rosanna vaggeDa un po’ di giorni, di tanto in tanto, il mio pensiero va a Agnese, una simpatica signora non ancora ottuagenaria che il destino ha voluto che incontrassi nel suo ultimo percorso di vita.

Agnese era una buona cuoca e, credo, anche una buona forchetta. Mi aveva promesso i ravioli, fatti con le sue mani, se fosse riuscita a tornare a casa, dopo la lunga degenza in ospedale e, dal momento che il Natale era vicino, avevamo stabilito quella data per il festeggiamento.

Ma Agnese non era riuscita a mantenere il suo impegno. Eppure ce l’aveva messa tutto ed è certo che non avesse alcuna intenzione di lasciare questo mondo.
Aveva perso il marito l’anno precedente e viveva sola, ma era contornata dall’affetto di due figlie e di due nipoti, maschi, di cui era molto orgogliosa tanto che le luccicavano gli occhi al solo pensiero. Era stata sempre piuttosto bene. Forte, robusta, non temeva la fatica, aveva affrontato gli interventi di protesi d’anca prima da una parte e poi dall’altra, a breve distanza, con grande coraggio e determinazione, ma da un po’ di tempo il suo appetito non era più lo stesso, aveva nausea, qualche doloretto in addome, febbre che andava e veniva. Non le piaceva destare preoccupazioni e, tanto meno, essere di peso per cui non aveva confessato il suo malessere nemmeno agli stretti familiari che, però si erano accorti che il suo umore era meno gioviale del solito. Aveva telefonato al medico, più volte, seppur con una certa perplessità, perché nel travagliato decorso della malattia del marito, conclusasi tragicamente, il loro rapporto si era incrinato per atteggiamenti che l’avevano infastidita, ma la risposta del curante era sempre la stessa: “Ha i diverticoli, cara Signora e quasi 80 anni, che cosa pretende? E poi quante volte le ho detto che deve perdere peso ?! Ha anche le protesi, se mangia meno, meglio così!”. Nessuna prescrizione, nessun accertamento, solo mangiare meno e questo lo stava già facendo, anzi, a volte, quel poco che riusciva a mangiare lo vomitava.
A questo punto Orietta, una delle due figlie, piuttosto allarmata della piega che stava prendendo la situazione, dopo essersi consultata con la sorella, decise di chiamarmi perché andassi a farle visita a domicilio.
Tra noi nacque subito un’intesa. Sono quelle cose che poco, se non nulla, hanno a che vedere con la professionalità; fanno parte piuttosto di quei fattori umani, complessi e talvolta imprevedibili che scattano, spontaneamente e mettono il becco sui nostri comportamenti e sulle azioni conseguenti. E’ bastata una mano sulla pancia per sospettare una patologia della colecisti. Era proprio il caso di andare a fondo al problema, fare esami del sangue ed una ecografia dell’addome. A questo punto l’intervento del curante era indispensabile per la prescrizione e, comunque, per correttezza, sarebbe stato giusto condividere il da farsi. “Io al mio medico non voglio dire nulla!” Esclamò con aria perentoria Agnese, incurante della sua possibile patologia, ma ben ferma in quella decisione. “Gli esami bisogna farli e al più presto. Può scegliere un altro medico, se vuole, col quale io possa relazionarmi.” risposi io, con altrettanta fermezza. Agnese accettò di buon grado e, dopo non più di una decina di giorni, aveva un nuovo medico ed una diagnosi: “Colecistite acuta in calcolosi colecistica e coledocica”. La febbre veniva da lì e bisognava intervenire prontamente con una terapia antibiotica, ma era comunque indispensabile procedere ad una valutazione specialistica chirurgica.
“In quell’ospedale dove è stato curato mio marito, io non vado. Non mi dà fiducia”. Ecco, puntuale, la risposta secca di Agnese.
Fiducia? E’ una parola che ricorre spesso nel parlare comune, ma sulla quale non ci soffermiamo mai abbastanza a riflettere.
Ma che cos’è la fiducia?
Tra le varie definizioni quella che sento più vicina al mio pensiero è riportata dal vocabolario Treccani: “Atteggiamento, verso altri o verso se stessi, che risulta da una valutazione positiva di fatti, circostanze, relazioni, per cui si confida nelle altrui o proprie possibilità, e che generalmente produce un sentimento di sicurezza e tranquillità […]”. Che, indubbiamente, aiuta ad affrontare e, se possibile superare, i momenti difficili della nostra esistenza, come, ad esempio, una malattia. Aggiungo io.
A questo punto mi sorgono spontanee alcune domande alle quali non è possibile dare risposte, ma le propongo lo stesso come spunto di riflessione.
La mancanza di fiducia nel proprio medico curante in che misura ha condizionato il comportamento di Agnese nei confronti del suo problema di salute?
E ancora: quanto tale comportamento ha inciso sul percorso di malattia?
E’ fuori discussione che l’incertezza, il disagio, la paura, causando indecisione, facciano perdere tempo e, quando si parla di salute, la tempestività è sempre cosa buona e giusta.
Ma Agnese non aveva fiducia nemmeno nell’Ospedale che si era portato via suo marito. Come possibile convincerla del contrario? La fiducia è qualcosa che non si compra né si vende, o ce l’hai o non ce l’hai e se la perdi è difficile riconquistarla, a volte impossibile, nel tempo concessoci dalla vita umana.
Credo che per ogni individuo, esistano momenti in cui il raziocinio non ce la fa ad avere il sopravvento su emozioni forti e irrinunciabili. A me è successo, esattamente nove anni fa. In quel periodo ero stata licenziata dalla mia ASL per gravi e ingiuste accuse morali ed ero in piena lotta con la società intera e la sua ipocrisia. Complice un delirio di onnipotenza, che peraltro mi aveva permesso fino ad allora la sopravvivenza, ritenni che il mio mal di pancia, la febbre, il vomito e quant’altro, fosse semplicemente il risultato di un attorcigliamento dell’intestino dovuto allo stress. E pur in presenza di segni inconfondibili di gravità, non mettevo minimamente in dubbio la possibilità da parte del mio organismo di superare il problema con cure “casalinghe”.
Le frasi che seguono sono tratte da un mio racconto autobiografico dal titolo “Quando la malattia ha bussato alla mia porta”.
“[…]Fossa comune! Come Mozart! All’ospedale, a quell’ospedale mai!”. Urlavo ogni qualvolta qualcuno osava valicare la porta della camera. La disperazione sui volti di amici e parenti era evidente, la coglievo anche io, ma, non so come spiegare, niente era in grado di scalfire minimamente la determinazione, unica, assoluta, che mai e poi mai mi sarei affidata a quel luogo che aveva osato liquidarmi. Non erano le persone, giuro, non erano certo i colleghi che vi lavoravano e avevano lavorato accanto a me. Di loro mi fidavo, ciecamente. Era il luogo, l’istituzione. Il mio corpo lì non ci doveva andare. Nessuno al mondo mi avrebbe potuto convincere. Non ricordo altro che questo: il dolore, la nausea, la sensazione di debolezza erano passati in secondo piano, anzi non esistevano affatto[…]”.
Mi salvò Edoardo, un amico chirurgo, che mi impose il ricovero nella sua clinica universitaria dove fui operata d’urgenza, in una notte di domenica, dopo una serie di indagini in pronto soccorso per cercare di orientare i colleghi di guardia in quella che poi è stata definita “panciata di pus”. E se non fossi stata medico? Se non avessi avuto a disposizione un’intera equipe di specialisti ? Se non avessi iniziato le terapie antibiotiche sottratte clandestinamente all’ospedale? Chissà ! Forse avrei potuto rimetterci la pelle.
Ed ecco come ho concluso il mio racconto: “[…]alla dimissione il chirurgo, mentre mi controllava la ferita addominale, mi disse che era appena uscito un editoriale su una prestigiosa rivista internazionale che riportava un rischio di perforazione del 100% tra la 96esima e la 100esima ora dall’esordio della sintomatologia. A conti fatti, nel mio caso, erano passate 108 ore. Ed era solo una peritonite saccata. Temo che questo dato abbia rafforzato la mia recondita convinzione di essere , se non proprio onnipotente, quasi invulnerabile.”.
Senza ombra di dubbio, la fiducia verso gli altri e verso le istituzioni preposte alla nostra salute è di importanza fondamentale, quando si sta male, ancor più della fiducia in noi stessi che, se troppa, può fare anche brutti scherzi.
Tornando a Agnese, con questa mia esperienza di vita, come potevo non comprendere il suo vissuto? E poi per quale ragione non avrei dovuto rispettare il suo volere?
Agnese fu ricoverata in un ospedale del capoluogo, in un reparto specialistico diretto dal chirurgo che era ritenuto pressoché all’unanimità uno dei migliori nella cura della patologia di cui era affetta. Consigliai, come si fa dalle nostre parti e credo pure nel resto d’Italia, di farla visitare dal Primario privatamente nella speranza di ridurre i tempi di attesa per le temibili complicanze che possono intercorrere e soprattutto perché la operasse lui, il migliore. Non servì, come non servirono sollecitazioni e suggerimenti di escamotage da parte mia, sicché Agnese dovette aspettare quasi un mese con la febbre, le coliche e le terapie antibiotiche somministrate alla meglio, a domicilio. Il 3 di luglio finalmente riuscì ad entrare. Evviva! Peccato che in quella stessa data, il migliore partì per le ferie.
Agnese non si rese conto di questo fatto, anche perché le sue condizioni cliniche si facevano sempre più preoccupanti. Nei primi giorni di ricovero, fra esami del sangue, indagini radiologiche ed endoscopiche non aveva realizzato che il Professore che aveva scelto e pagato e che si era impegnato a prendersi cura di lei, se ne era andato senza una scusa, una parola, una minima motivazione per dire: “ Non ce l’ho fatta, Signora, a ricoverarla prima, ma sia certa che la lascio in buone mani e quando tornerò sarà guarita”. Agnese avrebbe compreso: le ferie sono ferie e quando si programmano non si può certo rinunciare.
Le figlie, che ben la conoscevano, chiesero espressamente ai medici di reparto di sorvolare sull’assenza del Primario, ma, ahimè, in una poco felice discussione al letto della paziente sul perché e per come era peggiorata dopo l’endoscopia, a qualcuno scappò che il prescelto se ne era andato in ferie lasciando l’ equipe nella bratta ad affrontare un caso così complesso, per di più una “sua” privata. Perlomeno questo è stato quanto ha intuito Agnese che, dal momento che la discussione verteva su di lei e sul suo stato di salute, aveva occhi spalancati e orecchie ben tese per carpire le sfumature di ogni singola parola e gestualità. Insomma nulla le sarebbe sfuggito, verbale e non.
Il minimo che possa succedere ad una donna, provata dalla malattia, di quasi 80 anni, a 40 km da casa che non riesce a mangiare perché vomita, che non sta in piedi per la febbre, i dolori, cateteri e tubi inseriti in ogni dove, credo sia quello di demoralizzarsi un po’. O sbaglio?
Prima la pancreatite, poi la fistola, poi un primo, secondo e terzo intervento chirurgico per rimediare all’una o all’altra complicanza. Passò un mese intero, Agnese era sempre più avvilita e debilitata e del Primario nemmeno l’ombra. Non poteva perdonargli un tradimento del genere e la convinzione che tutto ciò era potuto accadere per le mani meno esperte dei collaboratori era sempre più ferrata in lei. Impossibile convincerla del contrario.
Quando il numero “Uno” rientrò dalle ferie trovò la “sua” paziente in condizioni cliniche piuttosto compromesse e a nulla valsero i tentativi di riconquistarne la fiducia. Agnese era fatta così, era impossibile ingannarla, non la abbindolavi con un sorriso perché sapeva cogliere nel profondo i tuoi sentimenti. Ricordo quando l’andai a trovare la prima volta, per pochi minuti strappati ai ritmi forsennati imposti dal lavoro. I suoi occhi luccicanti, il suo sorriso sofferente, la sua gratitudine ti riempivano l’anima ripagandoti ampiamente dei piccoli disagi affrontati per farle visita. Quanto è importante per un malato il fatto di poter contare su qualcuno che si prenda cura di lui! I farmaci, le indagini, gli interventi chirurgici, tutto ha un peso ma, nella cura giusta, anche la pacca sulla spalla, la strizzata d’occhi, un sorriso complice, hanno un valore insostituibile e possono far cambiare il percorso del nostro destino. Questo è il mio pensiero.
Passarono i giorni, le settimane, poi i mesi. Il calvario di Agnese procedeva a fasi alterne: un giorno riusciva a mangiare qualcosa e i suoi occhi si illuminavano, il giorno dopo vomitava e i suoi occhi si spegnevano; qualche volta riusciva a stare seduta in poltrona, qualche volta non era possibile per l’uno o per l’altro motivo; le puntate febbrili andavano e venivano a piacer loro sconquassandola e rendendola incapace di qualunque movimento e pensiero; di tanto in tanto i medici sospendevano una flebo e di tanto in tanto ne aggiungevano un’altra , di diverso colore.
Anche i colloqui dei parenti con i chirurghi andavano a fasi alterne a seconda del sanitario incontrato. In genere il numero “due”, che aveva sostituito il primario durante la sua assenza, era piuttosto pessimista su come si stavano mettendo le cose, mentre al numero “Uno” piaceva sottolineare che, da quando si occupava personalmente di medicare ferite chirurgiche e fistola, l’addome era nettamente migliorato per cui la sua valutazione, nell’insieme, appariva decisamente più ottimistica.
Insomma, in tanta complessità, la sensazione di non venirne a capo e che tutto fosse inutile stava prendendo il sopravvento nell’intera famiglia. Erano passati più di tre mesi dall’ingresso in Ospedale e le figlie non avevano mai rinunciato a farle visita, giorno e notte, percorrendo centinaia di km per coprire le lunghe distanze. Come si fa a non essere stremati?
Era indispensabile fare il punto della situazione e, per quanto possibile, cercare di capire quale fosse il percorso da intraprendere nell’immediato futuro, prima che fosse davvero troppo tardi, per tutti.
Accompagnai Orietta ad un colloquio su appuntamento con il Primario. Ci fece aspettare quasi due ore, ma questo fu il meno.
Si dimostrò subito sorpreso dalla mia inaspettata presenza, ma non si scusò per il ritardo e iniziò a parlare in modo chiaro e preciso. Si sarebbe detto sicuro del fatto suo se non fosse comparso un certo rossore del volto, dovuto a quelle sostanze che si liberano nei momenti di imbarazzo, a piacer loro, e tradiscono inevitabilmente le emozioni. Guarda caso mentre stava dicendo che, nonostante i calcoli nelle vie biliari fossero tantissimi e mal posizionati, la tecnica chirurgica adottata aveva permesso la loro rimozione, le complicanze infettive erano state arginate dai potenti antibiotici e persino la fistola, meticolosamente medicata nel modo che sapeva fare solo lui, si era finalmente chiusa. Quindi, se Agnese non riusciva a riprendersi, non era certo colpa dei medici e dei farmaci che avevano fatto del loro meglio, forse si era demoralizzata troppo e aveva bisogno di cure antidepressive, comunque il problema non era più di pertinenza chirurgica. Che fare se non allargare le braccia?
Ancora una volta toccai con mano che le linee parallele non si incontrano mai.
Qualunque soluzione io proponessi per rompere il circolo vizioso distruttivo in cui era caduta Agnese trascinandosi i suoi cari, come un trasferimento alle cure intermedie o all’RSA più vicina o un tentativo di portarla a casa garantendo un’assidua assistenza infermieristica, la risposta era sempre la stessa: “Dal punto di vista chirurgico il fegato e le vie biliari sono a posto. Per il resto scegliete voi”.
Ricordo che, dalla disperazione, lo ringraziai pure per aver prolungato così a lungo la degenza alla faccia della direzione ospedaliera capace di farti pelo e contropelo per un giorno in più di ricovero.
Non passò molto tempo, forse 2 o 3 settimane, e seppi che Agnese, a sorpresa, era stata trasferita nel reparto di cure intermedie, ma il medico che l’aveva accolta, ritenendo che fosse ancora affetta da patologie acute non stabilizzate, aveva provveduto a ritrasferirla in geriatria.
Come dargli torto, visto che, nel giro di due giorni, la situazione precipitò: ricomparse una febbre altissima e Agnese entrò in coma, in quel gravissimo stato che si chiama insufficienza multi organica. I familiari erano increduli, dopo il colloquio con il geriatra, avendo inteso che la colpa di tanta disfatta era di Agnese, che non era stata in grado di rispondere alle cure, appropriate e giuste che menti e mani esperte le avevano saputo dare e che essendo ora una malata terminale non meritava il trasferimento in terapia sub intensiva. Il tutto in mia presenza. Non riuscii a stare zitta e, con apparente cordialità, almeno credo, disquisii sull’orribile parola “terminale”. Tanto feci che riuscii comunque a farla trasferire in aria critica, supplicando il direttore del dipartimento che conoscevo bene, ma , purtroppo, Agnese la fece in barba a tutti e morì prima ancora che i colleghi la potessero prendere in carico.
Siamo in un mondo in cui domina una ferrea cultura di attribuzione della colpa piuttosto che una condivisione di responsabilità e tutto ciò ne è un piccola testimonianza.
Cara Agnese, non ho potuto assaggiare i tuoi ravioli ma sono certa che li facevi benissimo e, raccontando la tua storia, ho avuto l’impressione di apprezzarne tutto il sapore ed il profumo. Non mi hai detto, però, se li condivi col ragù o con u tuccu, alla genovese. Vabbè, non importa, lo chiederò a Orietta.

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