eloisa stellaEloisa Stella- Co-fondatrice e vice-presidente dell’Associazione Novilunio Onlus- Laurea e  master in antropologia socio-culturale e -consulente della Commissione Europea per la valutazione di progetti che promuovono l’invecchiamento attivo e le tecnologie per le persone anzianediploma in marketing e comunicazione

Venticinquesima giornata e settimo mese mondiale dell'Alzheimer (e delle patologie dementigene). Perlungavita, nasce per perseguire e promuovere un’idea di cura in cui la persona, con i suoi famigliari, rimane, indipendentemente dalla sua patologia, protagonista del suo percorso di vita. Questo principio sembra difficile da adottare quando si parla di patologie cognitive degenerative, ma crediamo sia perseguibile. L’Associazione “Novilunio” ha nel corso di questi anni elaborato un proprio progetto, in cui i pazienti e i loro famigliari sono protagonisti attivi nella vita quotidiana e nel percorso di cura. Ha un team di lavoro “anomalo” (logopedista/esperto in tecnologie assistive, un’antropologa, un avvocato) rispetto ad altre equipe del settore, agisce con metodologie innovative. Ci può presentare “Novilunio” anche oltre quanto scritto nel vostro sito?

Novilunio è un’associazione senza scopo di lucro che nasce dal desiderio di cambiare la cultura della demenza partendo dal basso, vale a dire da come vivono le famiglie la malattia giorno dopo giorno nelle loro case e nelle loro comunità. Il nostro punto di partenza è questo: cosa succede quando ricevi una diagnosi di demenza nel nostro Paese? Come te la vivi e come la vivono i tuoi familiari, al di là dell’aspetto psicologico e medico? Il nostro è un approccio prevalentemente sociale e culturale, che va oltre l’aspetto clinico, e che mira a restituire dignità alla malattia e a chi la vive sulla propria pelle. Fin dalla nostra fondazione, ci siamo resi conto che la disperazione vissuta da chi convive con questa malattia è solo in parte causata dai cambiamenti sulla mente e sul corpo che la demenza porta con sé. Molta sofferenza deriva invece dal modo anomalo in cui queste diversità vengono trattate dalle istituzioni e dalla società. Dal punto di vista culturale, la demenza non è una patologia come tutte le altre, ma è qualcosa di inconcepibile e quindi inaccettabile, è un dramma da nascondere e da maltrattare, sia a parole (e i nostri media la sanno lunga al riguardo) che con i fatti. L’anomalia inizia dalla ricerca per la “Cura” che investe da sempre troppo poco e si concentra solo su alcune cause di demenza e non altre, arriva negli ambulatori dei medici che non comunicano le diagnosi ai propri pazienti - o se lo fanno, invece di incoraggiarli a combattere la malattia, li invitano a rassegnarsi passivamente come se davvero non ci fosse nulla da fare – continua con la straordinaria inadeguatezza e precarietà dei percorsi post-diagnostici offerti alle famiglie (quando e se vengono offerti) e finisce nelle nostre RSA, dove i malati vengono tenuti legati o in una condizione di contenzione chimica come si faceva nei vecchi manicomi, oppure nelle case dei loro famigliari con servizi di assistenza domiciliare ben al di sotto dei loro bisogni sanitari e sociali. E’ un mondo strano quello della demenza, se non ci hai a che fare direttamente e te lo raccontano, potresti pensare che ti stiano prendendo in giro da quanto è disfunzionale. 
A proposito di disinformazione, una delle primissime cose che abbiamo fatto come associazione è stato fornire informazioni più accessibili e integrate sul nostro blog su due delle forme di demenza più diffuse dopo l’Alzheimer, vale a dire la demenza frontotemporale e quella a corpi di Lewy. Ogni mese solo quegli articoli sono letti da oltre 15mila persone. La seconda cosa che abbiamo sviluppato è una piccola rete di gruppi di auto mutuo aiuto organizzati in videoconferenza e dedicati specificamente a queste demenze. Ci siamo accorti infatti che in Italia si continua a parlare quasi esclusivamente di Alzheimer, quando almeno il 40% delle demenze sono di altro tipo. Chi convive con una forma non-alzheimeriana si sente spesso tagliato fuori da tutto. Per non parlare delle demenze a esordio precoce, vale a dire quelle che colpiscono sotto i 65 anni. Nel nostro paese non ci sono servizi o risposte adeguate per chi riceve una diagnosi a 50 anni – è tutto tarato sugli anziani. Anche questa è una forma di discriminazione. 
Da qualche mese abbiamo iniziato a organizzare anche seminari online con medici, psicologi e altri addetti ai lavori. E’ un modo molto efficace e semplice per raggiungere persone che altrimenti rimarrebbero escluse e lasciate a se stesse. Purtroppo sono anche piccole gocce in un oceano di indifferenza e desolazione.

Da dove e quando è partito questo vostro indirizzo di lavoro e cosa vi ha spinto a esplorare, come fosse possibile convivere con una patologia, che da parte di tutti o quasi è considerata senza speranza, senza appigli e senza spazi di serenità? Può questo indirizzo contribuire a combattere quella paura della demenza che spaventa la persona e rende se non ostile almeno diffidente quella comunità che si vorrebbe “diventasse amica”?
Il nostro approccio alla demenza nasce dall’esperienza che io e Cristian Leorin, Presidente e co-fondatore di Novilunio, abbiamo fatto quando lavoravamo insieme per la Cooperativa Easy di Vicenza. Allora ci occupavamo di riabilitazione sociale e clinica di persone che hanno subito un trauma cranico o hanno una grave cerebrolesione acquisita. Il concetto di “ripartenza” dopo lo choc di una diagnosi (o in quel caso dopo il trauma cranico) è nato in quel contesto per poi essere riformulato per le persone con demenza quando abbiamo fondato Novilunio. L’idea di fondo è la stessa: la tua malattia non deve impedirti di vivere una vita di senso e significato nella tua comunità.
La società deve essere in grado di sostenere questo obiettivo – non solo per una questione di rispetto di diritti umani, ma anche perché il non farlo è sempre più insostenibile. A farne le spese non sono solo loro, ma sono anche milioni di familiari condannati all’abbandono, alla vergogna e al pregiudizio. Viviamo già adesso una condizione di estremo disagio, figuriamoci tra 10 anni quando i malati saranno molti di più!
In realtà mi aspetto poco dai grandi poteri e dalle nostre istituzioni. La storia ci insegna che il cambiamento raramente emerge dal centro: è chi sta in periferia, chi è stato escluso perché diverso, che ha più motivazione a cambiare lo status quo. Sono convinta che anche per le demenze succederà esattamente questo. E’ un cambiamento che andrà ben al di là dell’obiettivo di rendere le nostre comunità più “amichevoli” e che partirà dalle stesse persone che hanno una diagnosi e dalle loro famiglie. Non a caso, il movimento globale di cui fa parte anche Dementia Alliance International non è tanto interessato al concetto di “comunità amiche”, quanto piuttosto alla nascita di società veramente inclusive, che riconoscono le persone con demenza in quanto cittadini a pieno titolo. In una società inclusiva, il tuo livello di partecipazione attiva non dipende (solo) dalla solidarietà di chi ci abita o di chi governa, ma da quanto la stessa comunità investe in infrastrutture che ti permettono di godere delle stesse opportunità di cura, assistenza, lavoro e inclusione sociale di chiunque altro. Il che fa una bella differenza. Se mai mi dovessi ammalare di questa malattia, vorrei una società immaginata attraverso l’esperienza di persone come Kate e di altri attivisti come lei. Questa per me è speranza.

Oggi, con le diagnosi precoci, la platea dei soggetti coinvolti si sta estendendo sempre più a persone relativamente giovani. Tra i vostri interlocutori vi è la DAI - Dementia Alliance International, l’unica associazione nel mondo di pazienti con demenze di varia tipologia, presieduta e rappresentata da persone con demenza. Come nasce questa collaborazione?
Chi sono i vostri interlocutori, ma nello stesso tempo i vostri protagonisti e con quali strumenti e metodologie sono coinvolti?
Il nostro rapporto con Dementia Alliance International e con altri attivisti con demenza sparsi in tutto il mondo è nato praticamente con l’associazione nel 2014. Per mia formazione professionale e accademica, fin dall’inizio mi sono accorta dell’assenza del punto di vista delle persone che si ammalano. E’ stato guardando un paio di video-testimonianze di Kate Swaffer e Christine Bryden che ho capito che la demenza, così come viene descritta dagli altri, è molto diversa da come viene invece vissuta da chi riceve la diagnosi. Da quel momento sono rimasta in contatto con Kate e l’associazione che ha fondato, Dementia Alliance International (DAI). Il suo mi sembrava un progetto rivoluzionario – e ancora lo è se ci pensi, la maggior parte di noi è convinto che se hai una diagnosi di demenza non riesci nemmeno ad allacciarti le scarpe da solo… figuriamoci se è possibile immaginare un malato che fa attivismo e dà sostegno ad altre persone con la stessa diagnosi! Da noi è ancora pura fantascienza. Eppure la demenza ha molte fasi di gravità, non è che quando ricevi una diagnosi improvvisamente non sai più pensare, parlare o funzionare nel mondo. Questo me l’ha insegnato Kate e altre attivisti come lei.
In questi anni l’ho sempre seguita in tutte le sue iniziative, a partire dall’autobiografia che ha pubblicato un paio di anni fa alle petizioni che ha presentato come Presidente DAI all’Organizzazione Mondiale della Sanità per il riconoscimento dei diritti delle persone con demenza nell’ambito del nuovo Piano Globale per le Demenze approvato l’anno scorso.
Siamo in contatto anche con altri attivisti con demenza in tutto il mondo. In particolare collaboriamo con il gruppo di lavoro delle persone con demenza irlandesi (Irish Working Group of People with Dementia) che abbiamo invitato in Italia lo scorso giugno per la realizzazione di un progetto formativo e di co-produzione di tecnologie assistive. Per l’occasione sono venuti a trovarci Ronan Smith e Kathy Ryan, rispettivamente presidente e vicepresidente del gruppo di lavoro irlandese, per dare lezione di “progettazione inclusiva” delle tecnologie eHealth e mHealth a un gruppo di ricercatori provenienti da varie parti di Europa. L’iniziativa faceva parte di una serie di attività formative e di scambio di conoscenze nell’ambito del progetto europeo REMIND di cui facciamo parte insieme ad altri 15 partner internazionali.
Lo scorso anno abbiamo inoltre vinto il premio internazionale EFID per costituire una rete di gruppi online di auto mutuo aiuto per persone con demenza. Questo traguardo ci ha permesso di entrare nella rete di organizzazioni internazionali che lavorano per migliorare la qualità della vita e tutelare la dignità delle persone con demenza in tutta Europa.
Da qualche mese stiamo lavorando a un progetto di coordinamento su scala nazionale per dare modo agli italiani con demenza di “riprendersi il microfono” e ridefinire i confini della loro esperienza con la malattia e, con questi, i loro bisogni di cura, di assistenza, ma anche di vita sociale.

Leggendo i vostri documenti, conoscendo le vostre esperienze e i vostri programmi di lavoro emergono tre indicazioni o conferme. La prima riguarda l’evoluzione della malattia che si ritaglia e ridefinisce in relazione alla persona colpita e al suo ambiente di vita, la seconda conferma l’apporto imprescindibile che le esperienze individuali dei pazienti possono dare agli operatori della cura (medici, ricercatori, personale di assistenza), ma anche a tutti i progettisti dell’abitare e dei sistemi di vita: architetti, programmatori e progettisti di nuove tecnologie assistive. La terza, a più ampio spettro, vuole i pazienti titolari di diritti specifici, riconosciuti dalle Organizzazioni mondiali. Quali valutazioni e programmi di lavoro ne traete?
Finché la malattia è raccontata da altri, non possiamo veramente comprendere come aiutare nel concreto chi viene diagnosticato nelle sue difficoltà quotidiane, dentro e fuori di casa. Ora che abbiamo accesso a tecnologie più sofisticate che permettono una diagnosi sempre più precoce, è possibile intercettare i primi segnali della malattia quando questa compromette ancora in maniera lieve la qualità della vita e la funzionalità della persona.
Uno degli aspetti più significativi che emergono dalle testimonianze di chi vive le primissime fasi di una demenza è che, al di là della mancanza di una cura risolutiva della malattia, per chi si ammala di questa malattia l’ambiente in cui vivi fa tutta la differenza del mondo: se il contesto domestico e la comunità in cui vivi ti accetta non come malato ma come persona e valorizza le tue risorse in quanto tali (attraverso informazione, attività, servizi, sostegno, ecc.), allora hai buone probabilità di riuscire ad affrontare la diagnosi senza che diventi per forza una tragedia per tutta la tua famiglia. Se invece vieni ignorato nei tuoi bisogni, e tutte le persone che ti circondano ti fanno sentire una non-persona, è probabile che reagirai piuttosto male. Il meccanismo non è diverso da quello che scatta per altre malattie gravi: chi si ammala di demenza è alla ricerca di qualcuno che alimenti il coraggio di poter convivere con dignità la difficile realtà della diagnosi. Non è semplice, ma nemmeno impossibile come pensano in molti. Kate e i suoi amici lo dimostrano ogni giorno. Per il momento sono l’eccezione ma è auspicabile che un giorno di questi diventino la regola.
La questione dei diritti delle persone con demenza è cruciale. Al momento in Europa viene portata avanti in primis dalla federazione Alzheimer Europe e a livello globale dalla federazione Alzheimer’s Disease International in collaborazione con Dementia Alliance International. L’obiettivo comune è quello di riconoscere a chi riceve una diagnosi di demenza gli stessi diritti – di riabilitazione, di vita indipendente, di lavoro, di inclusione sociale, di accesso a cure e trattamenti e così via – previsti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. E’ un processo lungo e complicato ma per fortuna c’è già qualche spiraglio di luce. Il nuovo Piano Globale delle Demenze approvato l’anno scorso prevede una maggiore tutela dei diritti all’accesso di servizi pre- e post-diagnostici, sia assistenziali che di cura. E’ un passo avanti importante che spero ispiri anche le nostre istituzioni.

È sempre una domanda personale. Oltre a quanto scritto nel suo cv, leggendo i contenuti del vostro sito appare evidente un suo coinvolgimento diretto, anche emotivo, nel fare da tramite e da narratrice sui contributi dei vostri consulenti e relatori, sui vostri gruppi di lavoro da una parte e i lettori del sito. Lei è antropologa, ha fatto esperienza all’estero, ma agisce anche come comunicatrice sociale. Cosa pensa di aver portato all’interno dell’associazione, ma anche tra tutte le persone che a vario titolo entrano in contatto con i vostri programmi?
In veste di antropologa è mio compito dare voce a chi non ce l’ha. Escludere le persone con demenza e i loro familiari caregiver da conferenze e tavoli di lavoro dove si decide come vengono investite le risorse per diagnosi, cure, servizi e assistenza è un modo efficace per non doversi mai confrontare con chi vive l’impatto delle nostre decisioni come società. E’ una strategia comoda ma alla lunga è controproducente. Sono anche molto attenta ai meccanismi sociali e strutturali che contribuiscono a mantenere vivi pregiudizi, discriminazioni e processi di esclusione o che al contrario mi restituiscono un po’ di speranza – negli ambulatori dei medici, negli uffici delle aziende sanitarie locali e dei servizi sociali, nelle commissioni per il riconoscimento dell’invalidità, ma anche nel mondo della ricerca medica e sociale, sui media nazionali e locali, sui social media e tra i vari esperti che contribuiscono alle narrazioni quotidiane della malattia. Da queste osservazioni, traggo le informazioni che mi permettono di progettare le nostre iniziative come associazione.
Come comunicatrice sociale il mio compito è di tradurre i tecnicismi degli addetti ai lavori in parole accessibili e più fruibili per chi ha bisogno di orientarsi nella realtà della malattia.
All’interno di Novilunio coordino anche tutte le nostre attività online – dal blog ai gruppi di auto mutuo aiuto, ai seminari mensili che organizziamo in videoconferenza. Sono soprattutto queste attività che mi mettono a diretto contatto con chi vive la malattia giorno dopo giorno. E’ un ruolo che pur appagandomi molto, mi riempie anche di sofferenza perché mi costringe ad assistere, spesso impotente, alle conseguenze di tutte le criticità che ho descritto sopra. Ci sono giorni in cui non me ne faccio una ragione. Ecco da dove viene la mia emotività sul blog - nel bene e nel male.


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