a) La parola del Festival della Filosofia 2019 di Modena sarà “persona, una categoria di lunga durata della cultura europea, fondamento dell’autonomia individuale e dei diritti umani. Sempre immersa in una rete di reciprocità, alla persona si riconduce il principio di dignità, sia nel campo sociale e politico (come per esempio nel caso del lavoro), sia nelle questioni bioetiche di inizio e fine vita. Si indagherà anche il modo in cui l’essere persone passi attraverso il riconoscimento e la messa in scena del sé, in cui si esprime la soggettività di ciascuno” (Comunicato del Comitato scientifico).
“…il concetto di persona- completa Remo Bodei, Presidente del Comitato - è una piattaforma che regge l’umano, dall’aspetto biologico ai suoi diritti, partendo dalla stessa costituzione”.
b) “Da circa quindici anni non ci sono progressi nella ricerca e nello sviluppo di farmaci anti demenze: recentemente, nell'arco di pochi mesi molte aziende farmaceutiche hanno alzato bandiera bianca, abbandonando nuovi investimenti su farmaci capaci almeno di contenere i sintomi” (Amelia Beltramini Focus- 4 aprile 2018).
c) Nell “Mille parole” di luglio proponevo tre argomenti su cui ragionare per parlare di demenza:
1) Comunicazione e informazione finalizzate a una giusta conoscenza e consapevolezza, senza alimentare stress e paure;
2) Pratiche, comportamenti individuali o di gruppo, tecnologie innovative che possono sopperire o ridurre le conseguenze di deficit di memoria, di orientamento, senso di insicurezza etc.;
3) Gruppi di auto mutuo aiuto tra persone che denunciano difficoltà nella vita quotidiana che possono trarre suggerimenti e conforto dal confronto con altri nella stessa condizione, senza provare vergogna dei loro deficit.
d) Nella presentazione (2014, tempi non sospetti!) del libro "Perdita progressiva della memoria", ponevo un interrogativo “quanti gruppi di auto-mutuo aiuto per le persone con perdita di memoria, esistono in Italia; quante terapie comportamentali e di sostegno sono proposte loro, quanti gruppi di attività, di volontariato sono organizzati prevedendo la presenza di persone con perdite di memoria come attori e non come destinatari? "
Queste citazioni e richiami tracciano uno scenario in cui la persona (autonomia, diritti umani, dignità, soggettività) conserva e rivendica la propria identità, ancor più quando in condizione di fragilità per una patologia di cui ancora non si sono identificate cause e cure .
Settembre è il mese dedicato all’Alzheimer, ma questa è solo una delle patologie che investono il sistema cognitivo.
È il mese in cui si fa il punto della situazione, si presentano esperienze, si organizzano eventi e convegni.
Se la ricerca annaspa, le esperienze più avanzate propongono progetti sulla relazione (degli altri!) con la persona con demenza e su soluzioni abitative intermedie tra la casa e la residenza assistenziale (Cohousing, Villaggi Alzheimer).
Esistono però anche percorsi diversi, che rispondono in parte agli interrogativi che ponevo in premessa, che presento in questo aggiornamento.
Non è sufficiente presentare relazioni a convegni e workshop, spesso gestiti da società private, pure necessari almeno per informazione, se non c’è un luogo in cui si fa sintesi, si rilancia, si progetta.
Forse occorre chiedersi perché sul tema delle demenze, ma più in generale sulla non autosufficienza le esperienze territoriali, con le loro ricchezze progettuali e organizzative, non riescono a trovar uno spazio fisico e/o virtuale di elaborazione per diventare patrimonio comune?
Non è sufficiente sostenere il rapporto anziani/ famigliari/ operatori se non si creano le condizioni culturali ed etiche per ascoltare l’anziano, raccogliere tutto ciò che ancora può desiderare, esprimere, gradire perché la sua vita abbia un senso.
Tra la persona con patologie dementigene, e gli altri (famigliari, operatori, medici) si instaura un rapporto di dipendenza, perché il colloquio/ascolto del paziente è spesso immediatamente accantonato dando per scontato che “non ci sia più niente da fare”.
La crisi della relazione tra medico e paziente si esaspera quando la persona è anziana e magari pure confusa.
Le difficoltà economiche, ma anche le crisi di rappresentanza degli enti locali, che per primi potrebbero raccogliere le istanze dei loro territori, riducono le possibilità di sperimentazioni e poi di analisi delle stesse.
Le attività, pur egregie, di volontariato e associazioni, proprio per loro origine e caratteristiche, hanno solo una dimensione locale.
Alla fine, della sorte delle persone con demenza e dei loro famigliari, pur nella gravità con cui si presenta e si annuncia per i prossimi anni, non si sa chi deve farsene carico, per elaborare politiche sociali e assistenziali. La ricerca se non collegata al servizio pubblico, ma solo a quello industriale, non andrà più di tanto avanti.
Le risposte assistenziali, per carenza di risorse si ridurranno alle soluzioni più economiche da parte del pubblico e più redditizie da parte dei privati, senza che nel frattempo si attivino tutti gli strumenti di vigilanza e controllo. Le cronache di questi mesi sono una triste conferma.
Alla fine chi si occuperà di questa ”epidemia” del ventesimo secolo? Se, come si afferma, già in età adulta si creano le condizioni per sviluppare malattie dementigene, chi indagherà e investirà per la prevenzione e la diagnosi precoce?
Saranno solo coloro che ne trarranno vantaggi economici, o professionali o di potere, spesso integrati tra di loro, pur anche leciti?
Non è una prospettiva accettabile, né sul piano etico né sul piano sociale.
Si tende troppo spesso a considerarle irrecuperabili, a confinarle in qualche parte; si pensa a una “comunità amica” ma non a una società inclusiva; si supporta giustamente e non a sufficienza i famigliari, ma si scorda spesso che sono i famigliari di una persona; si mette a disposizione una carrozzella o un deambulatore se hanno problemi motori, ma non si esplorano le possibilità delle tecnologie per annullare o supportare i deficit di memoria o d’orientamento, si pensa ad un "villaggio", ma non ad un'abitazione sicura. Sono sempre gli altri che decdono per i "dementi" anche quando questi possono scegliere.
Serve un cambio di paradigma e di prospettiva, un coinvolgimento di tutti, dalla persona con demenza ai famigliari, dai volontari ai professionisti.
Tante sono le discipline necessarie oltre a quelle "tradizionali" (sociologia, assistenza, sanità): antropologia e pedagogia, ma anche ingegneria digitale (IoT), urbanistica e architettura, senza porre alcuna limitazione a tutto ciò che può aiutare la persona.
