Il 14 Dicembre il Senato ha approvato in via definitiva la legge sul Testamento Biologico “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”. Solo otto articoli con cui si riconosce finalmente e pienamente il diritto all’autodeterminazione terapeutica, diritto già di rango costituzionale (comma 2° art. 32) come riconosciuto da tante sentenze della magistratura e dalla stessa Consulta (sentenza 438 del dicembre 2008).
Un traguardo da tanto tempo atteso, frutto dell’impegno costante, protratto per tanti anni, dalla Società Civile organizzata in Associazioni (Libera-Uscita – Per Eluana - Coscioni – Exit-Italia - Consulta di Bioetica) o in Movimenti come fu quello “Liberi di scegliere” cui diede vita il Dr. Zuppiroli a Firenze. Un traguardo segnato dall’impegno di tanti nomi illustri, tra cui spiccano quelli di Stefano Rodotà e Umberto Veronesi, già Soci Onorari di Libera-Uscita.
Penso che questa Legge di civiltà dovrebbe portare due nomi: Welby ed Englaro. 

Il primo articolo della Legge regola, infatti, il “consenso, dissenso informato sulle terapie” e vi si dice, tra l’altro, che tutte le terapie possono essere sospese su richiesta della persona. È ciò che chiedeva Welby: essere liberato da quel respiratore artificiale che lo manteneva in vita contro la sua volontà e che era divenuto per lui solo una tortura. Non aveva bisogno Welby di un intervento eutanasico (somministrazione di sostanza letale che anticipa la morte di mesi se non di anni) ma solo di vedere sospesa una terapia “salva vita” non più tollerata e, ovviamente di ricevere l’adeguata sedazione prima del distacco per impedire di vivere coscientemente la sofferenza della morte per soffocamento. Orribile! Con l’aiuto di Marco Pannella e del Dr. Mario Riccio, Welby poté essere accompagnato a quella “morte opportuna” che aveva invocato nella struggente lettera rivolta al Presidente Giorgio Napolitano. Era il dicembre 2006. Il dibattito fu serrato nel Paese, e non v’è dubbio che la maggioranza era con Welby e ne sosteneva le ragioni ma la chiesa del Cardinal Ruini rifiutò alla vedova, Mina, e alla madre i funerali religiosi.
Va detto, che anche allora, in modo meno evidente di quanto non sia chiaro oggi, il mondo cattolico era, sull’argomento, tutt’altro che compatto. Nomi importanti si spenderanno a favore dell’autodeterminazione terapeutica, ricordo il filosofo Giovanni Reale, biografo di Papa Giovanni Paolo II, che rivendicava con forza il diritto alla propria “morte naturale”, il filosofo Vito Mancuso, ma il messaggio più forte venne certo dal Cardinal Carlo Maria Martini che, in procinto di morire, stese le proprie “disposizioni anticipate sulle cure”, rifiutò la ventilazione artificiale e chiese e ottenne una sedazione palliativa profonda continua per non vivere coscientemente le sofferenze dell’agonia. Tutto ciò, fu per sua volontà, reso pubblico dalla nipote che lo aveva assistito fino alla fine.
Come l’art. 1 della legge dovrebbe portare il nome Welby, così l’art. 4, quello che appunto regola il Testamento Biologico “ Disposizioni anticipate di trattamento”, dovrebbe portare quello di Eluana Englaro.
Non v’è, infatti, alcun dubbio che è a Beppino Englaro che dobbiamo il riconoscimento del nostro diritto a vedere rispettate le nostre volontà di fine vita sulle cure se domani dovessimo trovarci nell’incapacità d’intendere e di volere. Una battaglia durata diciassette lunghi anni!! Cominciata nel più assoluto isolamento, per veder riconosciuto alla figlia Eluana il diritto a non essere condannata a sopravvivere in condizioni che mai avrebbe accettate. Dopo tanti gradi di giudizio, dopo tanti tentativi andati a vuoto, nel 2007 arriva la sentenza della Cassazione che riconosce valide le dichiarazioni sulle cure precedentemente espresse e il diritto all’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali, riconosciute per quello che sono: terapie a tutti gli effetti e quindi bisognose dell’autorizzazione del paziente per essere avviate.
Come si ricorderà questa sentenza, cui seguirà, quella della Corte d’Appello di Milano (2008) che autorizzerà Beppino Englaro a richiedere l’interruzione dell’alimentazione artificiale di Eluana, porterà, l’allora governo Berlusconi, ad accelerare in Parlamento i lavori sulle DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento).
Già dal 2006 numerosi disegni di legge erano stati depositati in Parlamento sulla materia, tra questi, quello a prima firma On. Giorgio Benvenuto (Socio Onorario di Libera-Uscita), quello del Sen. Ignazio Marino, Presidente della Commissione Sanità del Senato, che tanto si spese per questa battaglia di civiltà. Ricordo qui con piacere il suo bellissimo libro “Nelle tue mani”, un libro fatto per essere letto (Einaudi 2009). Siamo appunto nel 2008 quando in Senato si avvia la discussione sul disegno di legge che porterà il nome del suo relatore, il Sen. Calabrò. Un disegno di legge incostituzionale, liberticida, crudele che, se fosse diventato legge, ci avrebbe condannate/i al sondino di Stato. Alla luce di questo evidente pericolo, l’allora Segretario nazionale di Libera-Uscita, Dr. Gianpiero Sestini unitamente a Mina Welby, entrambi residenti nel X Municipio di Roma, propose al Sindaco Sandro Medici l’apertura del primo Registro Comunale dei Testamenti Biologici, era il Gennaio 2009, Eluana sarebbe deceduta alla clinica “La Quiete” di Udine il 9 Febbraio di quello stesso anno.
A quel primo Registro ne sono seguiti molti altri. Tanti, tanti, come risposta forte della Società Civile in difesa di un diritto già di rango costituzionale, il diritto all’autodeterminazione terapeutica che, finalmente, la legge 2801 riconosce e tutela.
A oggi saranno quasi 2000 i Registri Comunali aperti. A Modena è in funzione dal 2010 e centinaia di persone vi hanno già depositato le proprie DAT. In provincia di Modena altri 20 Comuni l’hanno aperto.
La legge riconosce il valore dei Testamenti Biologici già depositati presso i Registri Comunali e prevede che le DAT, redatte come semplice scrittura privata possano “.... essere consegnate personalmente dal disponente presso l’ufficio di stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito Registro, ove istituito..” (comma 6 art.4) Con questo si riconosce la validità dei Registri Comunali. Fare salva questa modalità di deposito è, di tutt’evidenza, molto importante per il cittadino.
Certo la Legge prevede che si possa ricorrere al Notaio per stendere un atto pubblico e/o per fare autenticare la nostra scrittura privata. Noi riteniamo che il Registro Comunale, in attesa di un eventuale Registro Regionale telematico, già richiesto alla Regione Emilia-Romagna con Petizione Popolare del 2015, sia la modalità più semplice di raccolta delle nostre volontà sulle cure in previsione di uno stato d’incapacità d’intendere e di volere o anche semplicemente di comunicare.
Ancora una parola sull’importanza del Fiduciario che ognuno di noi può indicare nelle proprie DAT affinché sia la persona garante del rispetto delle nostre volontà ed anche la nostra voce, quando noi non avremo più voce, per rapportarsi con il personale sanitario. Un grande aiuto per i medici che non dovranno più far riferimento a figure parentali non di rado in disaccordo tra loro, eventualità questa che è a volte causa di quell’accanimento terapeutico da tutti scongiurato. Il Fiduciario potrà essere un parente o una persona amica. Un limite non irrilevante di questa legge, complessivamente positiva, è rappresentato dal comma 5 dell’art.4 dove si evince che, in caso di disaccordo tra medico e fiduciario, l’ultima parola non aspetta al fiduciario che potrà, se vorrà, appellarsi al giudice tutelare per una decisione definitiva.
Ora la legge che volevamo è raggiunta però la strada per “morire meglio” è ancora tutta in salita. Occorrerà fare conoscere questa legge e farla funzionare così come occorre ancora far conoscere e funzionare l’altra ottima legge sulle cure palliative e la terapia del dolore che risale al 2010 (legge 38/2010).
Autodeterminazione terapeutica, cure palliative domiciliari che, prevedono, se richiesta, la sedazione palliativa continua profonda, sono certo traguardi ragguardevoli per consentirci di morire meglio e nel rispetto della nostra Dignità ma probabilmente, come scrive il Prof. Domenico Borasio nel suo bel libro “Saper Morire”, non per tutti sarà la risposta adeguata, ci potrà sempre essere chi per tante personalissime ragioni avrà bisogno di un aiuto diverso, di un aiuto a morire.