Eugenia lavora in una struttura per anziani, quelle chiamate residenze protette ( RP) che possono svolgere anche il ruolo di residenze sanitarie assistenziali (RSA) di mantenimento (a vita) e sta frequentando, come previsto dalla normativa, un corso di formazione per operatori socio-sanitari. E'arrivata finalmente alla tesi finale.
Nulla da recepire, ovviamente. E' cosa lodevole che gli operatori acquisiscano la formazione specifica per adempiere con scienza, oltre che coscienza ai propri compiti lavorativi. E' altrettanto fondato che la formazione delle singole persone rivesta un ruolo fondamentale nella cultura dell'intera società.
Ma vengo al dunque. Eugenia, che è di bassa statura , tracagnotta ed ha costantemente una espressione soddisfatta, mi ha chiesto se avevo qualche minuto da dedicarle e, al mio annuire, così ha esordito: " Mi scusi, dottoressa, mi può dire qualcosa del morbo di PicK?"
Non so bene come ha reagito il mio viso, ho visto però che Eugenia è balzata in dietro, per quanto le era permesso dalla piccola stanza, piena di armadi, e con aria timorosa e imbarazzata ha aggiunto: "Sto facendo la tesi su Bianchi ( il cognome è di fantasia) e ... e ... dobbiamo compilare delle schede ... e ...".
"Bene. Fa la tesi su Germano. Germano e basta. Il morbo di Pick che importanza ha per lei che non è medico!?"
L'ho interrotta bruscamente e con tono perentorio, pentendomi all'istante di questo esordio impetuoso e incontrollabile.
Il mio viso ha sempre lasciato trasparire le emozioni e ciò mi ha creato abbastanza guai in passato. Davvero mi piacerebbe vedermi allo specchio quando assumo quell'espressione che è un misto di indignazione, sofferenza, rabbia, timore, incredulità, compassione e stupore!
Le emozioni arrivano all'improvviso e, nel medesimo istante, il mio volto assume un colorito acceso, quasi rubizzo, la sudorazione si attiva, la salivazione si riduce fino a azzerarsi, la gestualità si modifica , a volte si blocca , a volte diventa concitata, il tono della voce assume un timbro cupo e profondo, la produzione verbale diventa minima, monocorde oppure fluente e inarrestabile.
Deve essere per la liberazione di ormoni, endorfine, sostanze vasoattive che, ovviamente, non mi è possibile evitare né, tantomeno, mascherarne gli effetti. E questo spiega anche l'inefficacia del master di counselling sistemico in medicina tenuto pur da esimi maestri e da me frequentato con grande impegno e soddisfazione per ben due anni. Se la situazione "trigger" è imprevedibile e inevitabile, su chi o su che cosa riversare tanto miscuglio emozionale è, per altrettanti ovvi motivi, sconosciuto. Che sia diretto a me stessa, per sentirmi diversa e incompresa? Alla società intera che non coglie la sostanza delle cose? A chi me le scatena , in questo caso Eugenia?
No, Eugenia, no. Lei non c'entrava nulla in tutto ciò. Dovevo rimediare. Per cui ho cercato di schiarirmi la voce ingoiando quel poco di saliva che mi era rimasto e, con tono professionale, ho chiesto: " Mi spieghi meglio. Come posso aiutarla?"
" Dottoressa, la prima cosa che ho detto è stata proprio che non sono un medico e che sapevo che Germano lavorava nell'Esercito e si occupava di radar, ma il Professore mi ha detto che sulla scheda devo riportare la diagnosi ed una breve descrizione della malattia. Io gli ho chiesto come potevo fare e ha risposto di cercarla su internet . Sono d'accordo con lei, dottoressa, non sono un medico, ma come faccio?|!"
Dire che sono rimasta di stucco è poco. E l'impellente desiderio di appiccare il fuoco a tutto ciò che mi circondava è ricomparso. Solo un istante, però. Il crescere vecchia mi aiuta, evidentemente.
Cosa rispondere a Eugenia, che se ne stava lì impalata, con tutta la sua preoccupazione, assolutamente lecita, di conseguire un attestato ?
Aiutarla a cercare il morbo di Pick su internet? No, vuol dire essere complice di assurdità, questo mai.
Nel contempo affioravano alla mia mente e per l'ennesima volta valanghe di pensieri ingarbugliati sotto forma di domande.
Che importanza ha conoscere il morbo di Pick, o qualunque altra etichetta dotta delle malattie ai fini assistenziali? Non è meglio sapere se a Germano piacciano o no i pomodori, crudi o cotti o se tollera poco le correnti d'aria, o se ama di più vivere all'aperto o negli spazi chiusi?
E se Germano non avesse il morbo di Pick, ma un'altra forma di demenza , cambia qualcosa? Certo, la correttezza della diagnosi rende maggiormente prevedibile una evoluzione piuttosto che un'altra, ma che valore può avere per un operatore sanitario?
A che serve spostare l'attenzione sulla malattia per valutare i bisogni di assistenza e cura delle persone che ne sono presumibilmente affette ? Conoscere la patogenesi o l'incidenza della etichetta dotta ha qualche rilevanza sulla qualità di vita di un ospite di una residenza protetta? Non vedo nessun nesso logico in tutto ciò e navigo in alto mare.
E allora ? La risposta ancora mancava. Il rischio era quello di metterla in confusione: in fondo la tesi la doveva fare, le schede le doveva riempire e sui documenti di Germano c'era scritto davvero morbo di Pick.
Perché proprio a Germano fosse stata abbinata una etichetta così speciale, non mi è affatto chiaro. Forse hanno giocato certi fattori, come l' età, poco più di 60 anni, la rapidità di evoluzione, alcune caratteristiche nel modo di fare, come quella di spostare sedie di casa da un posto all'altro senza motivo. Fatto sta che , invece del più gettonato Alzheimer, gli era toccato il morbo di Pick . I farmaci, invece, erano i soliti, quelli validi per tutti che curano il comportamento che non va.
E ora, vuoi per la malattia, vuoi per le cure, Germano è ancora con noi, in questo mondo, immobile su una carrozzella e in grado di interagire con le persone abbozzando parole sconnesse e incomprensibili , solo se intensamente stimolato.
Completato il danno a Germano, non avrei mai voluto estenderlo a Eugenia e alla sua tesi . Non mi restava altro che giungere ad un compromesso.
" Lascia perdere il morbo di Pick, che è una demenza piuttosto rara, la cui diagnosi può essere confermata solo dalla biopsia cerebrale . Non è certo che Germano abbia proprio quella. Puoi parlare in generale del decadimento cognitivo che, soprattutto se ad esordio precoce e rapida evoluzione, ha degli effetti devastanti non solo sulla persona colpita, ma anche su tutta la famiglia e la società intera. Le diagnosi, dall'Alzheimer, alla demenza a corpi di Lewy, a quella vascolare, sono generalmente presuntive ed hanno una rilevanza maggiore per le pratiche di invalidità o per l'accesso ai centri specialistici e alle cure rimborsabili dal SSN, che per la persona in sé. Puoi sempre dire che non è stato possibile un preciso inquadramento, ma che, senza ombra di dubbi, Germano se ne è andato, dapprima con la testa, e poi con il resto del suo fisico ed ha bisogno degli altri, per tutto."
"Grazie, dottoressa!" Il viso di Eugenia era di nuovo disteso, solare.
Ha chiuso la porta ed è tornata al suo lavoro. Io sono rimasta alla scrivania e ho atteso pazientemente che il groviglio di pensieri insieme alle sostanze liberate fossero accantonati nei loro segreti posti, pronti a ripartire alla prossima occasione.