Cinque domande a...

Cinque domande a...

andrea fabboAndrea Fabbo- Medico geriatra, direttore della UOC di Geriatria- Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena; dal 2013 al 2017 è stato responsabile del Programma Aziendale Demenze. Dal 2010 al 2018 ha collaborato come esperto (nell’area demenza e della fragilità) con l’ Agenzia Socio-Sanitaria della Regione Emilia-Romagna e dal 2016 con il Servizio Assistenza Territoriale – Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna.
Dal giugno 2019 è referente per il Progetto Demenze della RER nell’ambito del Servizio Assistenza Territoriale.

Riprendiamo dal nostro colloquio del marzo 2020 in cui si parlava di “comunità amiche”. In un anno si è stravolto tutto il mondo che ci circonda per la pandemia COVID19. Si era iniziato allora il primo lockdown, ma tutti pensavamo fosse anche l’ultimo.
Invece la situazione è peggiorata, in particolare per gli anziani, e per chi soffriva di patologie varie tra cui forme di demenza e ancor più per chi era all’interno di strutture residenziali.
Il tutto il mondo ci si è scontrati, con la realtà dei vecchi soli nelle residenze socio-assistenziali, soli al proprio domicilio, quando andava bene con una badante, senza voce e senza identità.
Ora anche le migliaia di anziani morti stanno scivolando nell’oblio, le varie voci che si erano alzate per denunciare e chiedere mutamenti oscillando tra chiedere la chiusura delle RSA o auspicare un aumento della ricettività per garantire una organizzazione ospedaliera sono forse in attesa degli indirizzi del Pnrr (Piano nazionale di ripresa e di resilienza).
Se lei dovesse indicare i principi da adottare, le modalità con cui costruire un nuovo welfare per gli anziani, i criteri con cui agire cosa proporrebbe?
Gli anziani sono stati la categoria più vulnerabile che con la pandemia ha pagato e continua a pagare un prezzo altissimo ed in modo particolare le persone più fragili come quelle con demenza. L’isolamento sia a domicilio sia nelle strutture residenziali ha determinato un peggioramento delle condizioni di salute e soprattutto ha determinato un aumento di tutte le problematiche attinenti alla salute mentale (in primis la depressione), un aumento dei casi di demenza ed un peggioramento di tutte le patologie croniche per riduzione delle attività di controllo e monitoraggio legate alle stesse da parte del sistema sanitario. La pandemia ha portato alla luce i problemi della RSA già presenti prima del Covid-19 ed ha messo in luce tutta la fragilità di un sistema (diciamo così) non adeguatamente presidiato e “trascurato” dalle istituzioni socio-sanitarie. Il nuovo welfare per gli anziani dovrà innanzitutto prevedere una area specifica ad essi dedicata; negli ultimi anni avevamo visto sempre di più “scomparire” la sezione anziani nei piani socio-sanitari in nome di una presunta trasversalità in cui le azioni e gli investimenti dedicati a questa fascia di popolazione sono stati sempre più generici e poco aderenti agli effettivi bisogni.
Il modello dell’assistenza socio-sanitaria agli anziani andrà ripensato: forse meno posti in residenza (che sono comunque necessari per la gestione di situazioni ad elevata complessità), più assistenza domiciliare, più monitoraggio delle situazioni di fragilità.
Il nostro modello assistenziale si è concentrato per anni sulla assistenza e sulla gestione della non autosufficienza; occorrerebbe ribaltare questo concetto : investire di più sulla prevenzione, sull’invecchiamento attivo, ritardare tutte le condizioni che portano alla perdita di autonomia e tenere sotto controllo tutto ciò che potrebbe portare a disabilità (per gli anziani la solitudine e l’isolamento sociale, la depressione, la demenza, le cadute, la malnutrizione, la sedentarietà, la gestione delle patologie croniche ecc.) È questa secondo me la grande sfida del futuro e per fare questo occorrerà un grande impegno da parte della comunità e mettendo in rete tutto ciò che è presente in quel determinato ambito territoriale (dalle associazioni di categoria al volontariato, dal profit al non profit, dalla sanità al sociale; ognuno fa una “parte” ma in una visione d’insieme e non parcellizzata).

Mi riallaccio ancora al termine “comunità” estendendo il concetto oltre le persone con demenza. Questo progetto sulle “comunità amiche” parte da un’assunzione essenziale: le persone con demenza devono essere partecipi, nei modi consentiti dalla loro patologia, nel definire il loro futuro.
Dal particolare al generale: tutti gli anziani, compreso quelli con problemi cognitivi, devono poter decidere sul proprio futuro. Perché questo avvenga necessita fruire di una possibilità di scelta tra opzioni diverse, in cui si bilanciano le condizioni personali, (sociali, sanitarie, relazionali economiche etc.) le offerte del territorio, la presenza certa e qualificata del sistema dei servizi, il monitoraggio costante della qualità degli interventi erogati. È un futuro possibile? Quale potrebbe essere l’assunto iniziale e le basi di partenza?
Il concetto di “comunità amica” parte da un concetto chiave che è quello della “partecipazione” e collegato al tema della “salute sociale”: anche e soprattutto le persone con una qualche forma di disabilità (sia fisica che psichica e la demenza è una “disabilità che non si vede”) devono poter essere messe nelle condizioni di “partecipare” alla vita della comunità. Come? Abbattendo qualsiasi forma di barriera (fisica/architettonica ma anche culturale), combattendo lo stigma ed i pregiudizi che portano all’isolamento delle persone con demenza e delle loro famiglie, aiutando la comunità civile a prendere coscienza che “una vita normale” può essere garantita a “tutti” ma solo attraverso la partecipazione di “tutti”.
Partire da questo modello può essere la base per costruire comunità più a misura delle persone anziane. L’obiettivo maggiore è legato alla possibilità dell’anziano di restare nella propria casa e coltivare interessi e relazioni ma per ottenere questo è necessario che si superino l’ageismo ed i pregiudizi che vedono ancora oggi l’anziano “improduttivo” e “custodito” in ambiente protetto.
La protezione dovrebbe darla l’intera comunità e non “la casa di riposo”. Ho sempre combattuto questo termine: “riposare da chi e da cosa”? Partiamo dal linguaggio per iniziare a costruire comunità inclusive e partiamo dal capire cosa possiamo fare per aiutare i nostri anziani a restare nella propria casa e ad essere attivi. Le nuove residenze per anziani dovrebbero essere concepite inoltre come “centri di servizi”, inseriti nel tessuto urbano di una città, di un quartiere o di un paese, in cui si possa favorire anche lo scambio fra generazioni, fra chi lavora e chi no, fra chi “produce” e chi con il suo tempo e la sua esperienza (e questo è il caso della persona anziana), può ancora dare molto ed offrire sostegno agli altri in un rapporto di reciproco scambio fra sostegno e protezione. Il nuovo welfare per gli anziani passa, secondo me, da questa considerazione. Sostegno agli anziani ma anche possibilità si sviluppo e di lavoro per i giovani e di investimenti in questo settore. Credo fortemente che questa area, con le sue richieste, con le sue esigenze e le necessità di “consumo” degli “anziani attivi”, possa rappresentare anche un “motore” per l’economia del nostro paese più di quanto comunemente si crede e si percepisce.

All’interno dello “scarso” dibattito attivo ora sulle fondamenta per un nuovo welfare non è ancora possibile cogliere le innovazioni. Cito alcuni nodi cruciali: la prevenzione e la partecipazione degli anziani e dei loro famigliari alla realizzazione di piccoli servizi personalizzati, il ruolo di “tutoraggio “delle RSA sul territorio, il rapporto tra il sistema sociale e quello sanitario, e tra questi e il sistema privato o non profit, i ruoli professionali e la loro formazione. Quale potrebbe essere il filo conduttore che può tenere assieme tutti questi aspetti, anche e soprattutto dopo le tragedie provocate dal COVID 19?
È vero gli anziani e le tematiche legate al “nuovo welfare” non sembrano essere al centro del dibattito e dell’interesse. In realtà un ruolo importante può essere svolto dagli anziani stessi e dalle loro associazioni che devono pretendere, oggi più che mai, ascolto ed attenzione da parte delle istituzioni e della comunità di cui fanno parte, devono poter “controllare” e monitorare cosa e come vengono garantiti alcuni servizi e partecipare alla realizzazione, anche con proprie proposte, degli stessi. La realizzazione di piccoli servizi personalizzati (co-housing, alloggi protetti, condomini solidali ecc.) con il sostegno delle istituzioni permetterebbe di alleggerire il carico sui “servizi più pesanti” e limitare la richiesta (che non può essere infinita in rapporto all’invecchiamento della popolazione) di posti residenziali che ripeto non considero come la soluzione migliore, ma come una possibilità; sicuramente non quella principale.
Le RSA già funzionanti dovrebbero uscire dal proprio “isolamento” e proporsi come erogatrici di servizi, prevalentemente a domicilio, in sinergia con i servizi sociali e sanitari.
Il tema del controllo è cruciale: questo è un compito delle istituzioni che devono esigere il rispetto delle condizioni di accreditamento dei servizi, la appropriatezza degli interventi, la formazione e la competenza degli operatori che ci lavorano. Molto resta a livello di “superfice “e si entra poco nel merito. Dovremmo avere più coraggio. Si parla tanto di scarsità di risorse di personale nelle strutture. Perché si è arrivati a questo? Quali sono le condizioni offerte ai lavoratori? Perché c’è la “fuga” degli operatori dalle RSA? Ne vogliamo parlare? È solo un problema di scarsità di risorse e finanziamenti?
Le badanti: sono sempre la soluzione? Chi controlla e chi verifica come assistono i nostri anziani? L’innovazione passa anche da questo cambio di passo ed il tema potrebbe essere un buon punto di partenza del nuovo welfare.

Della sua esperienza di questi anni sul territorio, sia come responsabile dell’UOC di Geriatria territoriale, con riferimento specifico ai disturbi cognitivi e alle demenze ma pure partecipe del Piano Nazionale Demenze (PND) che sembra essere stato recuperato a distanza di qualche anno dalla sua approvazione, quali gli interventi più innovativi o che hanno colto maggior interesse tra la popolazione per gli anziani in generale e per le demenze in particolare?
Il piano nazionale demenze è innovativo per la realtà italiana ma si scontra con le differenziazioni regionali che “pesano” tantissimo nella costruzione di un nuovo welfare nazionale.
Alcune regioni, come la nostra (Emilia-Romagna N.d.R.), lo hanno attuato e si stanno sforzando di renderlo operativo, altre parzialmente, altre ancora non hanno fatto ancora nulla e altre non sembrano avere “percezione” del fenomeno demenze.
Gli interventi più innovativi riguardano il coinvolgimento dei medici di medicina generale nel riconoscimento e nella gestione dei casi, la realizzazione del percorsi integrati con gli specialisti e la rete ospedale-territorio, la collaborazione con le associazioni dei familiari su progetti condivisi, la realizzazione degli interventi psicosociali come la terapia occupazionale a domicilio, la stimolazione cognitiva, i “centri d’ incontro “ (“Meeting Center”) ed i “Caffè Alzheimer”, la possibilità (come accade nella rete modenese) di poter sostenere le famiglie nella gestione dei disturbi comportamentali anche in emergenza per evitare il ricorso all’ospedale e spesso il ricovero “prematuro” in struttura.
Il Covid ha un po’ “rallentato” tutti questi progetti, alcuni sono stati effettuati in remoto (con grandi difficoltà) ma le famiglie sanno che “non sono isolate” e che possono avere il sostegno della rete socio-sanitaria modenese (con questo termine mi riferisco all’intera provincia) al momento del bisogno. Il problema a volte è legato a mancanza delle informazioni necessarie e alla comunicazione di quello che facciamo e spesso alla “fatica a condividere le informazioni”: superare le barriere burocratiche, i sistemi informativi che sono ancora poco condivisi fra i servizi, la necessità di progettare campagne informative adeguate ed interventi di sensibilizzazione su quello che si può fare e che potrebbe essere fatto; questo è un elemento su cui occorrerà lavorare intensamente e su cui dobbiamo assolutamente migliorare.

Ha sempre un’impronta più personale Si è occupato negli ultimi vent’anni del tema delle demenze a livello locale, prima a Mirandola, vivendo lì anche la terribile esperienza del terremoto poi a Modena quindi a livello regionale, nazionale ed europeo. Compare sempre però tra le sue responsabilità professionali e i suoi ambiti d’intervento la dizione “assistenza territoriale”. Che significato ha per lei e come vorrebbe vederla tradotta?
L’ unità operativa di geriatria che ho l’onore e l’onere di dirigere si occupa della rete socio-sanitaria delle demenze e degli anziani ed opera in stretta sinergia sia con i servizi sanitari (compreso l’ospedale) sia con i servizi sociali. Essa è una struttura “territoriale” e quindi non ospedaliera. Tradizionalmente le strutture di geriatria sono identificate con reparti ospedalieri in una visione “ospedalo-centrica”; questa unità operativa è invece una articolazione del dipartimento cure primarie della AUSL in cui sono inseriti tutti i professionisti (medici di medicina generale, medici specialisti, infermieri, operatori, operatori della riabilitazione, psicologi ecc.) che operano in contesti extra-ospedalieri con l’obiettivo di gestire tutti i percorsi legati non solo alle patologie croniche (come la demenza) ma anche e soprattutto alla prevenzione della disabilità e della non autosufficienza. Il principale obiettivo è soprattutto quello di evitare, con interventi mirati e di continuità assistenziale, il ricorso alla ospedalizzazione. La struttura ha come target di intervento l’anziano fragile e complesso, con o senza demenza (che spesso è associata) e soprattutto la continuità di cura. I geriatri afferenti ad essa che operano su tutto il territorio della provincia di Modena lavorano in vari setting: ambulatoriale, domiciliare, residenziale, nel sistema delle cure intermedie (passaggio fra ospedale e territorio) come gli ospedali di Comunità (Osco) e soprattutto nelle Case della Salute. È una struttura “diffusa” che opera dove sono le persone che hanno bisogno del suo intervento. La base è il lavoro di equipe: non solo medici specialisti in geriatria, ma anche infermieri (che svolgono attività di “case management” nella presa in carico delle persone e delle loro famiglie), psicologi e recentemente, in recente acquisizione, i terapisti occupazionali che dovranno lavorare a domicilio. La mission della UO non è solo legata alla “diagnosi e cura” secondo il modello medico tradizionale ma va oltre: l’obiettivo è di lavorare sul mantenimento e sul recupero delle autonomie delle persone anziane e quindi con un approccio di tipo riabilitativo e proattivo secondo il modello di assistenza “centrato sulla persona” e non sulle singole malattie.
Una delle peculiarità che ci caratterizza è, oltre al lavoro di equipe, la forte integrazione con la rete sociale. La collaborazione costante con gli assistenti sociali del territorio è una nostra caratteristica ed un “punto di forza” perché ci permette di condividere progetti che sarebbero irrealizzabili senza questa componente. Facciamo una specie di “geriatria sociale” che è fortemente integrata con le componenti cliniche e riabilitative della geriatria stessa. Una realtà che guarda al futuro e che è aperta all’innovazione e a nuovi modelli di assistenza, cura e prevenzione.

giampaolo collecchiaGiampaolo Collecchia -Medico di Medicina Generale, specialista in Medicina Interna, Massa (MS); Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG); Membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nordovest; Docente e tutor di Medicina Generale;
Autore/coautore di numerose pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali e di 8 libri riguardanti la Medicina Generale, la Cardiologia clinica e la Medicina digitale;
Editorial Reviewer del British Medical Journal.


La prima domanda è propedeutica. Cosa intendiamo per Intelligenza Artificiale (in seguito IA) e per Medicina Digitale? Quali sono i protagonisti in questo nuovo scenario? Per collegarci ai temi di questo spazio, la longevità intesa come prolungamento dell’età di vita, anche sino a 120 anni potrebbe o è già tra gli obiettivi?
Il termine Intelligenza artificiale (IA) è stato utilizzato per la prima volta nel 1956 ad un convegno estivo al Dartmouth College di Hanover (New Hampshire, USA), da John McCarthy, giovane informatico, pioniere e inventore americano, che la definì come “la scienza e l’ingegneria di fare macchine intelligenti”. Il termine intelligenza tende peraltro a confondere e a suscitare eccessive aspettative e anche timori. In effetti è già molto difficile definire la stessa intelligenza umana. Tutti ne abbiamo l’intuizione, con cui giudichiamo una persona attribuendole una maggiore o minore intelligenza, ma se cerchiamo di approfondire le giustificazioni del nostro giudizio non andiamo oltre una sensazione di indeterminatezza.
Le macchine non sono intelligenti nel senso comune del termine. Non è vero che “pensano come gli umani, solo più velocemente ed efficientemente”. È invece possibile una grandissima capacità di analizzare e risolvere problemi complessi specifici, perseguendo obiettivi in genere stabiliti da esseri umani.
Una possibile definizione della IA è quella di Francesca Rossi, professore di informatica: “L’intelligenza artificiale è una disciplina scientifica che mira a definire e sviluppare programmi o macchine (software e/o hardware) che mostrano un comportamento che verrebbe definito intelligente se fosse esibito da un essere umano”.
Obiettivo della IA è la creazione di algoritmi, robot e tecnologie che usano matematica e statistica per riuscire a esprimere in formule la complessità della realtà, utilizzando apparentemente il ragionamento, la capacità di fornire un’opinione, forme di comportamento sociale e un supporto agli umani per superare i loro limiti ed estenderne le capacità.
Le applicazioni della IA sono a 360 gradi, riguardando il mondo del lavoro, la salute, la sanità, il gioco, l’arte… la vita. I protagonisti siamo tutti noi, da quando la IA ha subito un’evoluzione radicale nel significato e nelle applicazioni, diventando lo strumento contemporaneo che ci supporta quotidianamente in numerose attività: assistenti telefonici, motori di ricerca sul Web, social network, condivisione di foto, ascolto di musica, filtri anti-spam, profilazioni commerciali. L’IA è anche il motore della medicina digitale, intesa come l’insieme di tutti quei servizi sanitari digitalizzati, sia tecnologie che dispositivi, a rigida validazione clinica, che hanno un impatto diretto su prevenzione, diagnosi, monitoraggio, trattamento di malattie o condizioni di rischio.
La longevità non è un obiettivo specifico della medicina digitale, ma la rivoluzione tecnologica sarà in grado di modificare sia il significato della vita che la sua durata, con modalità che al momento non riusciamo ad immaginare.
AI
Il rapporto tra IA e Salute diviene sempre più stretto e inevitabile, anche se il benessere perseguito può avere tante interpretazioni e declinazioni. Una di queste è la medicina di precisione.
L’impressione è però che la distanza si allarghi tra la soddisfazione del paziente e la crescita dei dati digitali disponibili, di cui non sempre appare chiaro l’utilità e l’applicazione. Una sorta di bulimia del dato e anoressia del paziente. Questo appare sempre più evidente nel momento decisionale, quando si deve formulare una diagnosi e insormontabile quando il paziente è un vecchio. È un percorso senza ritorno o sono possibili sbarramenti o protocolli di ricerca che tengono legati i due aspetti, entrambi ineludibili e inarrestabili?
I nuovi sviluppi tecnologici stanno orientando la cultura medica sempre più verso la misurazione della salute e del benessere. Le parole chiave sono sempre più spesso calcolabilità, quantificazione, controllabilità. La vita stessa rischia di diventare di pertinenza della medicina, in quanto oggettivabile in termini medici. Si sta realizzando un mondo basato sui dati. Assistiamo ad un riduzionismo perverso: il medico rischia di essere sostituito dal “procedimento”; il cittadino dai “dati” su benefici e costi. I pazienti diventano sovente entità classificate secondo codici diagnostici più o meno rimborsabili, titolari di interventi più o meno scientificamente dimostrati, ma non di reale presa in carico.
E’ pertanto auspicabile (indispensabile?) una collaborazione tra i clinici e gli sviluppatori informatici per integrare le possibilità della tecnologia con l’esperienza della pratica e rispondere ai veri bisogni delle persone e alle loro reali necessità di cura.
Non dimentichiamo che la nostra identità, soprattutto tra i soggetti anziani, è ancora fondamentalmente analogica, pur in un mondo sempre più digitale. A questo proposito, è interessante segnalare che il termine digitale deriva dall’inglese digit (che significa “cifra”, riferita in questo caso al codice binario), che a sua volta deriva dal latino digitus, “dito” (con le dita infatti si contano i numeri). Nonostante l’etimologia, il concetto di medicina digitale è diventato nell’uso pratico un ossimoro: il tocco umano contro la sua antitesi, il contatto contro il monitoraggio, con un rischio sempre maggiore di perdita della relazione medico-paziente. I medici devono pertanto svolgere un ruolo di guida, supervisione e monitoraggio, utilizzando la propria intelligenza (“il coraggio di servirci della nostra intelligenza”, per riprendere la famosa frase di Kant) e le capacità che li rendono superiori alle macchine, in particolare l’astrazione, l’intuizione, la flessibilità e soprattutto l’empatia, aspetti della professione che un algoritmo non saprà mai riprodurre.
Sono indispensabili studi rigorosi, su esiti clinici importanti (morbilità/mortalità, qualità di vita, ma anche livello di soddisfazione, sia dei medici che dei pazienti, nel nuovo contesto relazionale). Studi che valutino i risultati nel mondo reale, con un monitoraggio continuo dei sistemi approvati dagli enti regolatori, simile a quello comunemente utilizzato per i farmaci.

Oggi sono disponibili sensori che segnalano la condizione di “normalità” di tutte le nostre funzioni e dei nostri organi. L’esempio tipico è “l’orologio sentinella” diventato quasi uno status symbol che spesso esclude l’interazione tra medico e paziente.
Lei pone due interrogativi tra gli altri: qual è la “normalità” di ciascuna persona e quali sono tutte le variabili (culturali, psicologiche, emotive) che interferiscono con la “normalità” nel lungo periodo, ma anche in quel momento specifico di rilevamento del dato?
I dispositivi indossabili (DI) sono costituiti da uno o più biosensori, dotati o meno di IA, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi (smartwatch), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart clothing), braccialetti (fitness band), occhiali (smartglasses. Essi consentono il rilevamento e la misurazione di diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, variazioni spirometriche, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).
Esistono peraltro diverse criticità. I vari dispositivi di monitoraggio elettronico fanno ad esempio costantemente riferimento a propri parametri di normalità, non sempre tra loro omogenei. Lo stesso concetto di normalità, frequentemente usato nel linguaggio comune, assume di volta in volta diversi significati: “sano”, “ideale”, “frequente”, “comune”, “ottimale”, ecc. Nel mondo dei sensori e dei monitor dovrebbe pertanto essere sempre precisato quali parametri vengano monitorati e come questi parametri siano correlati a uno stato di salute o di malattia. C’è infatti la possibilità che gli assistiti possano confidare eccessivamente nell’auto-monitoraggio e nelle diagnosi “fai da te”, in realtà poco attendibili e comunque non desumibili semplicemente dall’analisi dei dati. La loro semplice lettura, senza alcuna riflessione critica, può infatti soddisfare le esigenze di soggetti “normali”, talora ansiosi o perfezionisti, ma può aumentare il fenomeno negativo della sovra diagnosi, che si determina quando ad un individuo viene diagnosticata, e di conseguenza trattata, una condizione clinica per la quale non avrebbe mai sviluppato sintomi e non avrebbe mai rischiato di morire.
Ad esempio l’Apple Watch in grado di effettuare un elettrocardiogramma , il cosiddetto orologio sentinella, può mettere in evidenza casi di fibrillazione atriale (FA), aritmia cardiaca che, se non diagnosticata, può portare a gravi complicanze quali l’ictus. La tecnologia digitale potrebbe determinare una conoscenza molto più profonda della malattia descrivendo fenotipi clinici distinti e individualizzati, ad esempio in soggetti asintomatici, giovani, a basso rischio, spesso non diagnosticabili facilmente con i metodi tradizionali. Ciò potrebbe permettere di realizzare un approccio terapeutico veramente centrato sulla persona, pragmatico, di vasta portata epistemologica e clinica.
Esistono peraltro ancora molte incertezze, relative ad esempio all’accuratezza dei dati ottenibili, ai criteri di trattamento e all’effettivo valore in termini di miglioramento dei risultati clinici rispetto alla terapia tradizionale. Al momento non esistono infatti prove certe che i pazienti risultati fibrillanti agli screening abbiano lo stesso rischio dei sintomatici e che il trattamento apporti lo stesso beneficio.
Collecchia IA
Le standardizzazioni delle specificità individuali rischiano a suo giudizio di produrre un grosso danno. Non solo sono le condizioni del singolo individuo ad essere eluse, ma pure tutte le conoscenze, i principi etici, i comportamenti individuali, anche i più banali, le reazioni spontanee che si hanno a fronte di possibili pericoli, maturate da quando comparvero sulla terra le prime tracce umane. È il patrimonio che distingue l’uomo da altri esseri viventi ed è il sapere con cui il medico si confronta. Come salvaguardare il patrimonio dell’uomo e promuovere lo sviluppo della scienza?
L’introduzione in ambito sanitario di sistemi intelligenti, in grado di apprendere e di decidere, dischiude nuove entusiasmanti frontiere ma nel contempo muta radicalmente la relazione tra l’uomo e la tecnologia, che sta divenendo sempre più una sorta di specie aliena, anche se non (ancora) ostile. Il futuro peraltro non è completamente determinato.
È possibile intervenire sullo sviluppo della scienza, per cercare di reintrodurre nella cultura della medicina una dialettica esplicita, un confronto di pensieri, metodi, obiettivi, necessario per entrare nel merito dei percorsi, della gestione della progettualità, della difesa dei cittadini/pazienti, evitando una sorta di logica del power point, caratterizzata da comunicazioni “date”, presentazioni affascinanti di realtà considerate in maniera ottimistica definitive.
Gli umani devono esercitare un approccio conservativo e costruttivamente critico nei confronti delle macchine, evidenziando le loro enormi potenzialità, spesso enfatizzate acriticamente per motivi commerciali, ma anche i limiti e le possibili minacce, come quella un po’ fantascientifica delle macchine al potere. Per esercitare questo controllo la supervisione umana deve essere di alta qualità e pertanto richiede percorsi formativi di alto livello, adeguatamente finanziati. Sicuramente è necessaria una sensibilizzazione di tutto il personale sanitario per acquisire competenze di informatica, sistemi digitali e biostatistica.
In un mondo ideale i medici dovrebbero conoscere le basi della progettazione di un algoritmo, come ottenere i dataset per gli output e avere le competenze per comprendere i limiti degli algoritmi. I risultati migliori sono attesi quando l’IA lavora di supporto al personale sanitario, “secondo set di occhi”, modalità di integrazione culturale tra umani e macchine smart, evitando di enfatizzare dispute, in fondo abbastanza irrilevanti, su quale sistema cognitivo, umano o artificiale, sia più “intelligente”.
Per citare Abraham Verghese, “i clinici dovrebbero ricercare un’alleanza in cui le macchine predicono (con una accuratezza significativamente maggiore) e gli esseri umani spiegano, decidono e agiscono”.

È sempre più personale. Lei è Medico di Medicina Generale, quindi sempre a contatto diretto con il paziente, componente del Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG), esperto conoscitore degli sviluppi delle tecnologie in medicina.
Però è anche Membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nordovest. Da questo suo osservatorio allargato, sintetizzando anche ciò che scrive nel suo ultimo libro su singoli temi, quali dovrebbero essere i binari per lo sviluppo del processo tecnologico per tutelare il corpo sociale, la persona, il paziente?
L’utilizzo delle tecnologie digitali non è soltanto un problema di efficacia/efficienza ma di cambiamento di paradigma culturale. Ad esempio, a proposito dei dispositivi indossabili, il rischio è che si stia realizzando una sorta di nuovo apparato sensoriale, una strumentazione pervasiva, in grado di registrare con occhi nuovi e ridefinire lo stesso concetto di identità corporea e di persona.
Questi processi possono venire considerati come un vero e proprio ambiente, una realtà decisamente nuova rispetto al passato, dove la conoscenza stessa circola in rete, quella che Luciano Floridi definisce “infosfera”, nella quale viviamo e interagiamo costantemente, in analogia con la biosfera come ambito nel quale operano tutti gli esseri viventi.
Come afferma Eric Sadin: “La sfida è quella di riuscire, alla lunga, ad abbracciare la totalità dei fenomeni, facendo emettere loro dei segnali in modo da averne una perfetta intelligenza, una “vasta intelligenza” per dirla con il matematico Laplace, formata dalla conoscenza della globalità degli stati del mondo in un dato momento”.
In tale paradigma culturale, il medico potrebbe in futuro relazionarsi con un cittadino considerato un insieme di dati, un “datoma”, un essere privo di diritti, digitalizzato e gestito da algoritmi, un prodotto della massa di informazioni strutturate, in un contesto relazionale disincarnato, centrato sui dati anziché sulle molteplici narrazioni della vita, che finirebbero dissolte in regolarità inflessibili e “appropriate”. La medicina, nata per rispondere alla sofferenza, finirebbe trasformata in un gestore di dati ma non di presa in carico dei bisogni, delle disabilità, dell’equità, della solidarietà. Si tratta pertanto di sviluppare strategie e strumenti per una “vera” partecipazione dei cittadini alla cultura della salute/malattia, che non significa sfruttamento delle persone trasformate in profilazioni di dati o gestione diretta da parte dei cittadini, ma esercizio concreto
di ascolto reciproco e condivisione.
Chi scrive ritiene fondamentale un diverso approccio culturale, in grado di comporre il rapporto tra le tecnologie e le esigenze di cura. Una modalità che si potrebbe definire “vettoriale”, anziché puntuale come spesso accade: un cambiamento di direzione, di prospettive, di obiettivi di salute e delle conseguenti variabili di riferimento, soprattutto per le tipologie di pazienti a maggiore grado di fragilità: uguaglianza, bisogni di presa in carico, accessibilità a informazione e cure/servizi, progettualità di salute, continuità di cura.
Complessivamente, una ridefinizione delle priorità, della qualità ed equità delle cure, un dare spazio alle richieste delle persone per fornire risposte basate su di un approccio globale, incentrato sulla identificazione e condivisione di valori, senso, obiettivi.
In generale, l’auspicio è che non tanto la tecnologia cambi la medicina ma che questa possa “modulare” la tecnologia attraverso la salvaguardia dei valori umani.

Letture consigliate
Rossi F. Il confine del futuro. Milano: Feltrinelli, 2019.
Floridi L. La quarta rivoluzione. Come l’infosfera sta trasformando il mondo. Milano: Raffaello Cortina, 2014.
Gallina P. La mente liquida. Come le macchine condizionano, modificano o potenziano il cervello. Bari: Dedalo, 2019.
Henin S. AI Intelligenza artificiale tra incubo e sogno. Milano: Microscopi Hoepli, 2019
Sadin E. Critica della ragione artificiale – Una difesa dell’umanità. Roma: LUISS, 2019
Topol E. Deep medicine: how Artificial Intelligence can make healthcare human again. New York: Basic Books, 2019.
Za S. Internet of Things. Persone, organizzazioni e società 4.0. Roma: LUISS University Press, 2018.
Zuboff S. Il capitalismo della sorveglianza. Il futuro dell’umanità nell’era dei nuovi poteri. Roma: LUISS, 2019.

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SITOGRAFIA E RIFERIMENTI SU PERLUNGAVITA.IT

Medicina digitale, intelligenza artificiale, etica e filosofia della cura

Giampaolo Collecchia  La medicina digitale i dispositivi indossabili

Giampaolo Collecchia  Sistemi predittivi di fine vita basati sulla intelligenza artificiale luci e soprattutto ombre

Lidia Goldoni                Quale filosofia per i professionisti della cura del terzo millennio  (libro)

Lidia Goldoni                Longevita geroscienza biotecnologie intelligenza artificiale finanza saranno gli artefici di una vita immortale  (libro)

 

 

nicola martinelliNicola Martinelli - Assistente sociale e formatore, laureato in programmazione e gestione dei servizi sociali e scienze del servizio sociale,   perfezionato in Bioetica presso l’Università degli studi di Padova con un corso di Alta formazione post laurea ed una ricerca sul ruolo dell’assistente sociale nella pianificazione delle cure di fine vita. Gli ambiti di ricerca sono il servizio sociale, la bioetica, il fine vita, la religione. Insegna nei percorsi formativi rivolti al personale di cura e nei corsi di formazione per operatori socio sanitari. Membro della rete nazionale assistenti sociali in cure palliative.

Iniziamo questo colloquio con una premessa e un’osservazione. Quando si parla di cure palliative, di educazione alla morte, di testamento biologico o suicidio assistito, quasi inevitabilmente, il pensiero di tutti va alle equipe mediche, che appaiono avere la parola finale sulle decisioni. Nella realtà gli attori sono tanti: la persona coinvolta ovviamente, la sua rete famigliare e amicale e anche pubblica (il tutore e l’Amministratore di sostegno), gli operatori sanitari in generale e l’assistente sociale. Parliamo di questo operatore, forse un po’ in ombra, del cui ruolo parla nel libro da lei scritto con il suo collega Ugo Albano. (1)
Perché un/un’assistente sociale è o dovrebbe essere sempre presente? Qual è il suo apporto professionale e anche umano, quale la sua funzione? È solo un “buon samaritano” o offre una visione e una conoscenza “altra” della persona coinvolta?

Le condizioni sociali in cui le persone versano influenzano in modo significativo la salute e la malattia. La centratura è sugli aspetti medici, prevalentemente, anche se come dirò più avanti non per tutti i sanitari è così. Le cose stanno cambiando anche all’interno delle stessa scienza medica, la quale si rende sempre più conto che deve integrarsi con i saperi delle altre scienze. La valutazione sociale garantisce l’attribuzione di significato a questa tappa critica della vita, consente di cogliere le fragilità familiari, di non dissociare la persona dal suo contesto familiare, di supportare persona, famiglia e caregiver stimolando resilienza ed empowerment e favorendo l’accesso alla rete dei servizi e alle misure di protezione e tutela. E’ bene ribadire con forza che se si trascurano gli aspetti sociali della malattia tutto il percorso di cura risulta inficiato.
Spesso questa dimensione è completamente sottovalutata dagli stessi assistenti sociali che sovente si sentono degli estranei a queste valutazioni. La stessa legge 38/10 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” all’art. 5 individua le figure professionali necessarie a supportare le persone in questa fase critica della loro vita. Così recita: “….... sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l’età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, medicina di comunità e delle cure primarie, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli ASSISTENTI SOCIALI nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali.
La stessa legge 38/10 ritiene che la valutazione debba essere multidimensionale prevedendo quindi all’interno delle equipe gli assistenti sociali. La legge riporta all'interno dell'équipe di cura la dimensione sociale della malattia e della morte, riporta nella medicina la componente sociale all'origine della scienza medica. Il termine medicina contiene al suo interno la radice di derivazione indeuropea MED. Essa rimanda alla capacità di trovare la giusta misura, la via di mezzo tra il curing, attenzione alla malattia e caring, attenzione al malato.
Il dolore, la morte, la perdita, il lutto sono fattori sociali specifici, legati quindi a quella determinata persona, famiglia che sono unici ed inseriti in un determinato contesto di vita e di relazioni. Il morire diventa quindi una questione relazionale e l'accompagnamento nel fine vita una competenza trasversale a più professionalità che devono integrarsi convergendo su obiettivi condivisi e accordando i propri punti di vista professionali. Il contributo del servizio sociale professionale diventa cruciale, la valutazione sociale contribuisce così a garantire continuità assistenziale evitando ospedalizzazioni improprie. Consente di valutare la tenuta del nucleo sul piano organizzativo, economico, emotivo nel decorso della malattia del familiare, monitorando i fattori connessi all’insorgere e cronicizzarsi del dolore nella sua dimensione sociale.

La valutazione e la metodologia che adotta l’assistente sociale- uno dei professionisti dell’aiuto- si traduce nella “diagnosi sociale”. Come si costruisce in queste occasioni questa relazione, con quale approccio e con quali finalità?

La valutazione sociale, detta anche diagnosi sociale, è considerata nel percorso di cura e nel procedimento metodologico dell’assistente sociale una fase determinante. Ogni valutazione professionale come ho già detto è sempre multidimensionale e complessa. La diagnosi sociale è la comprensione e valutazione relativa ad una situazione sociale o una domanda d’aiuto rivolta ad un professionista o ad un servizio da parte di persone, famiglie, gruppi sociali.
Ogni diagnosi sociale è costituita di ricerca ed esplorazione, di ascolto ed attenzione ed è è finalizzata alla costruzione di un progetto di cura. La cura ha a che vedere con la capacità di ascoltare la storia dell’altro, di riconoscere la sua unicità, le priorità della sua vita, di rendere il consenso informato non una mera procedura ma uno spazio di autentico incontro tra persona, operatori della salute, familiari.
In questa prospettiva le professioni d’aiuto sono chiamate a integrare curing, attenzione alla malattia e caring, attenzione al malato. La diagnosi sociale diventa di conseguenza:
- un processo di conoscenza, un percorso dinamico che mette al centro la persona nella sua globalità e con una sua storia personale e familiare da valorizzare;
- compagna di viaggio del professionista dell’aiuto, per conoscere e valutare risorse e vincoli personali e familiari, organizzativi e istituzionali.
Una diagnosi sociale alle frontiere della vita diviene cruciale per 7 motivi:

1) Verificare il livello di assistenza che la rete familiare è in grado di garantire e identificare le fragilità sociali, la presenza nella famiglia di altre persone fragili: familiari con disabilità, disturbi psichici, dipendenza da sostanze, minorenni. È necessario verificare la presenza dei caregiver e il loro livello di stress;
2) Valutare la persona nella sua globalità offrendo, una chiave di lettura socio relazionale delle implicazioni legate al dolore nella sua dimensione sociale;
3) Permettere l’ottenimento dei diritti e delle tutele previste dal sistema di welfare. La Legge 6/2004 sull’ Amministratore di Sostegno è stata definita abito su misura. Il decreto di nomina dell’amministratore va calibrato sul caso concreto al vaglio del Giudice Tutelare, tenendo conto dei desideri e bisogni del beneficiario;
4) Concorrere a garantire la qualità di vita del malato e della sua famiglia favorendo resilienza ed empowerment;
5) Facilitare l'accesso alla Rete dei Servizi Socio Sanitari ed evitare ricoveri ospedalieri impropri e accessi inopportuni al pronto soccorso.
6) Identificare le eventuali aree di bisogni insoddisfatti come sovente quelli di natura economica;
7) Accompagnare la persona verso la propria autodeterminazione.

Quando si parla del “fine vita” non si può non citare il medico indo-canadese Atul Gawande e i suoi libr- già presentati su questo sito da “Essere mortale”  a “Con cura"- che più di tanti documenti ha dato concretezza alla filosofia del suo agire: salvaguardare sino alla fine l’autodeterminazione e la scelta della persona e saper distinguere tra curare e prendersi cura. Quanto, nel nostro paese, questa cultura del “to care” è diffusa? Quanto il rispetto della volontà della persona è entrato nell’etica e nel comportamento degli operatori pubblici, in primis, e nell’agire quotidiano?

Credo che il diritto di decidere della propria vita faccia parte del corpus fondamentale dei diritti individuali: il diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, il diritto alla salute, il diritto a una giustizia equa, il diritto all’istruzione, il diritto al lavoro, il diritto alla procreazione responsabile, il diritto all’esercizio del voto, il diritto di scegliere il proprio domicilio. Il lavoro dei professionisti dell’aiuto, è per definizione un lavoro che si svolge nella complessità, non può ridursi quindi a un unico punto di vista professionale o di intervento pratico.
La tesi più interessante del testo Being Mortal di Atul Gawande, chirurgo statunitense di origine indiana, che le cita è che la comunità medica è più concentrata sulla malattia che sulla vita delle persone. Che senso ha, per esempio, dice Gawande, impedire ad un malato terminale di mangiare quello che gli piace, come fanno molte cliniche e ospedali? O perché vietargli di portarsi in clinica il proprio cane o gatto?
Agli immensi progressi raggiunti dalla medicina nella cura delle malattie o nella gestione della nascita non corrispondono, secondo Gawande, progressi paragonabili nel modo di affrontare la vecchiaia e la morte. Siamo arrivati a medicalizzare l’invecchiamento, la fragilità e la morte, trattandoli come se fossero solo un problema clinico in più da sconfiggere. Invece non si ha bisogno solo della medicina negli anni del declino, ma della vita: una vita con un significato, una vita ricca e piena, per quanto sia possibile in quelle circostanze. La cultura del “to care” è ancora poco diffusa nel nostro paese. Certamente la medicina non può sempre salvare vite, ma può sempre provare ad accompagnare a vivere meglio il fine vita; se non sempre può guarire, sempre può curare. Accompagnare una persona non è solo un atto medico; invecchiamento, fragilità, morte, non sono solo un problema clinico. L’intervento sociale alla fine della vita, l’incontro con il paziente e con la sua famiglia non richiede minori capacità di un’operazione chirurgica perché la malattia non colpisce solo il corpo, ma la storia di vita di una persona, la sua biografia.

Nel libro, si esplicita come le scelte della persona sul suo fine vita, siano determinate da fattori diversi: religiosi, culturali, antropologici, oltre a considerazioni bioetiche. In questi tempi queste scelte subiscono anche le influenze che le piattaforme social e le nuove tecnologie hanno apportato nelle azioni individuali e comunitarie che circondano la morte. Nello stesso tempo però viene offerto una sorta di manuale pratico su quali sono le diverse situazioni in cui i due poli-autodeterminazione e condizione di salute- s’incontrano: dall’eutanasia al suicidio assistito, dalle cure/ sedazioni palliative, sino alle DAT (Disposizioni Anticipate di trattamento) e al biotestamento, illustrandone, oltre alle indicazioni operative, le finalità e i presupposti. Come lei scrive, informarsi e conoscere come esprimere una dichiarazione di volontà, non è solo un atto verso l’esterno ma un percorso di “Death Education”, soprattutto per i più giovani. Perché questa sottolineatura e con quale intento?

Le DAT sono l’affermazione di un principio: il principio di autodeterminazione della persona alle frontiere della vita. Il codice deontologico dell’assistente sociale all’art. 26 afferma: “L’assistente sociale riconosce la persona come soggetto capace di autodeterminarsi e di agire attivamente”. Il codice deontologico infermieristico del 2009 all’articolo 37 recita: “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita”. Le persone non perdono il diritto all’autodeterminazione quando non sono più in grado di esprimersi. Un testamento biologico, come qualsiasi altra disposizione testamentaria, va rispettato. In quest’orizzonte le DAT assumono un valore profondamente educativo, costituiscono un percorso di Death Education perché sollecitano ciascuno di noi: adulto, giovane, adolescente, anziano ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare sé stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso ci trovassimo nell’impossibilità di decidere autonomamente. Stiamo assistendo, di conseguenza, ad un mutamento di paradigma nella visione della vita umana. Ci si sta rendendo sempre più conto della progressiva invasione della tecnologia nella vita umana fino a spostarne i confini all'infinito.
Si va delineando sempre più una nuova visione dell’inizio e della fine dell’esistenza all’insegna dell’autonomia. Ne consegue quindi un diritto alla cura, non un obbligo di terapia. Dalla dignità dell’uomo scaturisce il diritto all’autodeterminazione per la vita nella sua interezza, e quindi anche per l’ultima tappa dell’esistenza, ossia la morte. Il diritto alla vita non sottintende in nessun caso il dovere di vivere e di continuare a vivere a tutti i costi. Indubbiamente l’autodeterminazione non va assolutizzata, deve connettersi alla responsabilità verso gli altri. Non deve d’altro canto prendere il sopravvento l’eteronomia. Proprio perché la persona umana è infinitamente preziosa e deve essere assolutamente protetta, e questo sino alla fine, occorre riflettere con attenzione sul significato di queste parole nell’epoca della medicina tecnologicamente avanzata, che è in grado di protrarre la morte in misura considerevole.
Elementi chiarificatori di questo concetto li troviamo nel film del 2004, “Mare dentro” diretto dal regista Alejandro Amenabar, incentrato sul tema dell’eutanasia. Il protagonista del film Javier Bardem, interpretando Ramon Sampedro, un uomo diventato tetraplegico a causa di un grave incidente, sostiene una discussione con un ecclesiastico, un gesuita, anch’egli tetraplegico venuto a casa sua per convincerlo a desistere dai suoi propositi eutanasici. Fra i dialoghi scambiati fra i due, vi è il botta e risposta per cui l’uno sostiene che “una libertà che elimina la vita non è una libertà”, e a cui Ramon risponde che “una vita che elimina la libertà non è vita”.
La vita umana non è solo biologia, è soprattutto biografia, ossia connessione e relazione con le persone e con il mondo animale; la vita è costituita dalle esperienze che facciamo e che la rendono umana, dai successi e dagli insuccessi, dalle gioie e dai dolori. La vita è resistenza, resilienza ed empowerment.

È sempre di carattere più personale. Da anni lei s’interessa di questi temi che, sintetizzando, chiamiamo di “fine vita”. Già l’interpellai nel 2009 (2), quando nel vuoto normativo del paese, era diventata tema di confronto/scontro nazionale la battaglia di Beppino Englaro perché alla figlia Eluana fosse “concesso” il diritto di morire dopo 17 anni di vita vegetativa. Se lei dovesse riassumere ciò che è successo in questi dodici anni quali sono gli aspetti positivi e quali quelli negativi da registrare?

I momenti cruciali dal 2009 ad oggi, dal mio punto di vista, ritengo siano stati:
a) L’approvazione della L. 219/17 di cui ho esposto. Nel libro il tema è approfondito soprattutto nel cap. 2. In Italia dopo quasi 20 anni di acceso dibattito parlamentare si è finalmente giunti all’approvazione della legge sul bio- testamento e sulle DAT, una legge di civiltà che restituisce ad ognuno il governo sulla propria esistenza.
Abbiamo predisposto due video di presentazione dei punti salienti:


b) Il pronunciamento della Corte Costituzionale del 25 settembre 2019 sul caso Cappato.
Voglio soffermarmi brevemente su questo pronunciamento della Corte. Il suicidio assistito è considerato un reato ai sensi dell’articolo 580 del codice penale. Il 25 settembre 2019 la Corte Costituzionale si è pronunciata in merito a quest’articolo nella parte riguardante la punibilità dell’aiuto al suicidio assistito. Con questa sentenza non viene riconosciuto il diritto al suicidio medicalmente assistito, ma viene individuata un’area di non punibilità per chi decide di accogliere la richiesta di solidarietà da parte di una persona che soffre, ma tuttavia è in grado di autodeterminarsi (autodeterminazione intesa come espressione della libertà positiva dell’uomo). La Corte ha determinato che non è punibile “chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli”. “Si tratta, quindi, di ipotesi nelle quali l’assistenza di terzi nel porre fine alla sua vita può presentarsi al malato come l’unica via d’uscita per sottrarsi, nel rispetto del proprio concetto di dignità della persona, a un mantenimento artificiale in vita non più voluto e che egli ha il diritto di rifiutare” - dice la Corte, che così prosegue: in questi casi “il divieto assoluto di aiuto al suicidio finisce, quindi, per limitare la libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie, comprese quelle finalizzate a liberarlo dalle sofferenze, scaturente dagli articoli 2, 13 e 32, secondo comma, della Costituzione, imponendogli in ultima analisi un’unica modalità per congedarsi dalla vita, senza che tale limitazione possa ritenersi preordinata alla tutela di altro interesse costituzionalmente apprezzabile”.
La Corte subordina “la non punibilità al rispetto delle modalità previste dalla normativa sul consenso informato, sulle Cure Palliative e sulla sedazione profonda continua – articoli 1 e 2 della legge 219/2017-”; contestualizzando e rafforzando il consenso informato, art. 1 della Legge 219/2017 e il diritto di accesso alle cure palliative (Legge 38/2010) ribadito nell’art.2 della Legge 219/2017. Qualora ci fosse un ottima rete di cure Palliative e di terapia del dolore, possono comunque esserci persone che non ritengono degna di se quella vita e che richiedono di anticipare la morte. Tale richiesta va presa in seria considerazione. Adesso tocca al Parlamento prendere una posizione con una legge dello Stato. Speriamo i tempi siano più brevi di quelli richiesti dalla legge sulle DAT.

Oltre al libro di cui, scritto con il collega Ugo Albano "Accompagnare alle frontiere della vita. Lavoro di cura, cure palliative, death Education" (Maggioli, 2020) e ai libri di Atul Gawande sopra citati, vorrei proporre una bibliografia minima su questo tema:

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Bibliografia

BANKS S., Etica e valori nel servizio sociale, Ed. Erickson, 1999.
BUBER M., Il Cammino dell'Uomo, Qiqajon, 1990.
FRANKL VE. Alla ricerca di un significato della vita. Ed Mursia, 2012.
LAMB D., L’etica alle frontiere della vita, Il Mulino, 1998.
LISI P., FLORIDIA R., MARTINELLI N., ALBANO U., La dignità nel morire. Intervento sociale, bioetica, cura del fine vita, (a cura di), La Meridiana, 2010.
PIGLIUCCI M., Come essere stoici. Riscoprire la spiritualità dei classici per vivere una vita moderna. Garzanti, 2017.
KUNG H., Morire felici? Lasciare la vita senza paura, Rizzoli, Milano, 2015.
TESTONI I. L’ultima nascita. Psicologia del morire e Death Education, Bollati Boringhieri, 2015.
VERONESI U - DE TILLA M., “Nessuno deve scegliere per noi” - La Proposta del Testamento Biologico, a cura di Lucio Militerni, Sperling & Kupfer Editori, Roma, 2007.

 

 

vittorio martinelliVittorio Martinelli- Laureato in sociologia, ricercatore e analista sociale. Lavora nel campo della ricerca sociale, in particolare nell'indagine di opinione, sia con metodologia qualitativa che quantitativa. Ha collaborato con il Comune di Modena per la progettazione, il coordinamento e l’analisi delle ricerche sociali rivolte alla cittadinanza e delle ricerche di soddisfazione dell’utenza dei servizi comunali.

Dopo aver letto la pubblicazione “ Non ho l’età- Riflessioni, opinioni, suggestioni sui nuovi anziani” che raccoglie i risultati della ricerca da lei condotta a Modena su incarico del Sindacato Pensionati Italiani- la Federazione più forte all’interno della CGIL, con (anno 2017) oltre 2.745.846 iscritti a livello nazionale- sorge una domanda: cosa ha indotto un Sindacato, con numeri importanti di adesione, ad interrogarsi sui propri iscritti, a chiedersi se le sue attività e le sue battaglie coglievano aspettative e opinioni, progetti e desideri. In altri termini perché hanno sostituito o affiancato il consuntivo annuale con una ricerca sul futuro? A lei quali motivazioni e interrogativi hanno posto?
Il Sindacato pensionati italiani di Modena ha colto in questi anni il cambiamento di comportamenti, bisogni ed aspettative della popolazione genericamente definita anziana. Ha percepito una differenziazione fra diverse fasce d’età e l’insufficienza di considerare gli anziani un unico corpo sociale. Nel momento in cui ha avvertito questo si è immediatamente posto il tema della capacità di rappresentanza per un soggetto così rilevante della mediazione sociale come il Sindacato pensionati italiani. Il rapporto annuale tradizionale rimane uno strumento statistico importante per cogliere le variazioni quantitative nel tempo di alcuni indicatori. Ma oggi occorreva anche un’analisi sul piano qualitativo e che prendesse in considerazione nuovi indicatori. Quando decidi di aprire una nuova riflessione su atteggiamenti ed esigenze della tua base sociale e dunque di verificare la tua capacità di rappresentanza occorre mettere in campo una buona dose di coraggio e anche di lungimiranza. Molti istituti della mediazione sociale, pur avvertendo una crisi della propria capacità di rappresentanza, tendono a continuare nelle forme organizzative e nei contenuti tradizionali nella speranza che quella difficoltà si dissolva e si possa tornare alle condizioni prima della crisi. È un errore perché ogni crisi cambia la realtà.
La ricerca ha avuto un percorso ed una metodologia aperti, nel senso che non ci sono state ipotesi da confermare o meno ma piuttosto aree da esplorare e dunque raccogliere le novità dell’essere anziani direttamente nel percorso di ricerca, nel momento in cui emergevano.

METODOLOGIA DI RICERCA
La ricerca si è svolta tra il dicembre 2019 e giugno 2020.
Gli strumenti di ricerca sono stati i seguenti:

  • Sette interviste destrutturate a testimoni privilegiati
  • Due focus group che hanno visto la partecipazione di 20 persone con caratteristiche sociali e anagrafiche differenziate
  • 705 interviste telefoniche e on line ad un campione di cittadini modenesi maggiorenni rappresentativo dell’universo di riferimento per genere, fasce d’età, circoscrizione di residenza e ponderato per titolo di studio, professione e numero dei componenti il nucleo familiare.


Proprio per gli stimoli raccolti in sede di ricerca l’attenzione si è concentrata su quella parte di anzianità che presenta le novità più rilevanti, in particolare tra le persone che non hanno particolari problemi di salute e di autonomia e dunque sono passate in secondo piano in questa sede le problematiche assistenziali, sanitarie e dei servizi relativi agli anziani con gravi problemi. (1)

La prima considerazione lei la sintetizza con la frase (titolo di un capitolo) “Una nuova energia che ha bisogno di parole” perché la semplificazione “anziano” o ancor peggio “vecchio” non restituiscono la realtà. Gli intervistati assumono concetti della sociologia, dell’antropologia, della geriatria ed altro ancora per offrire un quadro realistico. Quali, secondo gli intervistati, le parole che mancano per descrivere una realtà individuale, sociale, antropologica, culturale e anche di salute?
La parola anziano riassumeva nel secolo scorso la condizione di chi era fuori dal processo produttivo, un secolo caratterizzato dalla divisione tayloristica della vita, tutta funzionale alla produzione e dunque: studio, lavoro, riposo. Era la produzione il metronomo della vita di tutti e dunque eri dentro o fuori da essa e fuori lo potevi essere perché ti stavi preparando ad entrare (studio) o perché non avevi più energie utili. Tutta la società si è conformata a quella tempistica, anche il sindacato che infatti assume la condizione giuridica di “pensionato” per definire la propria funzione di rappresentanza e il proprio nome: Sindacato pensionati italiani. Insomma pensionato perché fuori dal lavoro e anziano diventa parola sufficiente per descrivere un arco di tempo ampio ma che ha come denominatore comune il non lavorare.
Poi le cose cambiano. La centralità del cittadino produttore lascia il posto a quella del cittadino consumatore, si fa strada l’idea e la pratica che studio, lavoro e riposo non si devono concentrare in un’età specifica ma possono alternarsi fra loro nel corso di tutta la vita. Si allunga la vita media anche in modo rilevante, le tappe della vita slittano di diversi anni: si terminano gli studi più avanti, si costituisce una famiglia e si fanno figli più avanti, si entra nel mondo del lavoro e se ne esce diversi anni più tardi rispetto al secolo scorso. Quando si esce dalla produzione si hanno ancora energie, curiosità, progetti e cose da fare, si possiedono competenze (a partire da quelle informatiche) prima impensabili.
Allora proviamo a spacchettarla la parola e l’età dell’anzianità. Si possono indicare tre fasi: l’adolescenza dell’anzianità, l’anzianità, il ritiro. Quelle che mostrano comportamenti e bisogni nuovi sono soprattutto la prima e la terza perché la seconda ha più il carattere dell’assestamento e della transizione.

Molti nuovi anziani

C’è Antonio che è uscito a 62 anni dal lavoro con un mare di esperienza e vorrebbe continuare a dare un contributo, magari con forme, tempi e regole nuovi. Dice che ce ne sono tanti come lui.
Ci sono Pina e Claudio (63 e 65 anni) che hanno molta curiosità e relazioni e quando la figlia chiede «sabato sera mi tenete il bimbo?» rispondono No, sabato no perché andiamo al cinema con gli amici, magari un altro giorno.
C’è Anna (75 anni) che da qualche mese ha iniziato a riordinare le cose che ha in casa, seleziona ciò che butta e ciò che tiene. Dice «decido io cosa lasciare di me e cosa no» e con le cose riordina i pensieri.
C’è Franca (66 anni) che non ha un’ora libera. Eppure gode di una libertà che non ha mai avuto, anche di dire cose a cui non ha pensato bene ma che le passano dalla testa.
C’è Paolo (86 anni) che dice a figli e nipoti «ma perché mi spingete a fare, parlare, incontrare, partecipare. Voglio ritirarmi piano piano dalla vita, con tutta la mia dignità e, se riesco, serenità.
C’è Francesca che su internet ha creato un gruppo dove ognuno restituisce un po’ della propria esperienza e molti leggono e chiedono e vogliono sapere di più. Oggi sono in tanti e qualcuno chiede «ma dov’erano prima?».
Ci sono Riccardo e Laura (entrambi 58 anni) che hanno visto negli ultimi anni il loro corpo cambiare, hanno nuove paure e nuove curiosità, devono ancora prendere le misure alla loro nuova età.

Antonio, Pina, Claudio, Anna, Franca, Paolo, Francesca, Riccardo e Laura, tutti insieme bussano alla porta della società, istituzioni, servizi, associazioni, sindacati e stanno dicendo: «se ci ascoltate abbiamo tante cose nuove da dirvi».

 


L’adolescenza dell’anzianità è una definizione molto lontana dall’idea tradizionale di anzianità, sembra quasi un ossimoro. Eppure è un’età dove il corpo si modifica, sorprende, a partire dall’aspetto fisico. L’atteggiamento verso la vita è un insieme di opposti, di paura e curiosità, voglia di fare e introspezione, energia e malinconia. Si affacciano anche atteggiamenti e comportamenti che descrivono uno scontro con altre generazioni. Insomma cambiano il corpo, l’atteggiamento verso la vita, la relazione con gli altri, cosa che avviene anche nell’adolescenza. In questo caso la parola anziano è davvero insufficiente ed emergono con convinzione l’indicazione di parole quali adulto maggiore e senior, valutate come più puntuali e precise nel descrivere le caratteristiche di quell’età.
L’anzianità vede l’ingresso del limite, nella vita quotidiana come nella capacità progettuale; la vita è ancora piena ed attiva ma sono più forti gli impedimenti fisici e psicologici. È un’età di assestamento e di passaggio, dove la carica progettuale lascia il posto alla gestione del presente.
Infine il ritiro, con due profili. Accanto a quello conosciuto e in parte gestito da famiglia e servizi della perdita di autonomia se ne sta delineando un altro, nuovo e che apre uno sguardo inedito su bisogni e possibili risposte: è il ritiro come scelta, la necessità di raccoglimento, di dotarsi degli strumenti che consentono di riordinare la vita e affrontare la morte. In questo secondo profilo siamo fuori dai temi dell’invecchiamento attivo ma si apre un terreno nuovo di bisogni, di servizi, di figure professionali. Si può affacciare l’esigenza del riordino e della selezione delle cose da tenere e da buttare, dunque del cosa lasciare di sé, insomma in realtà è un riordino della propria vita; ma insieme a questo l’esigenza di riordinare i propri pensieri in una opportunità di rileggere la propria vita che prima non si era affacciata. Ma tutto questo (e altro ancora) è necessario anche per dotarsi di strumenti utili ad affrontare la morte, non per evitarla o negarla che spesso è l’atteggiamento prevalente. Sta cambiando in questi anni il modo di vedere la fine della vita e la morte, sia negli strumenti legislativi e regolamentari che i Paesi si stanno dando, sia nella capacità di narrarla, si pensi a come arte, letteratura, cinema stanno affrontando il tema.

 Non si conosce in Italia il profilo dei nuovi anziani né le loro condizioni di vita se non sul lato economico e anagrafico, né le loro aspettative perché sono pochissime le ricerche condotte, e quasi sempre a livello locale o categoriale, anche dagli Istituti preposti come l’ISTAT. Le dimensioni adottate e le priorità indicate- progettualità, libertà, condivisione, riflessione e solo alla fine lavoro- per spiegare le proprie aspirazioni, i propri bisogni si proiettano nel futuro e si affiancano alle riflessioni in corso nei paesi più sensibili al tema e sono molto in sintonia con gli obiettivi che accompagnano la lotta contro l’ageismo: valorizzare- a tutti i livelli- la presenza e il coinvolgimento degli anziani. Quali contenuti e motivazioni hanno dato a sostegno di queste dimensioni?
C’è un’energia nuova da spendere, ci sono competenze e conoscenza della vita che è assurdo sprecare, c’è il rifiuto di chiudere la propria esperienza a nuove conoscenze, ci sono strumenti e tecnologie che possono consentire nuova attività, ci sono possibilità di cura che consentono di non ridurre l’anzianità all’ascolto degli scricchiolii del corpo.
Per questo insieme di ragioni, e per altre ancora, si apre un capitolo nuovo che è quello della restituzione. L’anzianità, in tutte le sue articolazioni, non è mai stata così lunga, riguarda un tempo molto lungo della vita, consente possibilità inedite. Perché buttare competenza, conoscenza, cose fatte, esperienze vissute: in altri termini perché sprecare vita? Questa potenzialità del restituire ha suscitato un grande interesse, superiore a quello che ci aspettavamo. Perché? Perché restituire è valutato come un modo positivo di invecchiare, perché si invecchia quando non si scambia più con gli altri. Ma nello stesso tempo abbiamo colto anche una forte disponibilità ed interesse da parte degli adulti a raccogliere la restituzione degli anziani, perché lo scambio è una dimensione sociale utile per uscire dalla solitudine dell’individualismo, perché c’è ancora una disponibilità alla relazione fra le persone. Dunque restituzione e scambio non sono una necessità degli anziani, ma una necessità urgente di questa società.
Aggiungo una considerazione sull’ageismo. La svalorizzazione ed il pregiudizio verso le persone anziane può assumere oggi anche forme di scontro generazionale, tema che abbiamo incontrato ed in parte descritto nella ricerca. Ma c’è anche un’altra faccia della medaglia, per molti aspetti inedita, che è emersa quando abbiamo indagato gli aspetti positivi dell’anzianità. Vengono riconosciuti all’anzianità caratteristiche positive precedentemente poco abbinate a quell’età: la bellezza dell’intelligenza, il fascino della libertà (libertà da qualcosa e libertà di fare qualcosa), la tranquillità della saggezza, l’impegno sociale e culturale, la seduzione di un amore incondizionato (come quello dei nonni). Intelligenza, libertà, saggezza, impegno e amore sono componenti che si inseguono per tutta la vita ma che vengono ritrovate in un’anzianità ideale, ovviamente non quella reale che può contenere alcuni di quegli aspetti oltre ai limiti fisici e psicologici dell’anzianità. Tuttavia il fatto che a quell’età siano attribuite peculiarità difficilmente ritrovabili in altre età è segno di qualcosa di nuovo, almeno di un’attenzione diversa.

Il quadro che emerge da questa ricerca denuncia un divario profondo tra l’immagine che hanno di sé gli anziani, i loro bisogni e i servizi che hanno a disposizione, siano essi culturali e ricreativi, sociali e relazionali, individuali e collettivi, pubblici e privati. Quali sono i servizi, i bisogni, le opportunità in cui vorrebbero trovare risposte per tradurre le dimensioni dei propri valori e aspirazioni in condivisione, scambio, riordino?
Il rapporto di ricerca lo abbiamo titolato “Non ho l’età” ovvero è come se io anziano dichiarassi che c’è uno scarto tra ciò che mi sento di fare e ciò che la società si aspetta da me, uno scarto tra il ruolo che mi è attribuito e ciò che ho dentro. E questo sia quando mi è chiesto di fare il nonno ed invece ho voglia di viaggiare e stare con gli amici, quando mi è chiesto di smettere di lavorare e invece ho ancora voglia di fare e competenze da trasferire, quando mi si propone un orto per gli anziani mentre ho ancora tanto da scoprire e da imparare, ma anche quando mi stimolano a partecipare, fare, uscire ed invece ho voglia di ritirarmi e riordinare le mie cose e i miei pensieri, quando mi propongono un circolo per anziani o un centro diurno ma io voglio ritirarmi con dignità e serenità perché il ritiro non è necessariamente rinuncia ma può essere un ultimo investimento.
Abbiamo visto come il restituire può essere un elemento utile sia per l’individuo che invecchia sia per una società che ha bisogno di uscire da un individualismo narcisistico.
Se dunque il restituire viene acquisito come uno degli elementi ispiratori delle politiche sociali allora occorre introdurre questo obiettivo nei servizi, acquisire progetti e figure professionali che sostengono questo obiettivo e quindi aggiornare i servizi esistenti, crearne di nuovi, dotarsi di professionalità coerenti.
Altrettanto vale per il riordinare, esso può essere una nuova frontiera di servizi. L’idea di invecchiamento attivo può svilupparsi in quella di scambio, restituzione e riordino, l’obiettivo di garantire dignità agli anziani può cominciare a lasciare il posto all’idea di anziani come risorsa, infine la figura professionale dell’assistente sociale può crescere e diventare facilitatore di scambio, psicologo.

In queste interviste l’ultima domanda è in genere a livello personale. In questo caso chiedo al ricercatore che ha ascoltato gli anziani e i cittadini, cosa l’ha colpito positivamente e cosa ha invece registrato di negativo e da ultimo: ci sarà in futuro anche una ricerca sulle donne anziane?
Gli anziani di cui abbiamo parlato sono uomini e donne, con delle differenze che peraltro sono emerse soprattutto nella parte quantitativa laddove le risposte al sondaggio sono state lette per sottocampioni di genere. Faccio alcuni esempi: le donne indicano più degli uomini l’aggiornamento e la capacità di apprendere come condizione per una buona anzianità, le donne preferiscono la definizione adulto maggiore mentre gli uomini preferiscono senior, tra uomini e donne non vi sono differenze nell’interesse verso attività quali viaggi, visite organizzate e attività culturali, ma le donne sono più decise nella disponibilità a frequentare Università della terza o della libera età. Insomma diverse differenze sono già emerse ed altre si potranno rilevare.
Una cosa mi ha colpito positivamente, non tanto in sede di ricerca ma piuttosto durante le diverse occasioni di presentazione: i contenuti della ricerca, le parole, le descrizioni delle diversità, i sentimenti e le aspettative emersi sono risultati molto coinvolgenti sia emotivamente che razionalmente. Le persone si sono ritrovate negli atteggiamenti rilevati, si sono autocollocate nelle tipologie di anziani descritte.  Hanno iniziato subito ad utilizzare alcune parole nuove (adulto maggiore, senior) o concetti (adolescenza dell’anzianità, riordino) nei quali si sono ritrovati. Insomma la ricerca è risultata davvero molto coinvolgente, probabilmente perché ha toccato corde profonde, un sentire individuale e sociale diffusi, un tema maturo, un’idea più aggiornata di anziano. Il punto negativo è che questo ha riguardato anche me e chi ha lavorato con me a questa ricerca. Non so se sia bene o male che un ricercatore si lasci coinvolgere, ci si può perdere in oggettività, ma ci si può guadagnare in precisione descrittiva.

(1)Il testo della ricerca è disponibile  sul sito della CGIL Modena al link http://www.cgilmodena.it/wp-content/uploads/2020/09/20200902_ricerca_non_ho_eta-1.pdf

 Sara NardiniSara Nardini-Psicologa clinica e di comunità, specializzata in Psicoterapia Ipnotica presso A.M.I.S.I. (Associazione Medica Italiana per lo Studio dell'Ipnosi), svolge attività libero professionale.
È esperta di Aromaterapia ed oli essenziali, Terapie Egizio-Essene e Terapie Energetiche, Reiki, insegna Raja Yoga e Meditazione Trascendentale da oltre dieci anni. Ha coordinato il team vincitore del Premio Innovazione 2018 indetto dall'Ordine degli Psicologi del Veneto con il progetto "Breathe the Forest! Mindfulness in Forestoterapia con soggetti asmatici". Collabora con la Stazione di Terapia Forestale delle Valli del Natisone (Friuli).

Dalla psicologia dell’anima alla terapia forestale, dalla pratica quotidiana per dare gioia ai suoi pazienti alla costruzione di percorsi “certificati” nelle foreste e nei boschi italiani. Ci può presentare questo suo universo e il filo conduttore, se c’è, tra anima – una struttura di coscienza come lei la chiama- e spiritualità, tra gli esercizi energetici della sua pratica professionale e le passeggiate nei boschi richiamando alcune azioni vitali della nostra esistenza: il respiro, il radicamento, la consapevolezza, l’ascolto?
Parlando di spiritualità si dà spesso una connotazione prettamente religiosa a questo termine che, oltre ad essere trasversale a tutte le tradizioni, non può essere costretto all'interno di un sistema di dogmi, qualsiasi essi siano, bensì può e deve, a mio avviso, essere considerato in un'accezione più ampia: è spirituale tutto ciò che risuona in noi, nella parte più autentica e profonda della nostra coscienza e, in virtù di questo, ne promuove processi di crescita, trasformazione ed evoluzione.
In molte tradizioni l'Anima è considerata come “soffio vitale”, principio divino e impulso di creazione e unione. È certamente la parte più armonica, luminosa e coerente della nostra coscienza, quella parte in cui risuona ciò che si “accorda” con il nostro “progetto di vita”, ciò che in qualche modo, anche soggettivamente, percepiamo e sperimentiamo come spirituale. Può quindi essere anche una guida, un Maestro, dal momento in cui ne prendiamo contatto, fino al momento in cui riusciremo a far sì che si manifesti liberamente, svelando, prima di tutto a noi stessi, chi noi siamo veramente. L'Anima è la nostra vera identità, è ciò che noi siamo in essenza, che per manifestarsi necessita di un enorme lavoro di pulizia, di ascolto e di riconoscimento, direi di “discriminazione”: come i cercatori d'oro possiamo imparare a setacciare la sabbia (disarmonia della Personalità -insieme di corpo fisico, emozioni e mente-) per conservare e valorizzare le pepite che brillano davvero, quelle qualità che ci contraddistinguono profondamente e che possiamo imparare a fare emergere. Saranno queste pepite a illuminare il nostro percorso di realizzazione e di gioia.
Tutto questo è molto concreto: perché l'Anima si manifesti è necessario che si “incarni” e questo avviene quando siamo veramente presenti e consapevoli, in ogni momento della nostra vita. Per tale motivo l'ascolto del respiro e la ri-costituzione delle radici, che insieme rappresentano il nostro “essere nel mondo” sono il nostro punto di partenza, perché solo ponendo saldamente i nostri piedi a terra, autorizzandoci ad esistere, potremo alzare lo sguardo verso la gioia dei sensi, il piacere, che alimentano la volontà autentica (non del “dovere”, ma dell'essere) e poi l'Amore, vero ed unico obiettivo dell'esistenza.
Il protocollo che propongo insieme alla collega, dott.ssa Marta Regina, per la Terapia Forestale tiene conto di questi capisaldi della Psicologia dell'Anima e offre loro una forma anche nella dimensione scientifica.

In questo spazio parliamo di anziani, persone che giunte ad un certo periodo della loro vita, anche se in buone condizioni fisiche e cognitive si ritrovano in una società che troppo spesso li guarda con un occhio distratto: sono fantasmi, figure evanescenti con cui ci si rapporta poco, senza un’identità, che sembra svanire con il pensionamento.
La loro solitudine non è solo fisica, ma è sociale, relazionale, da esclusione alla vita attiva del paese. Può trovare sbocchi diversi: un progressivo ripiegamento su stessi, con una decadenza psico-fisica accelerata ma altre volte innesta una riflessione più intima in cerca di valori e sensazioni più recondite.
Quanto il suo percorso “verso l’anima” (1) con -come lei sottolinea- esercizi pratici, concreti, può essere un aiuto a vivere la vecchiaia con serenità, sicuramente la miglior medicina?
Se la vecchiaia è anche un tempo di resoconti, in cui siamo costretti ad abbandonare certi ruoli, che spesso gravitavano intorno all'attività lavorativa, “Verso l'Anima” è un percorso che ci conduce a svelare l'illusione di quel senso di vuoto che a volte il cambiamento crea. Smantellare le sovrastrutture che ci hanno accompagnato per anni può essere spaventoso e disorientante, oppure una splendida e inattesa avventura, in cui il “vuoto” diventa “spazio” da esplorare in modo nuovo, allenando una diversa percezione di sé e del mondo, da riempire con straordinarie, nutrienti esperienze. Gli esercizi pratici hanno lo scopo di assaporare ciò che è presente, in modo semplice e concreto, perché la concretezza delle nostre percezioni e, di conseguenza delle nostre azioni è ciò che realmente cambia la qualità della nostra vita. La nostra realtà è condizionata dal modo in cui la percepiamo, ecco perché il lavoro sui sensi, sul riconoscimento di ciò che sperimentiamo e sulla trasformazione di ciò che riteniamo non essere buono per noi è così importante. Abbiamo sempre la possibilità di creare nuovi scenari, a volte anche solo spostando un pochino la nostra visuale: sarà sempre un'esperienza e ciò che è concreto è incontrovertibile, perfino per la mente più scettica. Assaporare, anche ciò che non ci piace, ci consente di muoverci verso il cambiamento e renderci conto che questo è possibile, pur nel piccolo della nostra quotidianità, è sempre fonte di gioia.

Tra questi “esercizi” è entrata, solo in questi ultimi tempi, la “Terapia forestale”. Non è una nuova moda green, ma una pratica nata in Giappone con il nome “Shinrin-yoku – Immergersi nei boschi” letteralmente “bagno nel bosco” riconosciuta da quello Stato come “Terapia”. (2) “Lo Shinrin-yoku- dice Qing Li l’immunologo che ha scritto il manuale- è l’arte di comunicare con la natura attraverso i cinque sensi”. La “terapia forestale” ha avuto un riconoscimento scientifico anche in Italia dai risultati di una ricerca condotta da un gruppo di scienziati, ricercatori, professionisti sanitari che ha rilevato i dati dei “Composti organici volatili forestali e loro effetti sulla salute umana…” (3) Lei parla nel suo libro dello scarso utilizzo dei cinque sensi da parte delle persone, che procedono per automatismi. Questa esperienza di contatto con la natura con i cinque sensi quale benessere può offrirci sia sul piano fisico che psicologico?
Gli studi da lei citati dimostrano come il bosco sia già di per sé terapeutico, abbassando in generale i livelli di stress e promuovendo, proprio grazie a composti volatili emessi dagli alberi e dal suolo, una maggiore attivazione del sistema immunitario (grazie all'azione delle cellule Natural Killer) e la salute di sistemi e apparati, come per esempio il sistema cardio-circolatorio. Dal punto di vista psicologico si sono osservati risultati importanti sull'abbassamento dei livelli di ansia e depressione, per esempio, oltre che sul miglioramento delle prestazioni cognitive (attenzione e concentrazione). È stato inoltre dimostrato che l'uso dei sensi nell'esperienza del bagno di foresta amplifica questi effetti.
In un documento di prossima pubblicazione, frutto delle ricerche che fino ad ora abbiamo condotto, dimostreremo come, applicando il nostro protocollo e misurandone gli effetti attraverso la somministrazione del questionario POMS (Profile of Mood States, o “Profilo dell'Umore”) già adottato dal dott. Qing Li in Giappone, i livelli di ansia, depressione, rabbia, vigore, stanchezza e confusione migliorino come mai prima d'ora attestato in letteratura. Questo documento mette in rilievo l'importanza dell'accompagnamento, ossia del modo in cui le persone sono invitate alla consapevolezza di sé, dell'ambiente boschivo circostante, così ricco di stimoli e suggestioni. Le strategie che proponiamo, attraverso esercizi di esplorazione mediante i sensi e di meditazione, alternati a brevi interventi di profilo scientifico, guidano le persone in un sentiero fisico e metaforico insieme, in cui la relazione con l'ambiente e con gli elementi che lo costituiscono (acqua, pietra, albero, animale, ecc.) rappresenta un'occasione di incontro, principalmente con se stessi e di equilibrio tra le proprie componenti creativa e razionale. L'identificazione con la natura favorisce un riconoscimento della propria natura essenziale, l'Anima, che nel silenzio e nell'ascolto profondo di sé si accorda e risuona, in modo armonico, con tutto ciò che nel bosco ci circonda.

Lei ha sperimentato e “certificato” con i suoi codici di lettura professionale unitamente a un ricercatore del CNR Francesco Meneguzzo, attivo nel CAI (Club Alpino italiano) percorsi di “terapia forestale” producendo anche materiale audiovisivo che è stato ripreso dalla trasmissione RAI "Buongiorno benessere", dalla rivista dei Medici di medicina generale (5) e da altre pubblicazioni. Il primo certificato è il “Parco del Respiro Fai della Paganella” in Trentino, ma altri sono ora sotto esame. Questa pratica itinerante, da psicologa dell’anima, con quali parole la consiglierebbe alle persone anziane?
Quando ero bambina mia madre amava filosofare con me di spiritualità: mi raccontava le sue letture e condivideva con me il suo entusiasmo per ogni nuova scoperta che mi diceva in realtà non essere mai veramente “nuova”, poiché era piuttosto un “dare forma” a ciò che aveva sempre, in qualche modo, sentito.
Con mio padre condividevo invece, già in tenera età, l'amore per il bosco, scoperto per la prima volta nelle Valli del Natisone, in provincia di Udine in cui ,fatalità, molti anni dopo ho iniziato a praticare la Terapia Forestale, in modo “serio”. Mio padre ha vissuto nel periodo della guerra, oggi ha 81 anni, e mi racconta sempre di quanto la terra a quell'epoca sia stata risorsa fondamentale per la sopravvivenza della sua famiglia. Attraverso le sue narrazioni credo di aver individuato e forse a mio modo stimolato in lui la consapevolezza dell'evoluzione del suo rapporto con la natura: da fonte di sostentamento a fonte di apprendimento, ispirazione e meraviglia. Ho vissuto con lui scoperte grandiose, ricavate da minuziose osservazioni del microcosmo del suo bosco/giardino/orto, attraverso le stagioni, i cicli, le condizioni avverse e le giornate soleggiate. Un microcosmo ricco di così tante varietà vegetali ed animali che non saprei elencarle, ma che lui conosce in modo così approfondito che, descrivendolo scherzosamente, lo definisco “l'uomo che chiama ogni filo d'erba per nome”.
Condividiamo da tanti anni il suo magnifico microcosmo: lui per i suoi esperimenti ed io per innumerevoli terapie accolte con gioia dai miei pazienti, il cui setting si è agghindato di colori e profumi, a contatto con la terra, i fiori, gli alberi ed i loro abitanti. Solo ultimamente però mio padre mi ha “confessato”, quasi con stupore, che il suo amore e l'enorme rispetto per la natura hanno assunto un ruolo così rilevante nella sua vita, da essere “quasi religione”. Un giorno gli ho chiesto quale fosse il suo albero preferito: mi ha risposto “il ciliegio, perché è un albero allegro, curioso e soddisfa i desideri!”. Nessuna esitazione in questa risposta, offerta con l'immediatezza e la semplicità dei bambini che giocano. Ho trovato tanto di mio padre in quel ciliegio!
Ho imparato che la spiritualità raccontata nei libri o per sentito dire non mi sarebbe mai bastata. Ho avuto bisogno di dare forma a mio modo, come prima di me hanno fatto i miei genitori a questo aspetto della vita che ne profuma ogni istante ed è forse grazie al loro esempio che ho scelto di approfondire l'arte dei discorsi metaforici, simbolici, all'interno del bosco, di per sé tanto suggestivo, sintetizzandoli in un percorso terapeutico.
Il bosco è un'entità vivente estremamente complessa, i cui elementi sono in equilibrio dinamico fra loro. Ciascuno di questi elementi può risuonare in noi, in un processo di identificazione, apprendimento e trasformazione che non hanno mai fine, perché anche il nostro equilibrio è dinamico, in costante evoluzione. Riconoscersi in un albero che è sopravvissuto alle intemperie della vita, o in una cascata, che sceglie di far fluire tutto ciò che non serve con vivacità e allegria, o in una pietra, stabile e solenne, ci aiuta a raccontare a noi e agli altri la nostra storia. Le persone anziane hanno tante storie da raccontare a se stesse e agli altri: a se stesse, perché spesso i sacrifici, il dolore e la fatica, così come lo sguardo fanciullesco e meravigliato che si posa sulla vita sono dati per scontati e non valorizzati come strumenti di realizzazione personale e di crescita; agli altri perché in loro ci rispecchiamo, nel racconto ci sentiamo coinvolti e la condivisione unisce. Nel bosco è facile, perché ricco di immagini archetipiche che, in modo più o meno inconscio, ci richiama all'introspezione e al riconoscimento di noi stessi. E se questo ci portasse, piano piano, a cogliere aspetti diversi, oppure ad avere una considerazione più complessa, colorata e profumata della vita che abbiamo vissuto?

Nel format di PLV l’ultima è sempre una domanda personale. Il suo percorso verso l’anima s’inoltra nella foresta.
I benefici di salute che i dati scientifici della ricerca sopramenzionata hanno confermato sono arricchiti dai giovamenti psicologici e di salute mentale rilevati dalle vostre escursioni per selezionare le Stazioni di terapia forestale per il CAI. Su quali tracce intende muoversi nei prossimi mesi (COVID 19 permettendo) e ci saranno nuove ricerche e nuovi traguardi ?
Certamente gli approfondimenti e le ricerche non mancheranno. Siamo in costante riflessione per migliorare ciò che proponiamo e cercheremo di procedere con questo atteggiamento.
Cercheremo nuovi boschi e in ciascuno di essi, come sempre, il nostro protocollo si adatterà, per valorizzare sia ciò che incontreremo che la sensibilità di chi con noi parteciperà a questo incontro. Tuttavia, in modo coerente con quanto detto fino ad ora, il nostro primo obiettivo è la condivisione: desideriamo divulgare gli esiti delle nostre ricerche ed esperienze, sostenere la formazione dei professionisti che vogliono addentrarsi in questo nostro sentiero, al punto da perdersi, rispetto ai “soliti” riferimenti, per accompagnare con sicurezza altri viaggiatori in questa avventura. Ho sempre sostenuto che il miglior modo per ritrovare se stessi è perdersi nel bosco.
L'aspetto della formazione è davvero molto importante se si decide di praticare la Terapia Forestale, che è una terapia a tutti gli effetti e che non ha nulla a che fare con una semplice passeggiata tra gli alberi. Credo sia molto importante, richiamare le persone ad un senso di responsabilità nei confronti di chi si affida alla nostra guida e anche nei confronti del bosco, che non è un business, ma un luogo sacro.
Riteniamo sia giunto il tempo, come già avviene in Giappone, di considerare la Terapia Forestale, una pratica sanitaria, che possa essere riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e prescritta dai medici di base e dagli psicoterapeuti.
Mi consenta una provocazione sul COVID 19, che lei ha citato, che sta conducendo molti di noi all'isolamento, in preda all'ansia e alla disperazione. Queste emozioni riducono l'attività del nostro sistema immunitario. La Terapia Forestale ha l'effetto opposto, consente il distanziamento di sicurezza ed è a disposizione di tutti.

Bibliografia
1. C. G. Jung. La realtà dell'anima. Bollati Boringhieri 1963
2. Kabat-Zinn. Vivere momento per momento. Corbaccio 1990
3. M. H. Erickson. La mia voce ti accompagnerà. Astrolabio Ubaldini 1983C. G. Jung. Psicologia e alchimia. Bollati Boringhieri 2006
4. A. Bandura, A.C. Huston. Identification as a process of incidental learning. Journal of Abnormal and Social Psychology. 1961N
5. isbet, E.K.; Zelenski, J.M.; Murphy, S.A. Happiness is in our nature: Exploring nature relatedness as a contributor to subjective well-being. J. Happiness Stud. 2011, 12, 303–322.
6. Lara S. Franco et Al. 2017. A Review of the Benefits of Nature Experiences: More Than Meets the Eye. International Journal of Environmental Research and Public Health.
7. T. Firrone. Dall'albero cosmico all'albero casa. Viaggio nel mondo di una straordinaria creatura. Aracne Editrice 2011.
8. M. A. Gorzelak, A. K. Asay, B. J. Pickles, S. W. Simard. Inter-plant communication through mycorrhizal networks mediates complex adaptive behaviour in plant communities. 2015.

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Note 

1)Sara Nardini
   VERSO L'ANIMA
   MANUALE DI EQUIPAGGIAMENTO PER VIAGGIATORI SPIRITUALI
   Anima Edizioni

Verso lanima

 

 

 

 

 

 

 

(2)Qing Li
SHINRIN -YOKU
IMMERGERSI NEI BOSCHI

Il metodo giapponese per coltivare
la felicità e vivere più a lungo
Editore Rizzoli

SHINRIN YOKU

Federica Taddia
Federica Taddia- Esperta in pedagogia della terza età, specializzata in interventi non farmacologici per la demenza, lavora all’interno delle strutture per anziani «Villa Ranuzzi» e «Villa Serena» di Bologna come responsabile delle attività socio-educative. Formatrice in ambito sociosanitario e professore a contratto presso l’Università di Bologna, dove conduce laboratori sulle terapie non farmacologiche.

Gettiamo un ponte tra l’intervista pubblicata su PLV nel 2014 in cui si parlava dell’introduzione nelle strutture per anziani delle nuove tecnologie, e quella odierna sul metodo di Maria Montessori, di cui si celebrano i 150 anni dalla nascita. Leggendo questo suo ultimo libro tutto sembra nascere in quell’anno. C’è un filo conduttore tra questi due diversi approcci alle attività nelle CRA o comunque un punto di raccordo?
In realtà la mia formazione pedagogica mi ha sempre portato a guardare alla persona anziana in modo attivo considerando la necessità di metterla al centro della relazione, individuando le proposte più adeguate per renderla partecipe del suo percorso. Per cui che si tratti di Montessori o dell’utilizzo delle nuove tecnologie o di altre metodologie che negli anni ho avuto modo di praticare l’approccio di base non cambia. La pedagogia attiva mette l’altro nella condizione di essere valorizzato in qualsiasi modo si esprima, lo osserva e lo segue per predisporre un ambiente che sia il più possibile a misura e fruibile, si adegua al ritmo individuale, ascolta i bisogni e i desideri e fattivamente si adopera per permetterne la realizzazione.

Già Cameron Camp studioso e ricercatore americano per primo adottò i principi montessoriani e li descrisse nel libro/ guida “Vivere con l’Alzheimer” presentato anche su PLV.
Cosa significa l’adozione del metodo Montessori in un servizio per anziani non autosufficienti? Perché questa equipe di autori?
L’approccio Montessoriano, e quindi l’approccio attivo, è sempre stato alla base del nostro agire. Sin dal ’96, anno in cui ho cominciato ad essere operativa nell’ambito della terza età e in particolare nelle strutture Villa Serena e Villa Ranuzzi di Bologna, Montessori ha sempre guidato il nostro agire, ne siamo sempre stati condizionati e il nostro sguardo, pur non chiamandolo letteralmente Montessori, è sempre stato attento a promuovere l’espressività della persona. Per cui il passo verso una maggiore strutturazione del metodo è stato breve e mi ha portato ad incontrate Annalisa Perino e Ruggero Poi, i due pedagogisti montessoriani co-autori del libro, che per primi in Italia avevano sperimentato il Metodo Montessori presso l’ospedale di Biella. Con loro abbiamo fatto un percorso di formazione mirato che ha coinvolto tutti gli otto educatori delle due strutture e progettato spazi e modalità per implementare il nostro servizio secondo i principi montessoriani. Assieme ad Annalisa e Ruggero qualche anno fa abbiamo anche incontrato Cameron Camp e abbiamo condiviso il percorso che stavamo realizzando nelle strutture, a domicilio, nei centri diurni e nell’ospedale.


Un’attenzione particolare è concentrata sull’ambiente, sul suo allestimento, sulla collocazione di materiali e oggetti nella residenza assistenziale e nel Centro Diurno nella propria abitazione come nelle corsie d’ospedale. Quali sono criteri e obiettivi?
Credo che si possano tradurre in: attivazione, adattamento, ordine, libertà di scelta, espressività. Attivazione perché si promuove la messa in moto e la non staticità della persona, adattamento perché non si chiede alla persona di adattarsi all’ambiente ma lo si modifica in sua funzione; l’ordine presuppone che l’operatore montessoriano conosca bene i materiali presenti nello spazio e abbia ben chiaro quali sono gli scopi e le caratteristiche di ognuno. Se questi elementi sono presenti allora la collocazione del materiale nell’ambiente viene adattata alle persone che vi si “muovono” all’interno, sono presentati in modo ordinato e secondo una logica che permette di promuovere un maggiore ordine interiore; la libertà di scelta, promossa dagli elementi precedenti, permette di sentirsi più liberi e a proprio agio nello scegliere cosa fare e come agire su quell’ambiente e infine l’espressività perché emerge, al di là delle condizioni psico-fisiche, in qualsiasi modo si presenti.


Una parte consistente del libro è dedicata alla formazione del personale non solo con enunciazione di contenuti teorici, ma anche con l’illustrazione e la presentazione di esperienze e buone pratiche. Come in tutti i lavori di cura o educativi gli operatori- con la loro sensibilità, formazione e soddisfacimento professionale fanno la differenza. Il metodo montessoriano cosa restituisce al personale?
Insegna ad auto-educarsi a non intervenire sempre e comunque. Maria Montessori diceva “tutto ciò che fai per me non lo fai per me” per sottolineare come il concetto di apprendimento delle abilità che diverranno poi autonomie nel bambino è facilmente trasferibile alla persona anziana che invece deve mantenere quelle abilità che sta perdendo. Aiuta a saper osservare e ad avere uno sguardo attento verso l’altro per coglierne le potenzialità e non solo le perdite.


È sempre una domanda più personale. Nell’altra intervista le chiedevo come trovava lo stimolo continuo a impegnarsi in un lavoro pesante anche emotivamente e psicologicamente. Oggi a distanza di sei anni le chiedo, quali sono i suoi progetti per il futuro e cosa vorrebbe sperimentare con lo stesso entusiasmo, nei prossimi anni.
Ho ancora tanti progetti che vorrei realizzare, idee e altre metodologie che sto approfondendo. Lavorare a stretto contatto con la persona anziana e non smettere mai di formarmi mi hanno sempre guidato. Il raggiungimento di un traguardo e la scoperta di nuovi elementi legati a questo ambito credo che continueranno a portarmi alla ricerca di nuove strade per aiutare ed essere utile alla terza età.

 

elvioraffaello martiniElvio Raffaello Martini - Psicologo di comunità e formatore.  Ha svolto attività sul campo in Italia e all'estero come psicologo di comunità e come formatore in diversi contesti, pubblici e privati.  Supervisore e consulente per progetti in contesti abitativi, in modo particolare di edilizia pubblica. Responsabile di MartiniAssociati srl, la società che ha ideato BuonAbitare.

Ripartiamo da un’intervista pubblicata su Perlungavita nel 2016 per giungere ad alcune riflessioni da lei esposte ad un webinar “Promuovere comunità di vicinato per promuovere benessere” all’Ordine degli psicologi di Bologna, in cui parla del contributo elaborativo e della funzione che può assolvere una comunità per il benessere e la salute sociale. Che cosa è accaduto e come si è sviluppata questa esperienza nel corso di questi anni?
Nell’incontro tenuto con l’Ordine degli psicologi ho posto l’attenzione sulle comunità di vicinato e sulla necessità di promuoverne la nascita e sostenerne la vita in funzione del benessere sociale e individuale. È questa convinzione che ci ha spinto a pensare al progetto BuonAbitare e alla promozione dei circoli "Buon abitare", con una strategia che favorisca l’integrazione feconda di competenze professionali, solidarietà di vicinato e impegno civico. Creare le condizioni che permettano a professionisti di aree disciplinari diverse, al momento soprattutto psico-socio-educative, di portare le competenze nei luoghi di vita, nei caseggiati, nei condomini, per promuovere, sostenere, facilitare la nascita di comunità di vicinato. Riteniamo infatti che se le persone che abitano nel vicinato si potessero percepire e sentire come comunità la loro vita ne trarrebbe vantaggio.
Abbiamo constatato che in molti casi le persone, pur avendone voglia, non riescono a fare comunità. Non hanno le competenze, sono da sole, hanno paura di essere criticate, ecc. e, di conseguenza, le potenzialità non si traducono in azioni senza uno stimolo e un supporto.
Le relazioni non sono un bene di cui si può solo godere. Esse vanno create, coltivate, curate. Richiedono un investimento di energie, di tempo, di attenzione, di cura e creano legami. E oggi sono soprattutto i legami ad essere in crisi. Anzi, spesso sono rifiutati e sostituiti da “sottili fili di connessione” o da semplici contatti. Il contatto e la connessione sono importanti, ma non bastano. Per avere relazioni solide e su cui poter contare occorre passare dalla connessione al legame e dal contatto al patto.
Fare questo passaggio non è un’operazione semplice. Proprio perché oggi si predilige la relazione senza impegno, nella quale si sta finché serve, finché se ne ha voglia. Manca l’idea del vincolo, dell’impegno e della responsabilità verso gli altri. Ne sono un esempio le migliaia di gruppi sui social.
Il progetto BuonAbitare cerca di contrastare questa tendenza con la proposta dei circoli che, formati da persone che abitano nello stesso caseggiato o comunque in prossimità, si costituiscono sulla base di un patto di mutuo aiuto e di impegno per il luogo.
Come già detto, in molti casi le persone da sole non ce la fanno ad attivarsi, hanno bisogno di una spinta e di competenze che spesso non possiedono, per questa ragione ai circoli viene garantito un supporto professionale. Inoltre per far nascere comunità c’è bisogno di azioni intenzionali e consapevoli, riflessive e di invertire la tendenza a mettere i problemi sotto il tappeto, ad utilizzare le strategie di distrazione e lo svago come modo per tirare avanti.
Ci sono tante ragioni per promuovere comunità di vicinato e, pensando agli anziani la prima cosa che viene in mente è l’esigenza di contrastare la solitudine, considerata da alcuni una “una nuova emergenza sociale”: 2.5 milioni di persone over 74 vivono da sole e sono il 40% delle persone oltre 74 anni di età”. (Abitare e Anziani 1/2020).
com.Benes e salute 4761
Una comunità di vicinato è un presidio per la salute e il benessere, può prevenire o risolvere localmente problemi. Che si tratti di problemi di convivenza o di problemi dovuti e bisogni personali e familiari non soddisfatti dal welfare pubblico, una cosa è evidente: a parità di bisogni soggettivi, è il contesto e la disponibilità della rete di protezione a fare la differenza.
La comunità di vicinato può anche favorire l’impiego di risorse presenti ma non utilizzate e, inoltre, può permettere di sviluppare nuove risorse che nascono dall’interazione e dallo scambio fra le persone.
Promuovere comunità è un’azione complessa che funziona bene se c’è un’integrazione fra competenze e fra ruoli diversi e non è come aprire un cantiere edile o come organizzare un evento, una festa, una cena.
La nascita e lo sviluppo di comunità di vicinato è un percorso, con tempi non brevi, che avviene in un luogo preciso, con un approccio che potremmo definire “clinico”, vale a dire basato sulla comprensione e sulla valutazione del contesto specifico.
I professionisti coinvolti devono agire con un’ottica promozionale, spesso in assenza di domanda, come avviene nella promozione della salute, riconoscere ciò che esiste e valorizzarlo, sostenere chi è in grado o è motivato a fare qualcosa e innescare circoli virtuosi.
È chiaro che la comunità la fanno le persone. Pensare e sentire la comunità sono aspetti soggettivi irrinunciabili e costitutivi della comunità stessa. Spesso si ricorre a ad incentivi per indurre le persone a partecipare, ma se non scatta la motivazione intrinseca, quando finiscono gli incentivi termina anche la partecipazione. La motivazione non può essere indotta, come attenzione agli altri e cura delle relazioni non possono essere prescritti. La fiducia, la speranza e il senso di responsabilità sono aspetti soggettivi che vanno coltivati con cura.

La società italiana ha la prospettiva di registrare tra i suoi componenti, nel giro di pochi decenni, oltre un terzo di persone di oltre sessantacinque anni. Esperienze di solidarietà nei contesti più piccoli, come i condominî, le comunità di vicinato, possono diventare anche punti di appoggio per una rete di protezione sociale diffusa, un primo nucleo embrionale per una diversa idea di comunità allargata? Con quale ruolo? Possono essere il primo riferimento per condividere interventi di solidarietà diffusa al domicilio per anziani o disabili? Quali le condizioni necessarie e con quali presupposti?
Certamente una comunità di vicinato può diventare un punto di appoggio per una rete di protezione diffusa e anche qualcosa di più. Può essere una risorsa preziosa in modo particolare per gli anziani soli, e gli anziani stessi possono essere una risorsa di questa rete.
Se degli anziani si mette in evidenza solo la fragilità non riusciamo a vedere che sono migliaia quelli di loro coinvolti in compiti di cura, spesso di altri anziani, o dei nipoti o impegnati in attività di volontariato.
Il coinvolgimento degli anziani è importantissimo per la comunità di vicinato. Gli anziani coinvolti ottengono due risultati: aiutano gli altri e, mentre fanno ciò, aiutano sé stessi. Si mantengono attivi e in relazione, si sentono utili e questo contribuisce a riempire di senso la propria vita. Fornire agli anziani occasioni di impegno, può essere un modo per rispondere ai loro bisogni, specialmente di quelli non materiali.
Per garantire una protezione sociale vera serve l’integrazione del sistema pubblico, della solidarietà sociale e dell’impegno civico.
Essere e sentirsi protetti è una condizione essenziale per il benessere soggettivo, specie quando si è in condizione di fragilità. Sentirsi protetti vuol dire sapere che c’è qualcuno che si prende o si prenderà cura di noi quando ne avremo bisogno. E se questo qualcuno è anche la comunità alla quale si appartiene, anche altri bisogni non materiali possono trovare adeguata soddisfazione: il bisogno di sentirsi parte, di contare per qualcosa e per qualcuno, di avere un ruolo e di essere riconosciuti non solo per il bisogno, ecc.
Una comunità di vicinato organizzata, in una dimensione micro, di caseggiato o di condominio non lascia le persone sole e certamente può essere anche un punto di riferimento per i servizi. L’aiuto che può dare un vicino di casa non possono darlo i parenti o gli amici lontani e non possono darlo neanche i servizi.
I servizi non solo devono riconoscere e stare attenti a non danneggiare queste comunità quando ci sono. Dovrebbero avere anche l’obiettivo e gli strumenti per promuoverle e sostenerle nel tempo, in una logica di promozione delle risorse e non solo di risposta diretta al bisogno.
Quale comunità 4770Comunità 4769

Tra le diverse emergenze economiche e sociali fatte esplodere dalla pandemia COVID 19, una appare drammatica: l’assistenza negata agli anziani che hanno contratto il virus, fossero essi già residenti in strutture assistenziali o al loro domicilio, ignorando le più elementari misure di prevenzione.
Si è letto di episodi di solidarietà nei condomini e nel vicinato, ma spesso forse percepiti come esempi di “buon cuore”, comportamenti d’eccezione non solidarietà consueta o funzione sociale. Quanto una comunità attiva e/o sollecitata a esserlo può contribuire a costruire un diverso sistema di protezione sociale per le persone fragili, a partire dagli anziani? quale contributo può dare prima nella fase progettuale, poi in quella attuativa?
L’assistenza negata agli anziani ammalati di Covid è stata una cosa molto grave e triste, ha lasciato molte ferite aperte e anche molta rabbia. Quello che è accaduto in molte famiglie e soprattutto nelle strutture residenziale per anziani ci deve fare riflettere.
Una comunità attiva, aggiungerei consapevole e competente, in primo luogo è una difesa contro lo smantellamento dei servizi sanitari territoriali, una delle principali cause delle difficoltà e dell’alto numero di decessi in alcuni territori.
Se i servizi nei vari territori potessero contare sulla presenza di comunità di vicinato, coese e vitali e possibilmente in relazione fra loro, sarebbero avvantaggiati nella rilevazione dei bisogni e nell’organizzazione delle risposte.
Senza delegare le competenze specifiche e soprattutto le responsabilità che sono proprie, potrebbero trovare in queste comunità degli interlocutori con i quali collaborare in un’ottica di partnership, per progettare e implementare azioni utili alle singole situazioni, modellando le risposte sulle specifiche condizioni.

Le carenze e i ritardi emersi durante la pandemia nascono da una rigidità dell’offerta assistenziale, da un ritorno a un’idea di “rinchiudere” i diversi (per età, disabilità, patologie) che sembrava sconfitta nel paese. Ciò che si sta proponendo più o meno velatamente è un ritorno a quel modello e non una valorizzazione della flessibilità dell’offerta e il coinvolgimento di più soggetti tra cui la comunità, intesa in senso ampio: soggetto territoriale informato e soggetto sociale competente.
Si stanno sperimentando, pur con molte difficoltà, esperienze di cohousing per anziani o per disabili giovani o adulti, con la presenza di famigliari e volontari, purtroppo non sempre ben accolte dagli altri condominî. Contribuire alla nascita di queste esperienze (cohousing per anziani) o sollecitarne l’attuazione e sostenerle, con la conoscenza del luogo, può essere una delle azioni positive che una comunità, anche con sostegni professionali, può assolvere nel rimodellare l’attuale sistema dei servizi sociali e assistenziali?
Se si considera l’abitare come servizio, si può discutere di come debba/possa essere organizzato.
Per prima cosa si può mettere in discussione la convinzione che nel campo dell’abitare per gli anziani esistano solo due alternative: la casa propria o la casa di riposo.
Mantenere gli anziani a casa propria è stato ed è un obiettivo delle politiche assistenziali e sanitarie pubbliche e, in generale, corrisponde anche al desiderio degli anziani stessi. A questo obiettivo contribuiscono le varie forme di assistenza pubblica, l’impegno delle famiglie e soprattutto il coinvolgimento di una moltitudine di badanti (erano un milione e 665 mila nel 2013, secondo il Censis).
Per mantenere gli anziani a casa propria c’è da fare i conti con problemi strutturali, molti alloggi in cui abitano gli anziani non sono age-friendly, e con il fatto che molti saranno soli o con la badante.
È fuori discussione che dobbiamo impegnarci per trovare soluzioni abitative diverse dalla casa in solitudine e la casa di risposo. È fra queste due alternative che si inserisce l’idea di implementare formule abitative collaborative chiamate genericamente e in modo non del tutto corretto cohousing. Senior cohousing, quanto sono coinvolte solo persone anziane o cohousing intergenerazionale, quando ad abitare insieme sono persone di età diverse.
Negli ultimi tempi è cresciuto l’interesse per queste forme abitative, anche se ragioni culturali e oggettive le rendono ancora poco praticabili.
Anche le politiche pubbliche con sempre maggiore frequenza ricorrono all’abitare condiviso, vuoi per far fronte a situazioni di emergenza abitativa, vuoi per fornire alloggi ad una fascia di popolazione che non ha i requisiti per accedere alle case popolari e non è in grado di sostenere i prezzi del mercato privato.
Per flessibilizzare l’offerta abitativa servono reali alternative, l’integrazione delle politiche sociali e abitative, ma anche un lavoro culturale e di sostegno e orientamento alle persone nella progettazione della propria vita.

È la domanda più personale, va oltre le riflessioni e le convinzioni del professionista.
Abbiamo citato il webinar con l’Ordine degli psicologi di Bologna, città in cui partirono le prime esperienze di “Social street” in via Fondazza nel 2014. Che cosa vorrebbe che accadesse nei prossimi mesi/anni?
Guardando al futuro, non so se essere ottimista o pessimista.
Dico subito che non sono così convinto che dopo questa pandemia saremo migliori. Ma se osservo i fermenti e le esperienze puntuali di mutualità di vicinato che ci sono non solo nel nostro paese e che si sono viste anche durante questo periodo difficile, mi sento ottimista. Sembra che ci sia un risveglio, una crescente consapevolezza che bisogna mettersi in gioco personalmente, che non ci si può aspettare tutto dallo stato, che dobbiamo collaborare e che siamo disposti a farlo. Certo mi piacerebbe vedere moltiplicarsi queste esperienze, e mi piacerebbe vedere anche la politica e le istituzioni più attente e interessate a supportarle.

NB. Le slide riprodotte- presentate all'Ordine degli psicologi- sono state messe a disposizione dal professor Martini-

 nerina dirindinNerina Dirindin- economista, si è sempre occupata di welfare e di politiche sanitarie. Già Professore dell’Università di Torino, ha ricoperto ruoli istuzionali e politici. Presidente dell’Associazione Salute Diritto Fondamentale

La pandemia COVID- 19 ha portato alla luce in maniera drammatica i risultati di decenni di tagli al personale e alle strutture del Servizio Sanitario nazionale.
Tutto il suo percorso professionale, istituzionale e politico ha sempre avuto come interesse di studio e obiettivo politico la difesa e il potenziamento del Servizio sanitario Nazionale.
Fa parte di Centri Studi e Associazioni sul tema del welfare.
In tempi non sospetti, nel luglio 2019, con Rosy Bindi e Livia Turco ex ministre della Salute ha fondato l’Associazione Salute Diritto Fondamentale https://salutedirittofondamentale.it/
Cosa dovremmo apprendere da questa tragedia?
Le lezioni che la pandemia dovrebbe averci insegnato sono molte. Alcune generali altre specifiche.
La pandemia ci ha insegnato che le belle parole non sono più sufficienti: questo è il momento dell’azione. Dobbiamo chiedere con forza un ripensamento serio dell’organizzazione del lavoro, della vita nelle città, del rispetto del pianeta che ci ospita, evitando enunciazioni di principio che non si traducano in azioni concrete.
Se abbiamo vissuto in casa, bloccati dalla chiusura per molte settimane, angosciati dalla paura e dall’incertezza, adesso dobbiamo trovare il modo di condividere nuove idee e costruire consenso attorno a prospettive in grado di modificare il paradigma dominante. Il dolore e i lutti di questi mesi saranno stati inutili se saremo disposti ad accettare le solite ricette.

Dentro alla tragedia, la morte di tanti vecchi ha assunto i connotati di una strage.
Si parla di ventimila decessi, ma è sicuramente una cifra sottostimata perché riferita solo a quelli diagnosticati come positivi al COVID. Si ignorano tutti quelli che, in alcune Regioni -Lombardia in primis- nell’ultimo mese, vedendo il funzionamento della macchina dei ricoveri e delle sepolture, hanno rinunciato a chiamare i soccorsi e sono morti a casa, non si sa con quali conseguenze per i famigliari.
Come possiamo definire questo dramma finale: inevitabile per l’aggressività del virus verso i più fragili o vulnerabili, come è stato detto da alcuni “esperti” o un tragico finale di una linea assistenziale inadeguata perseguita per gli anziani?
Con la pandemia, un servizio sanitario che per anni è stato sottovalutato, qualche volta persino snobbato, è apparso un ombrello di protezione a cui nessuno pensa più di poter rinunciare. Ma la pandemia ci ha trovati, purtroppo, con un ombrello bucato.
Per il diffuso disimpegno culturale e operativo sulla prevenzione collettiva (i Dipartimenti di Prevenzione delle Asl sono stati ridimensionati per anni; il Centro nazionale di Epidemiologia dell'ISS è stato chiuso nel 2016). Per la crescente centralità dell’ospedale, nonostante la legge 833 istitutiva del SSN prevedesse esattamente il contrario, e l’inadeguatezza in molte regioni dell’assistenza territoriale, che dovrebbe intervenire prima che sia necessario il ricovero in ospedale. Per la scelta esecrabile dei governi dell’ultimo decennio di risparmiare sul personale in un settore ad alta intensità di lavoro. Per l’abitudine a considerare normale il ricorso alle strutture residenziali come risposta ordinaria alla non autosufficienza. Solo per fare qualche esempio.
Per anni abbiamo creduto (sbagliando) che l’eccellenza in sanità coincidesse con l’alta tecnologia, le specializzazioni, l’assistenza ospedaliera. E abbiamo dimenticato il distretto. Mentre ora ci accorgiamo che per essere eccellente una sanità deve eccellere in tutti gli ambiti dell’assistenza, compresa la prevenzione e il territorio.

L’invecchiamento della popolazione, la crescita dei bisogni di assistenza per i non autosufficienti (vecchi e disabili), traendo insegnamento da questa tragica esperienza, con quali obiettivi potrebbero essere affrontati e con quali condizioni di partenza?
A mio giudizio è, in teoria, molto semplice. Basta evitare la “cultura dello scarto”. Ce lo dice da tempo papa Francesco. Le persone anziane, non autosufficienti o comunque vulnerabili, non possono essere considerate un ostacolo all’efficienza, all’economia, all’aumento del Pil. L’invecchiamento della popolazione come causa di tensioni sulle finanze pubbliche e sulla crescita della spesa sanitaria è una “falsa pista”, utilizzata da chi vuole ricondurre i problemi a fenomeni esterni difficilmente governabili: in realtà l’invecchiamento è il risultato di quanto le generazioni che ci hanno preceduto hanno saputo fare riducendo la mortalità precoce e infantile. Ed ora non possiamo, una volta raggiunto questo buon risultato, rassegnarci all’idea che le persone anziane siano un peso per la società e per le famiglie. Dobbiamo invece impegnarci a garantire loro una vita dignitosa, per quanto possibile a casa loro o nella comunità di appartenenza, dobbiamo imparare a valorizzare la loro esperienza e i loro saperi, dobbiamo superare il modello delle residenze chiuse come soluzione ordinaria alla vulnerabilità. Non è facile perché ci sono interessi economici enormi nell’assistenza residenziale da parte degli investitori e da parte dei gestori. Ma dobbiamo coinvolgerli in una riflessione seria e costruttiva.

Ritorniamo alla sua area specifica d’interesse professionale, ma anche politico.
Forse è troppo presto ma i sostanziosi finanziamenti attesi dall’UE, anche nell’area della salute e della prevenzione (perché questo è il nodo) dovrebbero stimolare una riflessione su cosa è successo in questi anni, se non con un’acquiescenza di tutte le forze politiche, certamente con una rassegnata accettazione che non c’era altra strada per i vecchi non autosufficienti che l’istituzionalizzazione.
Le uniche voci che si sentono in questi giorni anche dalle Regioni più colpite (Lombardia, Piemonte, Liguria) ribadiscono che occorre affrontare il tema in termini di economicità con la costruzione di grandi edifici in cui prevedere numerosi posti letto (?) un’architettura “contenitiva”, un personale formato nella logica dei grandi ospedali.
Possibile che sia solo questa l’idea circolante o esistono altri progetti con obiettivi e metodologie diverse?
Condivido le tue considerazioni: le amministrazioni regionali sono appiattite sull’esistente e incapaci di proporre soluzioni alternative. Mi preoccupa il disimpegno con il quale si limitano ad aumentare l’offerta di posti letto nelle RSA (negli ultimi 10 anni i posti letto sono aumentati del 27%), a tollerare livelli di servizi relativamente modesti (come accade quando le strutture sono di grandi dimensioni, la dotazione di personale è risicata), a contenere le tariffe giornaliere e di conseguenza gli standard previsti per l’accreditamento. Ancora più preoccupante è il disimpegno sull’assistenza domiciliare, spesso giustificata dalla presunta preferenza delle famiglie per la residenzialità. Ma sappiamo bene che le persone rinunciano a restare a casa propria perché non ci sono servizi, perché è più semplice ricorrere alla soluzione che il mercato ti propone: il trasferimento in strutture residenziali. Quanti anziani non vorrebbero poter restare a casa propria, se adeguatamente sostenuti? Quante famiglie potrebbero prendersi cura di un anziano se il sistema di welfare garantisse loro servizi a domicilio? E invece il nostro welfare ha sempre privilegiato le prestazioni monetarie (ad es. l’assegno di accompagnamento) anziché una rete di servizi sociali e sanitari. Dobbiamo ripensare completamente l’assistenza a tutte le persone non autosufficienti. Le strutture residenziali devono offrire ospitalità quando non è possibile fare diversamente, o quando è liberamente scelto dalla persona fragile. I tanti interventi di razionalizzazione della spesa sanitaria hanno sempre dimenticato questa possibile linea di azione: curare le persone a casa costa meno e fa stare meglio i pazienti.

È sempre una domanda personale, per esprimere speranze e idee. Se avesse i “pieni poteri” per orientare e sviluppare il SSN, quali le priorità e quali i traguardi?
La storia e l’esperienza ci insegnano che i “pieni poteri” non bastano. Il potere si può esercitare in modo efficace solo se si hanno le risorse necessarie per incidere nello specifico contesto. E non parlo solo di risorse economiche, che pure sono importanti, ma di energie, passione, impegno, competenze, responsabilità, insomma di risorse culturali e professionali, le uniche che possono fare la differenza. Perché la semplice disponibilità di tanti soldi potrebbe essere, paradossalmente, addirittura deleteria. È quanto rischiamo di osservare in questo periodo in cui abbiamo superato quasi completamente la fase 2 e iniziato la fase 3.
Cerco di spiegarmi, nella speranza di non ingenerare fraintendimenti.
Durante tutta la fase 1, e anche in parte nella fase 2, ha prevalso la paura della morte, il timore del contagio, il rischio di una malattia che – anche quando non letale – può comportare enormi sofferenze, difficoltà a respirare e solitudine. E chi ha vissuto l’esperienza dell’epidemia nelle regioni più colpite sa quanto tali timori fossero così robusti da rendere la popolazione disponibile a seguire regole molto rigide, a dimostrare solidarietà nei confronti degli altri (si pensi ad esempio alla solidarietà nei condomini, fra inquilini che spesso non si conoscevano neanche, o alla solidarietà nei confronti dei sanitari, percepiti come l’unica barriera possibile contro un nemico invisibile). Ebbene, ora, superata la fase più drammatica, il sentimento di solidarietà, di consenso nei confronti della sanità pubblica, di gratitudine verso medici e infermieri, rischia di essere offuscato (se non schiacciato) dall’opportunismo più o meno aggressivo di chi sa benissimo che in questi casi si aprono spazi di arricchimento che possono essere occupati. Arricchimento materiale (quote di mercato, modifica dei contratti di fornitura, sfruttamento di posizioni dominanti, revisione delle tariffe delle prestazioni sanitarie, fondi per la ricerca, ecc.) e arricchimento immateriale (occasioni di carriera, notorietà, pubblicazioni scientifiche, fama, risonanza mediatica, ecc.). Sono sicura che fra la popolazione continua a prevalere il sentimento di gratitudine nei confronti degli operatori della sanità e di consenso nei confronti della sanità pubblica, ma sono altrettanto sicura che i portatori di interessi particolari (e non generali) si stanno organizzando per “cogliere l’attimo”, in modo subdolo, nascondendo gli interessi di pochi dietro interessi che solo apparentemente possono essere considerati di tutti.
Colgo quindi la sollecitazione contenuta nella domanda che mi è stata posta provando a immaginare che cosa si potrebbe desiderare di veder realizzato se potessimo esprimere un desiderio davanti alla lampada magica di Aladino.
Vorrei una lampada per smascherare pubblicamente e senza timidezze chiunque pensasse di approfittare della pandemia per fare affari.
Vorrei una lampada per zittire ed emarginare tutti coloro che sono appiattiti sull’esistente, che non sono capaci di cambiare prospettiva, che si nascondono dietro la burocrazia, che continuano a pensare a cambiamenti meramente formali, che si ostinano a fare dichiarazioni di principio tanto abusate quanto inutili. Vorrei una lampada per illuminare la mente di chi pensa che sia arrivato il momento di cambiare il Titolo V della Costituzione (un ennesimo lungo percorso di dibattito parlamentare …), senza tener conto del fatto che il vero problema è la sua attuazione.
Vorrei una lampada per aprire gli occhi a chi crede che la sanità sia un supermercato dove sono esposte tante prestazioni che, al bisogno, ognuno può utilizzare: il SSN è qualcosa di molto diverso dal semplice supermercato; è un’organizzazione che in modo integrato e coordinato si propone di tutelare la salute delle persone, nei luoghi nei quali esse vivono, partendo dalla prevenzione, passando per le cure primarie e arrivando – ove necessario – anche all’ospedale. Anche quando si comprano al supermercato gli ingredienti per fare una torta, c’è poi bisogno di una brava cuoca capace di dosarli, di combinarli, di cucinarli e di offrirli a chi ne può beneficiare. L’approccio prestazionale è la negazione della tutela della salute. È un approccio consumistico, che tanto piace a chi aspira alla crescita del mercato della salute ma che è gravemente limitato. Vorrei una lampada per accrescere magicamente e in un istante la qualità di molti responsabili delle politiche sanitarie, a tutti i livelli: l’impoverimento che si osserva da troppi anni richiede un impegno straordinario, ma possibile.
Vorrei una lampada per far emergere le tante competenze, sensibilità, responsabilità che ancora ci sono nel nostro paese e nel nostro sistema sanitario, anche se troppo spesso sono state mortificate e relegate nell’oscurità. Vorrei una lampada per instillare nella politica un po’ di etica, per allontanare corporativismi e distinguo strumentali. Vorrei una lampada per far capire a tutti che questo è il momento per lavorare insieme, perché possiamo superare questa tragedia solo insieme.
Purtroppo la lampada di Aladino non è disponibile. Ma qualcosa saremo sicuramente in grado di fare. La pandemia COVID- 19 ha portato alla luce in maniera drammatica i risultati di decenni di tagli al personale e alle strutture del Servizio Sanitario nazionale.

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