giuseppe fioraniGiuseppe Fiorani- Membro del C.A.P.P. (Centro Analisi Politiche Pubbliche) dell’Università di Modena e Reggio Emilia; già professore a contratto di Economia Industriale; ricercatore economico free-lance sui temi di economia del territorio e dei distretti industriali, del mercato del lavoro; direttore di valutazione di programmi e progetti europei a livello nazionale e internazionale 

L’esperienza di “Ca’ nostra”, cohousing per anziani con demenza inaugurata tre anni fa a Modena a ridosso del Centro storico, è stata raccontata da perlungavita.it sin dalla presentazione del progetto nel 2013, al momento dell’apertura e ad un anno dall’inaugurazione ( e rinviamo a quegli articoli qui e qui).
Nel 2018 però Ca’ Nostra è stata oggetto di una ricerca, commissionata dal Centro Servizi Volontariato, al Centro di Analisi delle Politiche Pubbliche dell’Università di Modena e Reggio Emilia sui vantaggi economici e sociali di questa ipotesi d’intervento per gli anziani con demenza, i cui risultati hanno indotto i soggetti interessati a proporre un’altra cohousing in un altro quartiere.
Della ricerca e del Rapporto conclusivo lei è stato responsabile ed estensore, avvalendosi del contributo dei diversi attori coinvolti in rappresentanza di enti, associazioni e famigliari.

PLV è particolarmente interessata a conoscere le conclusioni presentate nel Rapporto, anche perché, occorre dirlo, non è una pratica molto diffusa analizzare i servizi pubblici sotto la lente di costi e benefici.
Rinviamo, per chi è interessato, alla lettura integrale del Rapporto per conoscere i soggetti convolti, le metodologie e gli aspetti più tecnici adottati, per soffermarci invece sugli obiettivi scelti, sui processi di analisi, sugli attori coinvolti e alla fine sui risultati emersi.
Quali sono stati gli obiettivi che sin dall’inizio vi siete dati nel gruppo, quale la cornice in cui vi siete mossi, quale il disegno valutativo?
Cà Nostra è un'esperienza di coabitazione tra persone colpite in modo grave da Alzheimer in un appartamento attrezzato dal Comune di Modena. Il progetto, nato da una proposta dell’Associazione G.P. Vecchi, è frutto della collaborazione tra il Centro Servizi per il Volontariato (CSVM), il Comune di Modena, l’AUSL. Esso persegue tre obiettivi: la riduzione delle spese di assistenza; la collaborazione tra i famigliari nella gestione dell'assistenza ai propri cari; il miglioramento della qualità della vita del famigliare e del malato. Il CSVM amministra la gestione dell'appartamento, coordina i famigliari e fornisce soluzioni per l'assunzione dei collaboratori domestici e la responsabilità civile.
A un anno dall’avvio dell’esperienza, il CSVM si è chiesto: è possibile attribuire un valore al miglioramento atteso dal progetto? La coabitazione di quanto migliora la condizione del malato e del suo famigliare rispetto all’assistenza individuale? È un progetto che aumenta il benessere sociale e quindi è replicabile? Da qui la richiesta di valutare i benefici della coabitazione rivolta al Centro Analisi Politiche Pubbliche (CAPP) della Facoltà di Economia di Modena.
Si è allora costituito un gruppo di ricerca inter-disciplinare, coordinato dal CAPP e che ha coinvolto l’Associazione G.P. Vecchi, l’Ausl e il Centro Disturbi Cognitivi di Baggiovara (CDC). Benché l’indagine sia frutto di un lavoro collettivo (il rapporto dà conto per esteso dei contributi) mi fa piacere ribadire il ruolo fondamentale svolto dal prof. Mirco Neri, già primario di geriatria. Tenendo conto della gravità dei malati e delle caratteristiche demografiche dei familiari, il gruppo di ricerca ha valutato il beneficio netto della coabitazione – in termini economici, psicologici e di benessere – dei malati ospiti di Cà Nostra e dei rispettivi famigliari, rispetto a un gruppo di malati di pari gravità che vivono nella propria abitazione, individuati tra i partecipanti a gruppi di auto-mutuo aiuto o che erano in contatto con il CDC.
I dati necessari al confronto sono stati raccolti direttamente attraverso un’indagine sul campo tramite somministrazione di un questionario ai caregiver (famigliare che assiste), strutturato in modo da rilevare il profilo socio demografico del famigliare e del malato; l’onere psicologico dell’assistenza sulla qualità della vita del famigliare; i costi delle varie forme di assistenza diretta (badante) o indiretta (tempo dedicato giornalmente al congiunto malato). Si sono raccolte 70 interviste effettuate da personale medico, di cui 65 utilizzabili. Non si tratta di un campione casuale ma stratificato per tipo di assistenza e di gravità della malattia, la cui composizione rispecchia le caratteristiche individuali note a priori sia dei malati sia dei famigliari; esso pertanto consente un confronto che si può considerare ragionevolmente vicino alla realtà. I valori dei parametri raccolti sono stati comparati con quelli disponibili in letteratura.
Il disegno valutativo ha adottato la metodologia dell’analisi costi-benefici, confrontando gli obiettivi multipli del progetto di coabitazione con un gruppo di controllo di pari gravità. In sintesi, il metodo costi-benefici consiste di un'analisi finanziaria, che riguarda i flussi di denaro, e di un'analisi economica, che contabilizza i costi e benefici di un progetto dal punto di vista della comunità; esso esprime in moneta anche le esternalità che non hanno un valore di mercato, ricorrendo alla rilevazione diretta dell’utilità che gli interessati ricavano dal progetto o della loro disponibilità a pagare. Le analisi costi-benefici, sia pur con i noti limiti, sono un aiuto a misurare l'impatto economico sociale dei progetti. Se svolte in base agli standard delle linee guida europee, rappresentano un test affidabile nel selezionare tra progetti alternativi. In Italia sono ancora poco usate, il che significa che spesso l'utilità dei progetti è affidata alle intuizioni, ai calcoli elettorali o l'influenza dei gruppi di pressione.

Come avete proceduto per determinare i costi, quali le voci prese in esame, quali i criteri generali adottati? Ad esempio una voce generale determinante è quella del tempo: tempo di cura, tempo libero, tempo come fattore di stress. Quali le diverse scansioni e quali i criteri adottati?
Ci siamo concentrati sulla stima dei costi d’assistenza diretti e indiretti e sui costi sociali per individuare le differenze tra le due condizioni assistenziali, coabitazione o abitazione individuale.
I costi diretti incidono sulle risorse del malato non autosufficiente, eventualmente integrate dai famigliari; tali costi riguardano le ore della badante, dell’assistenza domiciliare, del centro diurno, del vitto e alloggio. La spesa media mensile è stata ricostruita col questionario sottoposto ai famigliari. I costi per le attrezzature si manifestano una sola volta ma il loro effetto è ripartito su più anni: l’incidenza annuale viene stabilita col coefficiente di ammortamento fiscale del bene.
I costi indiretti invece sono dati dal valore del tempo del familiare che assiste e dalle eventuali perdite di retribuzione a causa di assenze dal lavoro. Per assegnare un valore al tempo di assistenza informale si ricorre a minimi salariali di un collaboratore domestico (costo-opportunità di rimpiazzo). A ogni ora di assistenza è stato attribuito un mancato reddito (un costo) pari al salario che il famigliare avrebbe guadagnato svolgendo l’attività di collaboratore domestico. È un criterio molto prudente, giacché non tiene conto del carico fisico, psicologico, emotivo, sociale, sulle spalle del familiare che assiste. Non è un problema da poco: in letteratura i costi indiretti, cioè relativi alla cura informale dei familiari, oscillano attorno al 70% del costo complessivo di assistenza. Ciò induce a riflettere sull’opportunità di politiche per la non-autosufficienza, capaci di incidere non solo sui costi ma anche sul benessere del famigliare che assiste. Qual è il valore monetario dello stress provocato dall’assistenza informale sul famigliare? Insoddisfazione, svuotamento emotivo, meno produttività sul lavoro. Al punto che in campo medico si considera a rischio di depressione il famigliare con un indice CBI (Caregiver Burden Inventory) superiore a 24 punti. Il rapporto cerca una risposta con due criteri diversi, quello standard CBI e quello della funzione di utilità in base al reddito, di cui si dirà meglio parlando dei benefici. I giorni di assenza da lavoro infine sono stimati come rendite da lavoro perse. Il questionario non chiedeva il reddito individuale dell’intervistato ma quello famigliare, perciò non era possibile usare le risposte per stimare i redditi persi per l’assenza da lavoro. Si è preso allora come riferimento il reddito medio equivalente per il Nord Italia in base a età, genere e professione, stimato dall’indagine della Banca d’Italia.
Tra i costi sociali infine sono stati inclusi i costi attualizzati del progetto (valore appartamento, ristrutturazione, progettazione) ricondotti su base mensile e abbastanza contenuti, e i costi di ricovero ospedaliero. Il 51,6% dei pazienti campionati è ricorso a cure ospedaliere nell’anno precedente l’intervista. La maggior parte dei ricoveri ha durata di un solo giorno, cui si è attribuito il valore desunto dalle tariffe ospedaliere dell’Emilia-Romagna.

Analogo interrogativo per i benefici. Quale contenuti avete dato al “beneficio”? Quali avete isolato e con quale criterio vi siete soffermati su questi? Chi sono i fruitori: gli anziani, i caregiver, gli attori sociali o le ricadute sui diversi soggetti s’intrecciano e si influenzano tra di loro? È stato possibile valutare i benefici per l’anziano con indicatori specifici, da integrare con le informazioni dei caregiver?
Tra gli obiettivi di Cà Nostra vi è il miglioramento delle condizioni di stress e di pesantezza del famigliare che assiste, e più in generale della qualità della vita sia del famigliare che del paziente. Si considera beneficio una riduzione apprezzabile del carico di assistenza o della qualità della vita del malato e del suo famigliare. Come misurare questa differenza tra i partecipanti al progetto di coabitazione e gli altri?
La pesantezza del carico di assistenza che grava sul famigliare è rilevata con un test clinico standard detto CBI, che attribuisce un punteggio ai diversi fattori che incidono sullo stress. La qualità della vita è invece rappresentata da un giudizio del famigliare che assiste, espresso sia per il malato sia per sé, su una scala che va da uno a dieci. Sono due cose diverse: la qualità della vita è un giudizio complessivo che tiene conto non solo di fattori di stress, ma anche di variabili non osservabili. Ovviamente ci si aspetta che le due misure siano inversamente correlate, cioè che al crescere del carico assistenziale la qualità della vita diminuisca, come infatti emerge chiaramente dall’indagine. Così come emerge la sensibilità delle due misure alle diverse condizioni di assistenza tra coabitazione e no.
Rimane il problema di come dare un valore monetario a queste misure qualitative. Nel caso dello stress del famigliare, non si è trovato un soddisfacente indicatore monetario del costo sociale dello stress. Per quanto riguarda la qualità della vita, sappiamo da rilevazioni Istat che in generale esiste una relazione positiva tra qualità della vita e reddito; quindi la differenza tra diverse qualità della vita, espressa in reddito, fornisce una stima monetaria del benessere. La differenza di benessere rilevata nell’indagine, a parità di ogni altra condizione è di 2,3 punti in più nel caso di coabitazione. L’esercizio svolto nel rapporto fornisce un valore simile a quello del costo indiretto espresso dal tempo di assistenza informale. Poiché però solo due terzi degli intervistati hanno indicato il proprio reddito, e poiché si trattava di reddito famigliare, si è dato conto dell’esercizio come indicazione di un possibile percorso di ricerca, ma non lo si è inserito nelle stime finali in quanto i dati necessitano di ulteriori verifiche.

Rinviamo alla lettura del Rapporto la conoscenza delle cifre finali, significative, anche se da aggiornare, per chiederLe una sintesi dei risultati emersi, che hanno indotto i diversi soggetti ad aprire una nuova cohousing?
I risultati del confronto, nonostante i criteri di stima prudenziali, non lasciano spazio a dubbi riguardo ai vantaggi che il progetto di coabitazione assicura. Tali vantaggi sono di due tipi: riduzione dei tempi di assistenza indiretta e migliore qualità della vita dei pazienti e dei loro famigliari; riduzione dei costi per la famiglia del malato e dei costi sociali.
Il costo diretto annuo di assistenza rilevato è superiore alle stime fornite da Ministero della Salute, il che è spiegabile: il Ministero fornisce una media generale del costo diretto, mentre il nostro studio riguarda persone con età e gravità elevate, un segmento a elevata domanda di assistenza. In secondo luogo, nella coabitazione il costo diretto mensile è minore rispetto alla permanenza nella propria abitazione, grazie alle forti economie di scala nella gestione dei collaboratori famigliari, delle spese comuni, del vitto; tali economie sono del 35%, pari a 978 euro (che si riducono a 500, se si esclude l’affitto). Anche il costo indiretto associato alle ore di cura informale dei famigliari a Cà Nostra è inferiore dell’80% rispetto a chi deve assistere il famigliare da solo o all’interno della famiglia; il che corrisponde a un valore (figurativo) di 1.348 euro.
Il costo sociale del progetto è di 368 euro mensili pro-capite; si tratta di un benefit a favore dei partecipanti di Cà Nostra, dovuto al fatto che i costi di progetto (gestione, ristrutturazione e affitto) non sono sostenuti dagli ospiti ma dalla comunità. Tali costi sociali potrebbero diminuire se l’esperienza fosse estesa; o potrebbero essere messi a carico degli ospiti, dati i margini di risparmio della coabitazione.
Tra i benefici, si rileva una maggiore qualità della vita percepita dai famigliari degli ospiti di Cà Nostra. In una scala da 1 a 10, la loro soddisfazione è superiore di oltre due punti rispetto al gruppo di controllo, a parità di condizioni di gravità, di ore di assistenza e di età. A Cà Nostra si riscontra una rilevante riduzione del carico assistenziale, misurato dall’indice CBI, non solo nelle dimensioni fisiche ma anche psicologiche, sociali ed emotive dei famigliari. I famigliari del gruppo di confronto hanno un carico assistenziale più elevato di oltre il 60% rispetto a quelli di Cà Nostra. Per apprezzare questo dato, si tenga conto che la soglia di rischio depressivo corrisponde a un punteggio CBI di 24 e oltre. Ebbene, i famigliari di Cà Nostra hanno punteggio 11, mentre il gruppo di controllo ha in media un punteggio di 36 .
La coabitazione migliora infine la qualità della vita degli ospiti di Cà Nostra di 2,5 punti nella scala da 1 a 10 rispetto agli altri, a parità di condizioni; si tratta di una informazione importante, perché è indipendente - cioè non correlata - dalla qualità della vita del famigliare.
In generale, considerando tutte le tipologie di costo direttamente o indirettamente collegate all’assistenza, la soluzione di coabitazione permette un vantaggio del 43% rispetto alla media dei gruppi di confronto, equivalente a oltre 2mila euro mensili.
Nella prospettiva di estendere l’esperienza di coabitazione si devono tenere presenti i fattori essenziali che ne consentono il successo o il potenziale rischio. Anzitutto, la disponibilità del bene casa. In secondo luogo, le economie di scala sono effettive se i posti disponibili sono saturati. Infine, la regolazione e la selezione degli accessi richiedono criteri trasparenti e una disponibilità da parte dei famigliari a farsi carico dei bisogni della comunità in cui s’inseriscono, anche in virtù del trasferimento di benefici a spese della collettività.

Ad oltre un anno di distanza se dovesse ripetere l’esperienza la rifarebbe con la stessa metodologia e procedura, indagherebbe sugli stessi ambiti o apporterebbe delle modifiche?
La metodologia è semplice, aderisce agli standard internazionali, permette un confronto tra diverse condizioni di assistenza a parità di condizioni di gravità del malato, è validata in termini inter-disciplinari sia dagli economisti che dai medici. È una metodologia relativamente costosa, in quanto si basa sulla somministrazione di un questionario fatta da persone qualificate, ma proprio per questo è anche più precisa. Per ridurre tale costo si potrebbe puntare alla selezione casuale delle persone da intervistare, ma occorrono di elenchi della popolazione interessata. Si eviterebbe cosi anche la presenza di autoselezione, il fatto cioè che alle interviste rispondono le persone più sensibili o informate.
I miglioramenti da apportare al questionario sono due: il primo è distinguere tra ore assistenza indirette per sorveglianza o per servizio attivo, in quanto la ricostruzione retrospettiva delle ore di assistenza informale non distingue tra attività operative (cucinare, lavare, vestire, amministrare, accompagnare) e sorveglianza; il secondo è la rilevazione del reddito personale del caregiver, oltre a quello famigliare.
Certamente l’ambito da indagare, cioè il problema della non autosufficienza e del peso sulle famiglie dell’assistenza ad un congiunto malato, è pressante e lo sarà sempre più in futuro. La demenza e l’Alzheimer sono malattie che spengono le capacità cognitive della persona colpita, e che stanno diventando una delle principali emergenze sanitarie secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, poiché colpisce prevalentemente la popolazione anziana, in aumento ovunque. Una semplice proiezione per la provincia di Modena in base agli attuali tassi di permanenza e incidenza, utilizzando le previsioni Istat E-R, evidenzia che per il solo effetto del cambiamento di struttura della popolazione oltre 65 anni, che passerà dall’attuale 23,8% al 32% in 20 anni, porterà ad un incremento annuo di quasi il 2% delle persone colpite, che dalle attuali 12mila potrebbero arrivare a 16.500.
La collaborazione tra economisti e medici andrebbe continuata e rafforzata, sia per sviluppare variabili o loro proxy sempre più efficaci; sia per sperimentare tecniche che sfruttino i dati amministrativi per la misurazione del benessere; infine per approfondire temi rimasti poco esploranti quali il guadagno in termini di qualità della vita o il costo sociale della depressione.

 

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