La prima volta che ho avuto il privilegio di ascoltare le parole di un’attivista con demenza è stato nel 2014. All’epoca avevo appena fondato l'associazione Novilunio insieme ad alcuni colleghi e, non solo ero piuttosto ignorante sull’argomento, ma quel poco che sapevo era il frutto di considerazioni fatte da persone che hanno a che fare con la demenza per ragioni professionali (medici, terapisti, operatori socio-sanitari, ecc.) o personali (familiari, caregiver, ecc.). Attraverso il loro punto di vista avevo però interiorizzato una visione della malattia fatta solo di disperazione e impotenza, dove l’unica speranza era concentrata nell’attesa quasi messianica di una Cura che potrebbe arrivare fra 10 o 20 anni e che pertanto taglia fuori tutte le persone che si ammalano nel frattempo.
Il mio orizzonte si è decisamente allargato quattro anni fa quando ho visto per la prima volta le video-testimonianze di Kate Swaffer e Christine Bryden – due delle più note attiviste con demenza del pianeta. In questi video, Kate e Christine spiegavano non solo le loro difficoltà ma anche le loro speranze di vivere una vita dignitosa e di senso, dimostrando un tale livello di resilienza, assertività e insight da stravolgere completamente i luoghi comuni della malattia a cui io stessa mi ero abituata.

Entrambe erano ben lontane dall’immagine della persona anziana con lo sguardo triste e spento che associavo alla demenza. Davanti a me c’erano invece due guerriere, piuttosto giovani e tenaci, che avevano deciso di dedicare la loro vita a combattere per i loro diritti e per quelli di chi come loro viene discriminato a causa della sua malattia. (Nella foto Eloisa, Kate Swaffer e il marito)
Nei video, entrambe descrivevano la demenza come qualcosa di sicuramente molto complicato e invalidante, ma quello di cui si lamentavano di più non erano tanto i sintomi o l’impatto dei loro deficit acquisiti, quanto piuttosto l’atteggiamento disfattista e cinico della nostra società che vuole a tutti i costi costringere le persone con demenza a “tirare i remi in barca” ben prima del necessario. Come chiunque altra persona che riceve una diagnosi di una malattia terminale e degenerativa, anche loro reclamavano il loro diritto di poter continuare a coltivare l’unica vita che avevano da vivere, possibilmente con il supporto concreto dei servizi socio-sanitari e la vicinanza delle persone più care e delle comunità in cui vivono.
Da allora nel mio piccolo, insieme ai miei colleghi novilunici, mi sono impegnata a promuovere il più possibile tutto quello che sto imparando dalle persone come Kate e Christine che incontriamo qui in Italia e all’estero. Attraverso i loro occhi e le loro parole, stiamo cercando di far conoscere quel volto della demenza che calma (almeno in parte) le nostre paure e resistenze nei confronti di questa malattia, e allo stesso tempo restituisce dignità a chi non ha scelta se non quella di affrontare meglio che può la sua diagnosi.
Sono, infatti, convinta che tanto stigma e tanto pregiudizio nascono dalla nostra insistenza a buttare via il bambino con l’acqua sporca: ci rifiutiamo di vedere la persona che c’è dietro la sua malattia.
Eppure c’è molto da imparare da chi cerca con tutte le sue forze di andare avanti senza farsi travolgere dall’angoscia di una diagnosi tanto infausta. Ecco perché dico che in questi quattro anni novilunici le cose più importanti della demenza le ho apprese proprio da questi nuovi eroi della nostra era.
Sono loro, infatti, che mi hanno fatto scoprire aspetti della malattia di cui si sente parlare raramente negli ambulatori o nelle strutture dedicate alle demenze. Eccone qualche esempio anche se in realtà la lista delle lezioni apprese potrebbe non finire mai…

1) Una diagnosi di demenza non significa automaticamente che la persona non è più consapevole, autonoma, capace di comprendere e decidere
Direi che questa è la prima lezione che ho capito quando ho cominciato a conoscere le persone con demenza più giovani o che ricevono diagnosi precoci.
Come dice sempre Wendy Mitchell, (nella foto con Eloisa) una delle mie super-eroine con demenza preferite, la demenza non è un interruttore della luce “acceso/spento” – non è che oggi sono sana, capace di fare tutto e domani, quando mi comunicano la diagnosi, improvvisamente non sono più in grado di essere autonoma, consapevole e competente.
Ci vogliono anni per arrivare agli stadi finali della malattia. Come ogni altra patologia, anche la demenza ha un inizio, un periodo intermedio e una fase avanzata e finale.
Per tutta una serie di ragioni culturali che non mi sono ancora del tutto chiare, in Italia le persone con demenza tendono a ricevere la loro diagnosi quando sono già in fase intermedia del loro decadimento cognitivo. Vale a dire, quando i sintomi sono già così conclamati da compromettere in maniera significativa la loro capacità di essere autonomi e di prendersi cura di se stessi e degli altri.
In realtà nelle primissime fasi di una demenza, l’impatto della malattia è di solito lieve e riguarda solo alcuni aspetti funzionali della persona che di solito continua a vivere la sua vita abbastanza normalmente, seppur con qualche difficoltà. Questo è stato il caso di Wendy quando ha ricevuto la sua diagnosi di Alzheimer a 58 anni nel 2014 o di Kate che invece è stata diagnosticata di demenza frontotemporale (variante semantica) quando ne aveva meno di 50.
Non ha senso paragonare queste due signore alle persone con demenza che vivono già le fasi più avanzate della malattia – non solo le loro difficoltà sono diverse, ma sono anche diverse le risorse personali e sociali che riescono o possono mettere in atto.

2) Una diagnosi di demenza non ti impedisce di essere utile a te stesso e agli altri
Finché c’è vita c’è speranza: questo è il detto preferito di Kate Swaffer, che oltre a essere una blogger molto conosciuta in tutto il mondo è anche attuale presidente e co-fondatrice di Dementia Alliance International, ovvero il più grande movimento sociale di persone con demenza.
L’anno scorso ho avuto il privilegio di andare a Ginevra per conoscerla di persona e trascorrere diverse ore a parlare con lei dei suoi progetti e delle tante cose che ci sarebbero da fare per eliminare gli abusi di diritti umani in ambito demenze. E’ stato per me uno dei pomeriggi più straordinari della mia vita perché se c’è una cosa che mi ha trasmesso è proprio quella di tenere duro, di non mollare, anche quando ti sembra che le cose non cambieranno mai.
Da un semplice gruppetto fatto di una decina di soci fondatori, la sua creatura, Dementia Alliance International, oggi conta oltre 3000 membri provenienti da 48 Paesi in ogni continente che si battono per il riconoscimento dei loro diritti. Grazie alla sua tenacia, Kate è ormai di casa nei palazzi dell’ONU e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità di Ginevra. Se nel Piano Globale delle Demenze approvato nel 2017 la demenza è stata riconosciuta come disabilità, e in quanto tale inclusa nella Convenzione ONU sulle persone con disabilità, è anche merito del preziosissimo lavoro che Kate e la sua associazione hanno svolto negli ultimi anni. Questo riconoscimento è un monito per i governi di tutto il mondo a riallineare i loro Piani nazionali per la demenza affinché siano formulati nel rispetto dei diritti alla vita indipendente, alla riabilitazione, all’inclusione sociale, al lavoro, alla cura e all’assistenza previsti dalla Convenzione ONU sulla disabilità.

3) Anche le persone con demenza trovano beneficio nell’auto mutuo aiuto
Un mesetto fa ho rivisto un caro amico di Kate Swaffer, Mick Carmody, anche lui australiano e fondatore insieme a Kate e a Richard Taylor dei primi gruppi di auto mutuo aiuto online per Dementia Alliance International. Anche Mick ha una diagnosi di demenza frontotemporale.
Purtroppo negli ultimi due anni la malattia si è evoluta a tal punto da costringerlo a farsi ricoverare in una residenza per persone con gravi disabilità per ricevere assistenza e cure 24 ore su 24.
Nonostante il suo orizzonte si sia notevolmente ridotto rispetto al 2016, quando l’avevo intervistato per la ricerca etnografica che abbiamo condotto sui gruppi di persone con demenza nel mondo, Mick continua a trascorrere le sue giornate come facilitatore di un gruppo di auto mutuo aiuto online e aiutando altre persone che hanno una diagnosi a sentirsi meno sole e incomprese.
È soprattutto grazie al suo incoraggiamento che in questi mesi abbiamo dato vita al nostro progetto di creare una rete di gruppi di auto mutuo aiuto in videoconferenza per persone con demenza che vivono nel nostro Paese.
Mick ci ha infatti insegnato che dare la possibilità di ritrovarsi in spazi (anche virtuali) dove si sentono al sicuro, non giudicate e quindi libere di esprimere le loro gioie e dolori, è uno dei doni più preziosi che possiamo fare a qualcuno a cui è stata negata la speranza di una cura.
Grazie a lui abbiamo scoperto che il sentirsi meno soli nella propria fatica apre le porte alla nostra umanità più profonda: è quel famoso “come” si affrontano le sofferenze più profonde che restituisce il senso del perché si va avanti nonostante tutto.

4) La demenza non ti impedisce di fare di necessità virtù
Lo scorso settembre ho avuto l’onore di incontrare la splendida Wendy Mitchell, ovvero una delle blogger e scrittrici con demenza più seguite nel mondo anglosassone. E’ stato per me un momento di grande commozione perché Wendy ha avuto il merito di farmi scoprire in questi anni quanto sia importante mantenere un atteggiamento positivo e resiliente di fronte alle avversità più difficili della vita.
Dopo essere stata diagnosticata di Alzheimer nel 2014, l’anno scorso Wendy ha ricevuto una seconda diagnosi di demenza vascolare. Ciononostante, Wendy continua a essere molto attiva nella sua comunità e in tutto il Regno Unito e sul suo blog continua a condividere una miniera di riflessioni, strategie e suggerimenti che aiutano a comprendere la malattia da un punto di vista molto intimo e accessibile.
Quello che da sempre mi colpisce di più delle sue testimonianze è la sua capacità di spiegare con infinita pazienza e gentilezza anche gli aspetti della malattia più difficili da accettare o immaginare per noi stessi. Il suo coraggio di vivere e andare avanti nonostante tutto è uno dei più potenti antidoti all’angoscia esistenziale che abbia mai conosciuto.

5) Non esiste solo l’Alzheimer, né è vero che solo gli anziani si ammalano di demenza
Se in questi anni non avessi intercettato i blog o le testimonianze di Ken Clasper, Mary Radnofsky, Howard Gordon, Agnes Houston, Truthful Loving Kindness, Chris Roberts e tantissimi altri, è probabile che non avrei mai scoperto quanto l’esperienza della demenza sia molto diversa a seconda della persona che si ammala.
Mettere tutte le persone con demenza in un unico calderone è come dire che noi italiani siamo tutti “pizza e mandolino”.
Lo stereotipo “le persone con demenza sono tutte uguali” non solo non corrisponde alla realtà, ma impedisce di comprendere come aiutarle in maniera efficace e pertinente ai loro bisogni specifici. Ad esempio, l’età spesso fa una bella differenza sull’impatto di una demenza nella vita di chi riceve la diagnosi.
Per prima cosa è molto più probabile che una persona più giovane venga diagnosticata quando la malattia è ancora nelle sue fasi iniziali e quindi abbia bisogno di un supporto diverso rispetto a chi è già in pensione o è già in fase avanzata.
In secondo luogo, anche i suoi famigliari hanno bisogni diversi a seconda che abbiano 80 anni e siano in pensione o abbiano ancora un lavoro, dei figli piccoli da crescere, mutui da pagare e progetti di vita da portare avanti (sto pensando ai coniugi di chi riceve una demenza a esordio precoce).
Un’altra cosa che ho scoperto è quanto le varie forme di demenza abbiano sintomi e impatti diversi sulla qualità della vita.
Ad esempio, quando ho cominciato a leggere il blog di Ken Clasper ho scoperto come la demenza a corpi di Lewy non solo sia molto complicata da affrontare sia dal punto di vista cognitivo che percettivo, ma anche quanta qualità della vita viene compromessa a causa delle allucinazioni e dei disturbi del sonno causati da questa forma particolare di demenza.
È invece stata l’attivista scozzese Agnes Houston a farmi capire quanto i disturbi di percezione (visiva, uditiva, olfattiva, tattile ecc.) possano compromettere la capacità di una persona con demenza di funzionare nel mondo. Anche nel caso di una demenza in fase lieve, se non si riesce più a tollerare i rumori esterni si è costretti a rinchiudersi nel silenzio della propria casa… a meno che ci sia qualcuno che capisca il problema e suggerisca un ausilio che attutisce i rumori circostanti (com’è capitato proprio l’altro giorno a Howard Gordon, attivista con demenza inglese che ha una diagnosi di demenza frontotemporale in stadio molto iniziale).
Quanti sono però gli operatori che sono a conoscenza di questi sintomi della demenza? Lo stesso vale per le demenze semantiche (vedi caso di Kate Swaffer) o quelle più rare e di origine vascolare come il CADASIL (vedi caso di Mary Radnofky) o le afasie primarie progressive e più in generale tutte quelle forme di demenza che non sono Alzheimer. L’impatto sulla vita delle persone è molto diverso e pertanto richiede un’attenzione specifica. 
Ripeto, le forme di demenza sono oltre un centinaio, ma noi continuiamo a occuparci solo di Alzheimer. Cui prodest?
Mi fermo qui con un’ultima considerazione: a tutt’oggi è ancora rarissimo vedere in Italia un attivista con demenza che racconta la sua malattia e che si batte per i suoi diritti come fanno Kate e Wendy. Eppure penso sia solo una questione di tempo – un giorno di questi anche noi italiani avremo il privilegio di avere un gruppo di attivisti impegnati a ricostruire dignità e rispetto per se stessi e per altri che convivono con questa diagnosi. 
Solo allora potremo sperare di superare il pregiudizio che trasforma la demenza nel convitato di pietra. Fino a che a parlare di questa malattia saranno sempre e solo gli “altri”, temo che la retorica della disperazione continuerà a imperare. Ma in realtà il cambiamento è molto più vicino e alla nostra portata di quanto crediamo: ogni persona con demenza che conosciamo è un’opportunità per conoscere la malattia “dal di dentro”. 
Basta volerlo.

Nota: le immagini e le foto pubblicate sono state messe a disposizione dell'Associazione Novilunio e/o dalle persone citate.