silvia carraroSilvia Carraro- Dottorato di ricerca in Storia medievale- Collabora con le Università di Verona e Venezia- Socia di Alteritas e di SIS (Società italiana delle Storiche)- Ha pubblicato numerosi articoli sulla vita religiosa femminile veneziana, storia dei lebbrosi e della disabilità

Nel libro “Alter –habilitas” (1) da lei curato, nell’introduzione traccia un concetto della disabilità che muta nel tempo e nello spazio, nei diversi territori, tra le popolazioni con le loro culture, le loro storie e tradizioni.
Richiamo, perché condivisi negli indirizzi di PLV, tre degli assunti teorici citati (culturali, sociali, politici) ispiratori della Convenzione ONU 2006 sui diritti delle persone con disabilità: a) la persona come perno dell’azione (persona con disabilità) e non la sua menomazione (persona disabile), b) la palese inidoneità del modello medico per dare risposte soddisfacenti, (anche sul piano sanitario) che tutelino i diritti esistenziali, c) la necessità di equipe interdisciplinari (sociologi, antropologi, pedagogisti, medici ed altri ancora) per accrescere conoscenze e valorizzare l’individuo.
Il modello risultante risponde a un cambio di prospettiva indispensabile anche per affrontare la senescenza delle nostre società occidentali, in cui, al contrario, si consolida il binomio vecchio/ non autosufficienza, poca o tanta che sia. È un accostamento azzardato o solo una deformazione vittimistica occupandosi questo sito di anziani?

No, non è un accostamento azzardato. Le questioni, le problematiche e gli approcci relativi alle persone anziane, in particolare non autosufficienti, si avvicinano molto alle dinamiche che riguardano le persone con disabilità. La necessità di considerare l’individuo per quello che è – con i suoi limiti ma anche con le sue capacità qualunque esse siano – dovrebbe essere un punto di partenza essenziale per qualsiasi disciplina (compresa quella medica) che intenda occuparsi di queste tematiche; così come fondamentale è considerare la soggettività e la singolarità della persona nel suo contesto storico e sociale (su tale necessità suggerirei di leggere in Alter-habilitas gli articoli di Marco Andreoli e Rosanna Vagge). Proprio l’interdisciplinarietà può aiutare a compenetrare le diverse sfaccettature socio-culturali che riguardano la persona con disabilità e la persona anziana, nonché il ruolo che esse hanno (o hanno avuto) nelle società, al fine di favorire quel cambio di prospettiva auspicato. Benché nel volume non si sia approfondito il ruolo che le persone anziane hanno in altre culture o hanno avuto in altre epoche storiche, vorrei ricordare che la sezione Trentino di Alteritas è tra i promotori del progetto T-essere Memoria (realizzato presso il Museo delle palafitte di Fiavè e attuato dai Servizi Educativi dell’Ufficio beni archeologici della Soprintendenza dei beni culturali della Provincia Autonoma di Trento) (2)rivolto ad anziani affetti da Alzheimer. L’idea che anima l’iniziativa è quella di risvegliare emozioni, ricordi, esperienze, abilità ritenute perdute attraverso la riscoperta di odori, oggetti, lavori (come impastare il pane, tessere una tela) che appartengono al passato di queste persone. Riscoprire la soggettività è dunque una direzione comune.

Dai diversi saggi presentati nel libro, lei rileva un altro processo di esclusione tra le persone con disabilità: le discriminazioni di genere.
Il rapporto di una società con il disabile è lo specchio dell’idea che i suoi componenti hanno di sé stessi. Una prima matrice è coniata da quanto incide la menomazione in quel contesto, la seconda riguarda la donna e i differenti ruoli assegnati a uomini e donne. Cita dai saggi pubblicati, come si valutano in tribù africane bellezza, capacità lavorativa o cecità, oppure, la bellezza tra le ragazze povere dei secoli scorsi al momento dell’accoglienza negli istituti. Queste discriminazioni esistono anche oggi oppure la disabilità equipara uomini e donne?
Queste discriminazioni sono ancora oggi valide: le donne disabili sono maggiormente emarginate rispetto agli uomini. A confermare questa affermazione è anche un rapporto dell’UNICEF (3)sulla condizione dei bambini con disabilità nel mondo (2013); in esso, a proposito delle bambine, si parla di ‘doppia disabilità’, in cui la differenza di genere ‘è un fattore chiave di discriminazione’ che comporta un minore accesso a cibo e cure. Come osservato nella domanda, molto dipende dalla funzione assegnata alla donna dalla società. In molte aree del mondo, il ruolo di madre e soprattutto i compiti di cura dei figli e della casa sono mansioni ancora molto gravose e penalizzano quelle donne che per forma fisica o per menomazioni sensoriali, come la cecità, hanno minori capacità di svolgere questi doveri, rendendole meno attraenti agli occhi di un possibile marito. Tuttavia anche nella tecnologica e performante società occidentale le differenze di genere sembrano essere un’aggravante per le persone con disabilità, benché gli studi di settore siano ancora carenti. Per esempio, una recentissima analisi dell’ISTAT (4)evidenzia che, in Italia, alcune attività inclusive siano molto meno praticate dalle donne rispetto agli uomini, nonostante la maggiore incidenza della disabilità nelle prime. Il dato è certamente frutto di diversi fattori, anche soggettivi, tuttavia il peso del genere è certamente un elemento sul quale dovrebbe insistere la ricerca.

Un rilievo particolare nei diversi saggi è dato al linguaggio adottato, nel corso dei secoli anche nelle diverse discipline, per parlare delle persone con disabilità, del rapporto tra corpo, anima e menomazione. Nell’evoluzione nel concetto di disabilità non appaiono soltanto le conoscenze e le scoperte della scienza o gli influssi religiosi e filosofici. Mutano anche “le valenze semantiche e le implicazioni etiche”. Ci si scorda di chiedere alle persone con disabilità o ai vecchi come vogliono essere chiamati o come si sentono nei confronti delle persone “abili”. Si costruiscono immagini e stereotipi che nella società della comunicazione, anche se scorretti, diventano poi luoghi comuni. Come affrontare questo rischio sempre presente?
‘Le parole sono importanti poiché rappresentano il modo con cui la disabilità viene intesa, descritta e studiata, tanto oggi quanto un tempo’, traggo questa citazione, dal saggio di Donatella Donati e Francesca Vitali, sia per ribadire l’importanza di analizzare il linguaggio per la comprensione della disabilità nel corso della storia, sia per sottolineare il valore dell’utilizzo di espressioni che prendano in maggior considerazione la persona e non la sua menomazione, come ricordato nella prima domanda a proposito della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Questo, a mio avviso, è il punto di partenza dal quale iniziare un dibattito sul linguaggio e sul “diritto” delle persone con disabilità ad essere chiamate come vogliono.
Credo tuttavia che esistano esigenze diverse non sempre conciliabili; anzi è proprio da queste differenti prospettive che nasce quel rischio al quale si fa riferimento nella domanda. Mi spiego meglio. Ci sono situazioni, anche molto diverse tra loro – penso per esempio alle manifestazioni sportive o all’attribuzione dei sussidi necessari alle persone con disabilità – in cui una classificazione e una conseguente terminologia definitoria sono indispensabili per stabilire rispettivamente un’equa competizione o un appropriato sostegno. Dall’altra parte è altrettanto indispensabile rispettare la volontà delle persone di essere identificate con quei termini che maggiormente li rappresentano, di essere o meno inserite in determinate categorie, finanche di esprimere la propria opinione nel trattamento ritenuto più opportuno (in proposito consiglio la lettura del saggio di Danielle Peers, Lindsay Eales, Nancy Spencer-Cavaliere). Un esempio significativo di tale volontà definitoria è rappresentato, secondo me, dalla Comunità dei Sordi che si riconoscono come minoranza linguistica con una propria lingua (LIS) e non come persone con una disabilità, rifiutando di conseguenza la definizione di ‘persone con disabilità uditive’.
Tornando ai rischi della domanda, un’altra questione riguarderebbe i livelli di comunicazione che una società come la nostra sta mettendo in campo. La velocità e la facilità dei twitt impediscono il più delle volte di riflettere sulla complessità e sul valore di ciò che si sta scrivendo, ovvero sul valore delle parole cui facevo riferimento nella prima frase. Come spiegano le due autrici sopracitate, i media inoltre propongono modelli di abilità/disabilità distorti rispetto a una realtà ben più “umana”.
In definitiva non ho un formula su come affrontare il rischio di luoghi comuni e stereotipi, se non quella di proseguire la ricerca su questi temi e di migliorare la sua diffusione.

Dal saggio di Rosanna Vagge, collaboratrice di PLV, che propone con TIED un suo diverso approccio alla valutazione dell’anziano riprendo alcuni nodi. C’è una “normalità” di persone con demenza, malattia oggi vissuta come una nuova peste, con annessi stigma e un’invalicabile rassegnazione. C’è una valorizzazione di tutto il vissuto della persona, come patrimonio culturale ed esperienziale da cui non prescindere.
Nel sottofondo ci sono gli abituali indicatori di valutazione delle capacità (memoria, orientamenti, linguaggio) ma si valorizzano emotività, coerenza, ricordi. Forse nell’evoluzione del concetto di disabilità, possiamo aggiungere questa ulteriore chiave di lettura?
Il saggio di Rosanna mi ha fatto molto riflettere sull’applicazione anche all’idea di disabilità di questioni appartenenti al vissuto personale (emotivo o esperienziale), non a caso lo cito spesso quando si parla di soggettività e di esigenza di ascoltare il singolo come persona. Per esempio, nel caso di persone con disabilità intellettive, il ruolo svolto dall’emotività, dalla coerenza e dai ricordi è fondamentale per valorizzare la persona e la sua funzione nella società. È una prospettiva certamente interessante e direi già in parte presente nella definizione del concetto di disabilità così come inteso nella Convenzione ONU quando si parla di ‘piena ed effettiva partecipazione nella società’. Tuttavia proprio per la sua specificità/soggettività, il ruolo svolto dalle emozioni non è sempre facile da indagare, almeno attraverso gli strumenti quantitativi messi a disposizione dalla ricerca scientifica. In questo senso il test TIED, proposto da Rosanna, si presenta come un modello da osservare con attenzione. Va tuttavia sottolineato che le varie tipologie di disabilità hanno problematiche molto diverse tra loro, non unicamente legate alla sfera emotiva, perciò una certa cautela è necessaria.
È questo comunque un tema che mi sta molto a cuore perché, grazie a un finanziamento dell’Università di Verona, con un team coordinato dalla prof. Marina Garbellotti, sto studiando le cartelle cliniche del manicomio di San Giacomo di Tomba di Verona, in particolare di fine Ottocento. Dalle storie raccontate in queste cartelle, emergono l’importanza dei sentimenti ma anche quello stigma e quella rassegnazione che ricordano da vicino quello oggi vissuto da persone anziane con demenza evocato dal saggio di Rosanna.

L’interazione tra i popoli è lo scopo di Alteritas, l’associazione promotrice del libro Alter –habilitas. Domanda personale: come descriverebbe la realtà attuale in questo ambito, in Italia e nel mondo?
Lo scopo di Alteritas è quello di studiare le forme e i meccanismi dell’interazione tra i popoli da una prospettiva multidisciplinare (linguistica, storica, religiosa, sociale ecc.) e diacronica, attraverso gli strumenti messi a disposizione dalla ricerca scientifica. I punti di vista da cui analizzare il fenomeno sono davvero molti: per esempio alcuni progetti di ricerca realizzati da Alteritas hanno approfondito il ruolo dei matrimoni misti nella diffusione dello scambio tra civiltà, i differenti approcci culturali e sociali delle seconde generazioni, le dinamiche innescate dalle migrazioni nell’ambito del credo religioso, la funzione di particolari spazi (nello specifico il carcere) nell’interazione tra diverse culture (http://www.alteritas.it/progetti/ ). Le dinamiche che oggi si osservano, in Italia e nel mondo, a proposito dell’interazione tra i popoli sono dunque frutto di processi storici e di stratificazioni culturali molto complesse e in continua evoluzione. Come storica, il mio compito è di osservare i fenomeni, compresa l’interazione tra le diverse culture, sul lungo periodo al fine di coglierne la portata. Ciò rende il mio lavoro meno “personale”, ma forse più oggettivo.
+++++++++++++++++++++++++++

Note
(1)Alter-habilitas http://www.alteritas.it/alterhabilitas.pdf
(2)http://www.alteritastrentino.it/t-essere-memoria/
(3)https://www.unicef.it/doc/4815/rapporto-unicef-2013-su-bambini-e-disabilita-diritti-senza-barriere.htm
(4)https://www.academia.edu/37908252/Linclusione_sociale_dei_disabili._Basi_statistiche_per_politiche_efficaci
5)M. Schianchi, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizio e realtà, Feltrinelli, Milano, 2009.
6)M. Schianchi, Storia della disabilità. Dal castigo degli dei alla crisi del welfare, Carocci, Roma, 2012.

 

Biografia
Lista articoli

Utilizziamo i cookie per garantire le funzionalità del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Continuando ne accetti l'utilizzo.
leggi la Nota Informativa Ok