Lalla non voleva morire. Aveva lottato sempre contro quel maledetto cancro al seno diagnosticato all’età di 47 anni, sapendo bene che la stessa malattia aveva ucciso la sorella quando ne aveva solo 54.
Aveva affrontato l’intervento chirurgico e la chemioterapia, poi 15 anni dopo la malattia si era diffusa allo scheletro e aveva dovuto sottoporsi a radioterapia, e quasi trent’anni dopo aveva invaso il fegato. Altra chemio, quella più avanzata, altri due anni di viaggi tra casa e ambulatori, di preoccupazioni e di speranze, di sconforto e riprese. Le tac risultavano rassicuranti, non peggiori, ma il suo organismo si indeboliva sempre più e vitalità e forza iniziavano a dare segni di cedimento.
Lalla aveva costruito molto sul sociale e il nome dell’ Associazione “Le donne scelgono”, di cui era presidente onoraria, ne riassumeva il pensiero dominante.
La consapevolezza e la possibilità di scelta erano principi essenziali per la sua esistenza. Per questo si era promulgata tanto per il diritto delle donne ad una corretta informazione, per abbattere la frammentazione delle prestazioni mediche, per costruire unità di senologia capaci di accorpare indagini e visite , riducendo le tempistiche per l’intervento clinico e limitando i costi e i tempi vuoti degli spostamenti.
Voleva decidere della sua vita ed era ben conscia che non è cosa semplice quando il cancro avanza inesorabilmente e i farmaci non sono più efficaci. Se dovessi trovare due sole parole per definire il suo carattere direi: libertà e indipendenza. Ma assocerei anche una forte determinazione al limite della cocciutaggine ed una enorme generosità per il prossimo, oltre ad una spiccata sensibilità per chi non ha mezzi. Aveva due lauree, ma diceva sempre “Io ho la mentalità di una ragioniera”: semplicità e quadratura di conti, non una sbavatura inutile.
Mi aveva scelto come medico di fiducia. Era successo parecchi anni fa e, allora, era soprattutto per il marito, Gianni, un piccolo grande uomo, proprio così perché era mingherlino e di bassa statura, ma aveva grandissime capacità e un grande cuore. Gianni aveva delegato totalmente Lalla per il suo melanoma di cui non si preoccupava assolutamente. Per me era stata un’insolita relazione medico-paziente, una sorta di patto implicito che in questo caso chiamerei proprio complicità in cui il medico non era medico e il paziente non era paziente. Insomma, un gioco tra amici, molto rispettosi l’uno dell’altro, con competenze diverse, armonizzato dalla presenza discreta di Lalla. Tutto è andato bene, fino all’ultimo. E Gianni ci ha lasciato una mattina, addormentandosi nel proprio letto, dopo che la malattia gli aveva tolto ogni possibilità di interagire con il mondo.
In quegli anni la malattia di Lalla era quiescente. Nel frattempo il nostro legame si stringeva, andando ben oltre quello di una buona relazione medico-paziente. Eravamo diventate amiche. Ma entrambe sapevamo che prima poi sarebbe arrivato il momento in cui noi due tornavamo ad essere medico e paziente.
Lalla aveva un grande rispetto per gli impegni altrui ed era molto attenta, in genere, ad evitare ciò che non riteneva necessario , per cui quando mi chiese aiuto, mi allarmai subito: non mangiava da un mese ed era deperita a tal punto che faceva fatica a muoversi.
Parlai con Lalla, poi con il medico di famiglia e con l’oncologa, tutti accuratamente designati, come era stato per me e decidemmo per un breve ricovero in clinica privata, durante il week end, per correggere la disidratazione con delle flebo e alleviare i sintomi così sgradevoli del non riuscire a ingoiare quasi nulla. Le possibilità economiche di Lalla rendevano possibile questa scelta.
Compresi subito che si trattava di una forzatura. Lalla aveva bisogno di un suo proprio tempo per metabolizzare situazioni nuove, legate o meno alla salute e qui il tempo le era mancato. Era abituata a pianificare anche i minimi dettagli, a valutare rischi e benefici, limiti e risorse: “Due giorni, solo due giorni!” mi disse con un amaro sorriso.
Il lunedì mattina alle 8 Lalla attendeva, vestita di tutto punto, l’arrivo del taxi per il rientro a casa. Chiese di pagare il conto della clinica e non nascose una certa irritazione quando le dissero che, nell’immediato, non era possibile. Era forte in lei la necessità di mettere un punto, di voltare pagina senza lasciare nulla in sospeso.
Nonostante le terapie, Lalla peggiorava giorno per giorno e in lei, e anche in me, inconsapevolmente, si faceva sempre più forte la convinzione che il suo organismo non reagisse più, che fossimo arrivati in quel momento di malattia in cui noi medici siamo soliti allargare le braccia e sospirare “Non c’è più niente da fare!” delegando al paziente o ai familiari quello che resta. Quante volte nella mia vita professionale mi sono trovata in questo momento?! E’ il momento dove c’è più da fare, mi sono sempre detta fin dai primi anni di esperienza, dove non possiamo rifugiarci dietro le prescrizioni, dietro i nomi pomposi, le tecniche diagnostiche più avanzate. Il momento in cui l’impotenza fa da padrone, ti impedisce di dire qualunque cosa, se sei sincero e onesto, in primo con te stesso. Lalla mi conosceva bene, mi aveva scelto proprio perché ero “diversa”, come amava dire lei, e perché facevo parte di quella minoranza che vorrebbe cambiare il mondo e che non si dà per vinta dopo il primo o il secondo o il terzo insuccesso, anzi ne trae la forza per non demordere . Anche lei ne faceva parte.
Ma in quel momento non fui diversa e mi rifugiai dietro la speranza che le moderne tecniche che la scienza ci mette a disposizione avrebbero potuto aiutare Lalla a vincere la sua battaglia: le proposi l’ impianto di un aggeggio, chiamato port, su di una grossa vena per poter agevolmente somministrare farmaci e garantire una nutrizione adeguata.
Lalla ripeteva: “Ho bisogno di tempo, ho bisogno di capire”. Io rispondevo con argomentazioni , tutte o quasi rigorosamente provate dalla scienza, nella convinzione che il suo fisico, molto provato, non permettesse altri ritardi.
Ebbi la meglio e, nel giro di pochi giorni, Lalla aveva il suo port, le sue sacche nutrizionali, i farmaci, l’assistenza domiciliare e il geriatra del territorio che coordinava il tutto. E questa fu la seconda forzatura.
Il sistema era riuscito a dimostrare pienamente la sua impeccabile efficienza. Era disponibile persino un posto in hospice, ma Lalla aveva spiegato con serena fermezza di essere prenotata, da tempo, presso un hospice situato in altra regione, dove purtroppo era ancora in 27esima posizione. Date le circostanze, preferiva morire a casa propria.
In me incominciava ad avanzare la fastidiosa sensazione che la situazione mi stesse sfuggendo di mano.
Lalla non tollerava le sacche nutrizionali, non perché ne fosse allergica, ma perché le annientavano quella poca libertà di movimenti che i suoi muscoli debilitati le avevano già ampiamente sottratto. Le guardava continuamente, flebo e sacca, e di notte non poteva dormire per tutti quei fili, insomma non le voleva. Non solo: mi diceva esplicitamente quanto le sembrasse inutile questo efficiente schieramento di forze, perché percepiva chiaramente l’impossibilità di un suo recupero fisico, visto che di ora in ora perdeva la forza di stare seduta, di guardare il giornale, di parlare.
Due giorni prima di Natale mi chiamò al letto perché ormai non era più in grado di alzarsi.
Con sforzo immane e lentezza insopportabile, divincolandosi dai deflussori e ponendo attenzione che non si chiudesse il cassetto del comodino dove era posizionato l’elastomero (altro aggeggio per infondere i farmaci a velocità costante e continua nell’arco delle 24 ore) si alzò dritta in piedi e mi disse: ”Guardami! Questa è vita?” Risposi di no con il capo, abbassando il volto dopo aver incrociato il suo sguardo agonico. “Questo è accanimento!” aggiunse annuendo mesta. Provai a rispondere, ma mi interruppe: “Vai adesso, ti ho lasciato un regalino, l’ho fatto a tutti, vuoi che non lo faccia a te! “Ubbidii, come facevo sempre, e partii per trascorrere le feste insieme al figlio maggiore.
Mentre ero di ritorno seppi che Lalla aveva rifiutato la prosecuzione della terapia e della nutrizione e che la sua sofferenza durante la notte era stata tale da aver implorato che fosse l’ultima. Si era preoccupata di firmare la cartella perché mai avrebbe voluto nuocere in alcun modo agli infermieri del servizio domiciliare, sempre così attenti e premurosi nei suoi confronti. Che senso aveva fare terapia? Non c’erano più speranze, tanto valeva cercare di riposare senza lo sguardo fisso ad un flacone o ad una sacca con quel liquido bianco che le dava tanto fastidio, quasi ad impedirle di morire in pace. Tante volte avevamo parlato della morte e sapevo che Lalla non ne aveva paura. Aveva però paura di essere privata della libertà di scegliere, per questo aveva scritto e registrato il testamento biologico, aveva scelto un hospice che riteneva di suo gradimento, aveva rifiutato la morfina, proposta dal geriatra nel momento della “presa in carico”: “Dottore, non ho dolore, ho solo sofferenza” gli aveva detto. Così il dottore si era premurato di inserire nell’elastomero solo ½ fiala di un sedativo, oltre a qualcos’altro che non ricordo, ma non la Morfina.
A questo punto, quella fastidiosa sensazione che la situazione mi stesse sfuggendo di mano, era molto più chiara e pressante.
Quando arrivai al suo capezzale, la sera del 26 dicembre, Lalla era moribonda. Aveva l’aspetto dei moribondi di altro tempo, che si vedono oramai solo nei film: persino era presente il fetore di morte, mai sentito prima, nonostante tanti anni di professione in ospedale. Non riusciva più a parlare, ma nemmeno a respirare, tanto era debilitata. Deve essere stata questa fatica respiratoria a darle la sensazione del venir meno, di quell’angoscia di morte che, per quanto liberatoria, non credo sia piacevole per nessuno. Complice, forse, il maledetto istinto di sopravvivenza.
Mi venne in mente Brunella, la collega morta all’età di 52 anni per un cancro al pancreas, dopo pochi mesi dalla diagnosi. Nonostante si trattasse di un medico, anche per lei era stata pronunciata la fatidica frase “Non c’è più niente da fare” seppur seguita da “Si potrebbe tentare con una cura non mutuabile e dal costo elevato“. Così la patata bollente della scelta era rimbalzata al fratello ed ovviamente erano stati sprecati migliaia di euro e qualche migliaia di false illusioni. Pochi giorni prima di morire, Brunella, si era sentita venir meno nel momento in cui una solerte infermiera aveva troppo rapidamente alzato lo schienale del letto per darle da mangiare. Io ero accanto a lei in quel momento. Era stata colta da una profonda disperazione e mi chiedeva, piangendo ed implorando: “ Dimmi Rosanna, dimmi che quando sarò morta tutto questo finirà!“ Piangevamo, entrambe, tenendoci stretta la mano e io scuotevo il capo per dire “Sì, tranquilla, la morte porta via ogni male, ne sono sicura”.
Mi venne in mente la scena finale di “Amour” in cui con grande gesto d’amore, il vecchio uccide l’amata compagna, non sopportandone più la sofferenza.
Mi venne in mente l’enorme travaglio dell’accabadora nel libro di Michela Murgia.
Mi venne in mente un recente annuncio televisivo che riportava il numero delle donne vittime di atti di violenza negli ultimi anni. Mi sorprese amaramente che si facesse di tutte le erbe un fascio, conteggiando indifferentemente chi arriva ad un gesto estremo per amore e disperazione, da chi agisce con inaccettabile brutalità senza un perché.
Mi vennero in mente tante, tante altre cose, mescolate e distinte al tempo stesso, quasi a volermi suggerire che la contraddizione e il paradosso sono condizioni imprescindibili dell’esistenza.
Lalla aveva bisogno di essere sedata, e questo era evidente agli occhi di tutti, ma per la sedazione occorre una prescrizione e la prescrizione la fa il medico delle cure domiciliari che ha “in carico” la paziente e quel medico sarebbe intervenuto solo il mattino successivo. Altra notte d’inferno, per Lalla , per il figlio, per la nipote ed anche per me.
Quando finalmente il designato suonò alla porta, c’ero anch’io ad attenderlo. Era un medico nuovo che non conosceva la situazione e doveva far riferimento alla cartella domiciliare. Il figlio di Lalla espresse le volontà della madre segnalando l’esistenza un testamento biologico, completo e correlato di tutto ciò che era in grado di legittimarlo. Gli disse che era lucida, consapevole della morte imminente, ma che soffriva molto e che le poche parole che a fatica si riuscivano a comprendere erano: “Che penitenza!”. Gli fece notare le firme apposte nella cartella infermieristica per il rifiuto della terapia. “Per sedarla come intendente voi, deve essere trasferita in Hospice. C’è un posto! E comunque una fisiologica per idratazione io gliela devo mantenere. La fa soffrire meno e non è terapia”. Rispose il medico perentorio, guardandosi bene dall’ incrociare i nostri sguardi, disperati . “La mamma ha deciso di morire in casa, quindi di hospice non si parla nemmeno” e poi aggiunse“ Dottore, per favore, la può sedare? Poi ci metta tutte le fisiologiche che vuole, basta che lei non se ne accorga”. Intervenni io “ Scusa, se ti posso essere di aiuto, sono il medico di fiducia, posso eventualmente assumermi la responsabilità di aggiungere qualcosa? Se la vedessi soffrire troppo?”. “ La velocità di infusione non si può aumentare. L’elastomero è a velocità fissa” Mi rispose lievemente scocciato senza alzare lo sguardo dal tavolo. Poi si alzò di scatto e chiese dove si trovava la paziente di cui aveva già deciso terapia e sorte senza averla mai conosciuta in precedenza.
Nessuno lo seguì.
Dal fondo del corridoio si alzò una voce flebile, ma decisa. Non distinguemmo le parole, ma ne comprendemmo la forza: Lalla stava discutendo per non avere più flaconi appesi ed io temevo che potesse morire di crepacuore.
Dopo un tempo apparsoci comunque troppo lungo, il dottore tornò trionfante, dicendo “L’ho convinta”. Ebbe inizio la terza forzatura. Fece una ricetta per la morfina e si congedò in modo frettoloso lasciandoci di stucco. Di lì a poco sarebbero arrivati gli infermieri per riempire l’elastomero dei farmaci prescritti in precedenza con l’aggiunta di una fiala di Morfina nell’arco delle 24 ore. Fisiologica a 75 ml/ora. Così era scritto. L’indomani avrebbero eventualmente aumentato le dosi se non avessero avuto effetto. Questa è la prassi.
Ma non ci fu l’indomani.
Dopo poco più di un’ora fui chiamata perché Lalla emetteva flebili lamenti e il suo respiro si faceva sempre più debole . Quando fummo tutti e tre accanto a lei, aprì gli occhi , si guardò intorno e disse: “ Cosa fate tutti lì schierati!?”. Le sue labbra screpolate si atteggiavano in un sorriso amaro e ironico al tempo stesso e il suo sguardo era quello di rabbia e di sfida. Lo conoscevo bene, quello sguardo, lo avevo visto tante volte, uno sguardo che sembrava urlare al mondo intero: “ Intanto faccio quello che ho deciso di fare”.
“Me la acceleri?” aggiunse fissando con odio la fisiologica. Rimasi lì inebetita. Avevo in mano il gocciolatore che segnava la velocità di 75 ml/ora, ma le mie mani non si muovevano. Si muoveva solo il mio sguardo che credo fosse attonito e alternativamente e lentamente fissava ora Lalla ora quel maledetto aggeggio attaccato al deflussore. Forse fu un attacco di vigliaccheria, non lo so, forse fu panico, forse fu rabbia, un qualcosa, insomma che mi impediva di agire. Lalla lo colse subito e mi disse “Lascia stare! Va bene così”.
Alle 14,35 spirò con la fisiologica ancora mezza piena.
Ce l’aveva messa tutta perché sapeva che la sua era una sopravvivenza inutile. Le cose inutili non le piacevano. Erano sprechi. I conti ormai erano chiusi e la quadratura era perfetta.
Lalla non voleva morire, aveva lottato tanto per combattere la malattia, ma sapeva che doveva morire e avrebbe voluto scegliere, così come era avvenuto per Gianni, come e dove morire.
Il sistema, prodigo ad aiutarla, glielo ha impedito. Io stessa, medico amico, non ho avuto la forza di contrappormi e non so nemmeno il perché.
L’immagine del gocciolare lento della fisiologica e quelle parole “Me l’acceleri?” sono sigillate nella mia memoria, per sempre, mentre nella mente mi frulla l’eterna domanda alla quale non so dare risposta: ”Perché tanta ipocrisia?”