essere mortaleOgnuno ha diritto di vivere come vuole la propria vita sino alla fine. Perché sono racchiusi qui i cardini dell’identità e dignità di una persona: il riconoscimento di un diritto, quindi di un’istanza che gli altri devono rispettare, la valorizzazione di tutti i momenti e circostanze che riempiono e danno senso alla vita di ciascuno, il loro perdurare sino all’estremo, quando la scelta di vita confina con la morte.
“Essere mortale- come scegliere la propria vita sino in fondo” il libro di Atul Gawande, il medico statunitense di origine indiana, già noto anche in Italia per altri scritti in cui il medico, professionista e persona, si confronta con il paziente, non indica quali sono le scelte da fare o cui attenersi, ma solo quali sono le opportunità da conoscere per poter discernere tra quelle che più rispondono alle proprie aspirazioni.

Già in un altro suo libro, qui presentato, “ Con cura. Diario di un medico deciso a fare meglio” Gawande aveva in primo piano il rapporto tra medico e paziente, con tutte le sue implicazioni.
In “Essere mortale” l’autore si sofferma su due condizioni, la vecchiaia con la sua non autosufficienza e un “fine vita governabile”, che non sono in assoluto coincidenti, ma spesso si sovrappongono.
Nella prima parte si parla di anziani che per ragioni diverse devono fare i conti con la perdita di non autosufficienza, con previsioni diverse di sopravvivenza, con la necessità di riprogrammare la propria vita.
Nella seconda parte è la morte la protagonista con cui fare i conti quando le disabilità funzionali si accompagnano a dolore, sofferenza, condizioni di vita insopportabili sul piano fisico e psicologico. Più spesso succede in vecchiaia, ma anche in persone giovani per malattie sopravvenute.
L’autore ragiona di ciò che si può chiamare “materia sensibile” con delicatezza, mettendosi in discussione e offrendo, con sincerità e onestà umana e professionale, le opzioni che le persone coinvolte, cittadini qualsiasi e professionisti, anche lui stesso, hanno davanti, raccontando storie di vita diverse, vissute in ruoli differenti.
C’è in tutto il libro, un’accusa pesante alla classe medica o più in generale alla cultura medica del dopoguerra dei paesi industriali occidentali in cui l’invecchiare e il morire sono stati trasformati in esperienze mediche, che devono essere gestite dai professionisti, escludendo la persona, l’attore principale. Vale questo in tutti i campi ma in due periodi della vita in particolare la persona è stata estromessa: la donna e il suo bambino alla nascita, il vecchio che ha bisogno di aiuto.
La vecchiaia non è una diagnosi, dice l’autore.
Chiunque si sia occupato di vecchi e non autosufficienza, ha avuto conferma di questa stortura, registrando sconfitte e inqualificabili ritardi nel garantire un’assistenza decorosa.
Su questa ultima fase della vita Gawande si sofferma convinto che “ la nostra riluttanza a esaminare con onestà l’esperienza dell’invecchiare e del morire ha aumentato il danno e le sofferenze che infliggiamo alle persone, negando loro le condizioni di base più essenziali”.
Gawande parte dalla storia del nonno, Sitaram, rimasto in India e della sua famiglia allargata, sino alla morte del padre, negli Stati Uniti.
Nelle varie esperienze raccontate di uomini e donne, la condizione umana e psicologica incontra le risposte presenti nei diversi territori, per illustrare anche i percorsi, le aspettative e le delusioni, le motivazioni e i ragionamenti dietro alle parole. Non a caso poi molti dei servizi di accoglienza raccontati, nascono da esperienze vissute dai protagonisti, poi trasformatisi in gestori e innovatori.
Che cosa cercano gli anziani quando sono costretti a cambiare la loro condizione di vita?
Vogliono conservare la propria autonomia, simbolizzata dalla chiave della camera, un proprio spazio privato, decidere cosa fare, quando farlo e come farlo, un’indipendenza individuale.
A loro, sia che si parli di mangiare, ascoltare la radio, incontrare amici, andare a passeggiare, avere un animale sono opposti i due totem delle organizzazioni dei servizi: la sicurezza e l’ordine o meglio l’efficienza standardizzata.
Nei fatti la sicurezza significa rassicurazione per famigliari e professionisti di non sentirsi in colpa o non dover rispondere di qualcosa, l’ordine e l’efficienza sono la condizione per aver tutto sotto controllo.
Gawande non racconta solamente. E’ un professionista, anche se opera come chirurgo, e a ogni storia o racconto accompagna anche valutazioni scientifiche, dati e suggerimenti comportamentali.
Tenendo fermi il principio dell’autonomia e della libertà di scelta dell’individuo, sia vecchio, sia malato terminale prospetta le diverse soluzioni che ha incontrato, dagli Eden Alternative di Bill Thomas che iniziò portando la vita in una casa di riposo riempiendola di animali, creature viventi di cui gli anziani dovevano prendersi cura alle residenze assistite” perché nessuno fosse istituzionalizzato” e avesse la chiave della propria stanza di Keren Wilson- pensate e realizzate dopo l’esperienza con la madre Jessie- sino alle unità familiari di Jacquie Carson che pensò le sue residenze non come una tappa intermedia prima dell’istituzionalizzazione, ma come un’abitazione in cui stare sino alla fine, con una serie di servizi di supporto all’autonomia.
In questa prima parte del testo, ma soprattutto nella seconda in cui si affronta il tema della morte e di come e quando fare queste scelte, Gawande introduce alcune riflessioni sull’autonomia intesa come responsabilità di plasmare e decidere della propria vita, mantenendone l’integrità come condizione insostituibile per essere vivo.
Altra riflessione che ci offre attiene alle priorità. Una persona, in età avanzata o un malato terminale, come costruisce le sue scale di priorità, a cosa finalizza gli aiuti che richiede, a cosa non vorrebbe mai dover rinunciare? Non si sovrappongono troppo spesso le preferenze di familiari e operatori a quelle degli anziani? Sapere di avere un tempo limitato davanti a sé, per età o malattia, cambia la percezione di cosa è importante?
Assumendo come timone dell’agire medico questi interrogativi Gawande si sofferma con la consueta sensibilità sulle scelte di fine vita che, come gli viene ricordato dai professionisti, non sono sinonimo di richiesta di morte anticipata, ma di garanzia del massimo di qualità di vita assicurata in circostanze date. Non a caso gli hospice sono sempre associati a programmi di cure palliative. Illuminante la prassi e l’approccio che gli operatori hanno con il paziente, in hospice ma soprattutto a domicilio, per affrontare, con serenità e laicità, il proprio fine vita.
Quando la morte è certa, per malattia o età avanzata, ci si interroga sul come fare a morire. E questo non può che essere la persona stessa a scegliere, smentendo anche la cultura e il comportamento medico che vuole sempre fare qualcosa di più, tentare ancora un’altra strada, anche quando significa solo prolungare di qualche giorno o ora le sofferenze.
In questi capitoli più esplicitamente l’autore analizza sia le scelte degli individui sia i comportamenti dei professionisti. E, parlando di questi e delle varie opzioni che possono scegliere per relazionarsi al paziente promuove il rapporto partecipativo.
Gawande oltre che un professionista attento e sensibile è anche una “bella penna”. Narra con fluidità e ritmo vicende e storie difficili e coinvolgenti, non trasmette angoscia ma consapevolezza. Riesce anche a recuperare, con molta umanità, una certa ironia e leggerezza nel tratteggiare dei profili umani, anche quando sono suoi parenti stretti. Eloquenti le precauzioni assunte quando deve, secondo il rituale indù, bere tre cucchiaini di acque del Gange, dove verranno gettate le ceneri del padre.
La lettura e interpretazione di questo libro dovrebbe essere inserita nei programmi per l’ammissione ai corsi per le varie qualifiche dell’assistenza, dal sociale al sanitario, dall’operatore socio sanitario all’aspirante studente della facoltà di medicina o ai percorsi specialistici, non perché ripetino le stesse cose ma perché risultino aver maturato consapevolezza, prima in teoria poi in pratica, di cosa significa e comporta avere cura di una persona.
Quando alla fine degli anni ’80 si cominciò ad affrontare il tema della non autosufficienza, legato al prolungamento della speranza di vita, non si fece tesoro, adattandolo a questi cittadini, di tutta la cultura deistituzionalizzante che la chiusura dei manicomi, ma anche degli ospizi, degli istituti per bambini o per disabili era maturata negli anni precedenti e aveva trovato risposte nelle comunità alloggio, nelle case protette, negli interventi domiciliari.
La vecchiaia come dice Gatwande diventò una diagnosi e come tale dovevano essere i medici a gestirla. S’intrecciarono ragioni diverse che qui non si richiamano, ma portarono a quegli ospedali extraterritoriali chiamati RSA che tutti conosciamo. Si sono perse decine d’anni, ma forse qualche ripensamento comincia a esserci, almeno per le persone con patologie dementigene.
Perché, come è successo per tante buone esperienze, non ci sia una deriva “istituzionalizzante” resa più facile anche dalla scarsa laicità dello Stato, occorre scriversi sul palmo della mano “ognuno ha diritto di scegliere come vivere e come morire”.

 

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