Silvia è una allegra e vivace vecchietta del 1916 che vive in casa di riposo da oltre 14 anni.
Il suo stile di vita sembra essere refrattario allo scorrere del tempo, con tutti gli acciacchi che si porta dietro, e pure ben poco condizionato dagli stati patologici.

Pochi mesi fa Silvia si è rotta il femore, così, senza cadere. E' stata ricoverata, operata, è rientrata in casa di riposo e ha ripreso a camminare. Perché Silvia è l'ispiratrice di altri miei scritti, come "Incomincio a capire" e "Osare si può ( e si deve)". Ancora una volta Silvia non ci ha delusi. Talvolta usa il girello, talvolta il bastone, talvolta si dimentica l'uno e l'altro e se le ricordi l'accaduto non esita a risponderti con aria canzonatoria: " Mi sono rotta una gamba? Ah siiii! E chi te l'ha detto? Ma guarda un po' ... lo sai te e io non lo so!".

Anni fa, la sua emoglobina è scesa a valori tanto bassi da richiedere una emotrasfusione. Alla proposta, per acquisire il consenso informato, ha risposto così: " Trasfu..? trasfu..? Ma cos'è 'sta roba qua ! Ma vai via scema, che devo andare dalla mia mamma!". Poi ha accettato, in cambio di una lauta colazione, di sedersi alla scrivania, posizionata ad hoc in un angolo della palestra, di farsi infilare un ago nella vena e di starsene lì, buona buona, per tutta la durata della trasfusione, trangugiandosi di gusto caffelatte e biscotti. Trasfusione SilviaLa foto mi è sembrata un'alternativa valida alla firma. Tutto è andato per il meglio, per cui non saprò mai quale sarebbe stato il parere del giudice se ci fosse stata una contestazione. In un'altra occasione, il giorno seguente il lunedì dell'Angelo, dopo aver vomitato abbondantemente, era diventata pallida, sudata, cianotica, era insomma in stato di shock. A malapena ero riuscita a posizionare una flebo per infonderle liquidi, nel frattempo che attendevo l'arrivo del fratello e decidere il da farsi. In poco più di un'ora era come prima, anzi meglio di prima. Diagnosi, suggerita dal fratello e confermata dalla sottoscritta: "overdose di cioccolata". Ebbene sì, Silvia si era mangiata un intero uovo di Pasqua da 250 gr., risparmiando, per fortuna, la sorpresa.
Pochi mesi fa Silvia- l'ho già raccontato- si è rotta il femore, così, senza cadere. E' stata ricoverata, operata, è rientrata in casa di riposo e ha ripreso a camminare. Perché Silvia è l'ispiratrice di altri miei scritti, come "Incomincio a capire" e "Osare si può (e si deve)". Ancora una volta Silvia non ci ha delusi. Talvolta usa il girello, talvolta il bastone, talvolta si dimentica l'uno e l'altro e se le ricordi l'accaduto non esita a risponderti con aria canzonatoria: " Mi sono rotta una gamba? Ah siiii! E chi te l'ha detto? Ma guarda un po' ... lo sai te e io non lo so!"

Sono sempre stata reticente a somministrare agli anziani a me affidati i test standardizzati , in particolare quelli relativi allo stato cognitivo, come il Mini Mental State Examination ( MMSE). Mi sembra addirittura un atto di violenza nei loro confronti, come volerli bollare con un'etichetta che non può essere altro che quella di demenza. Insomma, non mi piace proprio. Ma quella volta, non saprei dire il perché, ho chiesto a Silvia di giocare a "domanda e risposta" e lei ha prontamente accettato la sfida.
Ci siamo sedute affiancate al tavolino dell'infermeria che si affaccia sulla palestra, ben illuminata dal sole del mattino e via, con carta e penna alla mano, attentissime entrambe e pronte, l'una a domandare e scrivere, l'altra a comprendere e rispondere. Silvia mi ha chiesto subito qual era la posta in palio con l'aria di chi deve valutare se vale la pena a impegnarsi oppure no. "Ma, alla fine, si vince qualcosa, non so, qualcosa da mangiare?" mi ha detto con atteggiamento fiero . "Sì Silvia, incominciamo con qualche stuzzichino" le ho risposto, mentre Romina mi porgeva una caramella di zucchero che io sistemavo in bella vista sul tavolino di appoggio.

1° domanda: In che anno siamo?
Silvia: " Ma che razza di domande mi fai? In che anno siamo ? e che ne so ... cosa me ne frega ...!".

2° domanda: In che stagione siamo?
Silvia (pensierosa): "Stagione ... mah .... Primavera ?? Estate ??"

3° domanda: In che mese siamo?
Silvia: " Mah ... non so ... gennaio ... febbraio .... marzo ... aprile ... giugno ..."
A questo punto, ammetto, ho sgranato gli occhi e mi è sfuggito un piccolo cenno con le mani come ad indicare di fermarsi che Silvia ha colto prontamente ed ha esclamato con soddisfazione "Giugno?! Giugno?!"

4° domanda: quale è la data di oggi?
Silvia: " Non mi ricordo. Non ho pensato di guardare prima di entrare qui. Perché qui si entra, no?! Ma come scrivi bene e veloce ! Dai, cosa serve ora ?"

5° domanda: che giorno della settimana è oggi?
Silvia: "Oggi è o lunedì o martedì o mercoledì o giovedì ..."
Rosanna (scoraggiata): " Oggi è mercoledì"
Silvia: " Cosa cambia? Mercoledì o giovedì sono quasi tutte e due uguali"

6° domanda: in che nazione siamo?
Silvia (guardandomi perplessa): "Nazione?"
Rosanna (sillabando a voce alta): " Sì, na-zio-ne ... Siamo in America ?"
Silvia: " No, è troppo lontana !"
Rosanna: " Siamo in Italia?"
Silvia: " Siiiii.... bene, siamo in Italia"

7° domanda: in quale regione italiana siamo?
Silvia (sempre più perplessa): "Lesione? Sezione? "
Rosanna: " Re-gio-ne ... re-gio-ne ... come la Calabria, la Toscana , la Liguria ..."
Silvia: " siiiii ... Liguria .... siamo in Liguria! E come è, bella o brutta la Liguria?"
Rosanna: "La Liguria è bella, ci sono i monti e c'è il mare"

8° domanda: In quale città ci troviamo?
Silvia (innervosita): "Ma io non capisco che razza di domande mi fai? Eh ... dove ci troviamo ... ma cosa dici?"
Rosanna: " Siamo a Chiavari"
Silvia (sconcertata): " Certo è Chiavari, dove volevi che siamo ... a Chiavari"

9° domanda: come si chiama il posto dove siamo ?
Silvia (sempre più irritata "Ma cosa dici, dove siamo, siamo qui, non vedi, siamo qui ..."

10° domanda: a che piano siamo?
No, questa proprio non mi sento di farla.

11° domanda: ripeti "pane, casa, gatto"
Silvia: " Gatto ..."
Rosanna " E le altre parole ?"
Silvia (con aria di sfida) : " Gatto , che cammina. Il fiore della rosa. La rosa ha un bel fiore ..."
Rosanna (sempre più scoraggiata): " Mi dici il nome di un altro animale che cammina?"
Silvia: " Il cane"
Rosanna (inconsapevolmente): " Cosa fa il cane?
Silvia: " Abbaia"
Rosanna: " Cosa fa il gatto?"
Silvia: "Miagola !"
Rosanna " E la gallina ?"
Silvia: " Fa coccodè!"
Rosanna: " E il rinoceronte?"
Silvia: " Mah ... non ci ho mai fatto caso ... il rinoceronte ? ... che cosa fa ?"
Rosanna: " Non lo so neanche io ..."

12° domanda: contare a ritroso ... sillabare all'indietro la parola "mondo" ...
Rimango pensierosa, come posso fare questa domanda?
Silvia (impaziente, rompendo gli attimi di silenzio) "Ma cosa può servire quella roba lì? A giocare ... no .. non so ..si gioca alla palla? Non mi sembra .... a cosa giochiamo?"

13° domanda: denominazione oggetti semplici
Rosanna (mostrando una penna): " Che cos'è questa?"
Silvia (altezzosa): " E' una penna, no, me lo chiedi? Serve per scrivere"
Rosanna (mostrando l'orologio): " Che cos'è questo?"
Silvia: " E' un orologio. Che domande strane mi fai?"
Rosanna (mostrando una scarpa): " E questa?"
Silvia (irritata) : " E' una scarpa .... Ma che genere di lavoro è questo ...!"

14° domanda: ripeti TIGRE CONTRO TIGRE
Silvia (senza una sbavatura): "TIGRE CONTRO TIGRE"

15° domanda ( passando al Severe Mini Mental): esecuzione di comandi semplici
Rosanna: " Alza la mano"
Silvia (alzando prontamente la mano e sempre più irritata): "Ma che genere di cose stupide mi fai fare? Io non capisco ..."
Rosanna: "Chiudi gli occhi"
Silvia (chiudendo gli occhi e atteggiando le labbra come in una smorfia di disapprovazione): "Mah ... mah ... non capisco a che cosa ti può servire questa roba qua"

16° domanda (la sequenza del MMSE è ormai saltata)
Rosanna (porgendo carta e penna): " Mi scrivi il tuo nome e cognome?"
Silvia, impegnata, scrive diligentemente nome e cognome, anzi per precisione cognome e nome in bella calligrafia e senza incertezze del tratto.
Rosanna: " Mi scrivi una frase?"
Silvia: " Ma di che genere? Una frase che faccio io per la mia pelle?"
Rosanna: " Una frase che vuoi te, una cosa che fai, per esempio"
Silvia (categorica): "Io cammino, come si cammina tutti ! Ma che genere di cose fai? Sono cose che non ci capisco proprio niente"
Rosanna (cercando di tranquillizzarla): " Va bene, Silvia, scrivi come cammini"
Silvia (avvicinandosi carta e penna) scrive in bella calligrafia: " Io camino bene"

17° domanda (presa alla disperata da altri test cognitivi): contare all'indietro da 20 a 1
Rosanna: " Prima del 20 che numero c'è?"
Silvia: " Venti? Che cosa dici?"
Rosanna: "Silvia, ti chiedo se da 20 caramelle me ne mangio una, quante ne restano?"
Silvia: " Caramelle? Cosa c'entrano ora le caramelle?"
Rosanna (caparbiamente): " Se da 20 tolgo 1, il risultato è 19"
Silvia: "Adesso che lo dici, lo so, 19. Credevo fossero i venti , i venti ... dell'aria" e inizia a muovere le dita con grazia e a far volteggiare le mani di fronte al viso scuotendo dolcemente il capo che appariva davvero mosso dal vento.

18° domanda: copiare i pentagoni intrecciati
Rosanna: " Questa prova è un po' difficile, ma tu sei molto in gamba e ... poi abbiamo quasi finito e credo proprio che vincerai la caramella"
Silvia (osservando con attenzione i pentagoni intrecciati che avevo riportato su un foglio a quadretti): " Ma cos'è questa roba? Sono nasi? E' roba di nasi?"
Rosanna (indicando il proprio naso) " Nasi? No, Silvia, non sono nasi, sono figure con cinque lati, vedi? Puoi provare a copiarli aiutandoti con i quadretti del foglio?"
Silvia inizia a tracciare una linea retta accanto ai pentagoni contando a voce alta: " Uno, due, tre, quattro, cinque, sei, sette, otto ...."
Rosanna: " Silvia, cosa stai facendo?"
Silvia (imperterrita): " Sto contando i quadretti. Me lo hai chiesto, ma io proprio non capisco il significato".

E' difficile spiegare lo stato d'animo in cui mi trovavo in quel momento. Ripensandoci, a distanza di un po' di tempo, credo che la sensazione più netta fosse la percezione che avesse vinto lei a quello strano inutile gioco iniziato per caso, che in qualche modo ci aveva coinvolto, entrambe, a volte irritandoci, a volte incuriosendoci, comunque non lasciandoci mai indifferenti.
Passai d'istinto ad altri test, sulla qualità della vita, e chiesi, di getto:

Sei soddisfatta della tua vita?
Silvia (assumendo un atteggiamento sorpreso e scuotendo le mani e il volto in segno di approvazione): " Sì ... Sì ...!!!"

Cosa è più importante per te, la salute o l'amicizia?
Silvia: " La salute, certo, la salute è importante ... moooolto importante!"

Cosa è più importante per te, la libertà o il denaro?
Silvia: "Il denaro, puoi comprare tutto quello che vuoi"

E tra la famiglia e la religione?
Silvia: " Revisione? Cosa dici?"
Rosanna: " Religione, Silvia, Dio, la preghiera.."
Silvia: " Ah, religione! Beh, tutte e due. Come se mi chiedessi è meglio fare una bella passeggiata o star seduti a prendere un po' di sole? Rispondo tutte e due perché camminando si prende anche il sole".

In generale hai fiducia nella gente?
Silvia (gesticolando): " Così, così ... Scelgo i personaggi e ... così ... così. Mi fido, ma io li scelgo ..."

E i soldi, cosa dici dei soldi? Sono importanti per te?"
Silvia: " Sì, i soldi sono importanti. Non che ne desidero tanti, ma un po' da spendere quando ne ho di bisogno"

Della salute, cosa dici? Della tua salute?
Silvia (con sicurezza): " Mi basta quella che ho"

E del movimento?
Silvia: " Mi piace camminare. Per esempio qui sotto che c'è tutto pieno di roba verde, così posso scegliere qualcosa di più .... Che strane cose che scrivi!
E io mi mangio la caramella" (scartandola abilmente e divorandola con gusto).

Le vacanze ti piacciono?
Silvia: "Sì, mi piace andare in vacanza e sono belli i posti dove scelgo di andare"

Amici e parenti sono importanti per te?
Silvia: "Beh, insomma ... Ho delle amiche"

Che dici delle medicine?
Silvia: " Se ne ho veramente bisogno mi piace prenderle perché voglio stare bene in salute"

I tuoi fratelli?
Silvia: " Uno è morto, poverino, poi ne ho altri due "

I tuoi nipoti?
Silvia ( con aria distratta) : " Qualcuno ce l'ho ... "

Figli ne hai?
Silvia: " Non ne ho di figli, ho dei nipoti ..."

Il marito non ce l'hai più, è morto vero?
Silvia: " Ma cosa dici, mio marito è qui e vive con me ..."
Rosanna: "Scusa, Silvia, credevo fosse morto, mi sono sbagliata"
Silvia: " Mah, mah, cosa dici, ora devo andare dalla mia mamma che mi aspetta. E mi scappa anche la pipì."

Come potevo trattenerla ancora? Doveva fare la pipì e andare dalla mamma, che l'aspettava. Così ci siamo congedate.

Con un po' di immaginazione e moltissima approssimazione ho cercato di attribuire un punteggio al melange di test cognitivi e il risultato è il seguente:
MMSE>: 10/30 - 10,4/30 corretto per età e istruzione (considerato che la massima età contemplata è 89 anni)
Severe MMSE: 20/30.

Questo gioco costa caro
C'è qualcosa che non capisco e, di conseguenza, ho difficoltà a mettere per iscritto. Che si tratti anche nel mio caso di deterioramento cognitivo?
Mi frullano nella mente concetti come cognizione, emozione, ragione, sentimento, pensiero conscio, inconscio, astratto, produttivo, e tante altre parole di cui non riesco a cogliere il significato più profondo. Sono solo un medico, neppure specialista in neurologia o psichiatria, o in geriatria e possiedo scarse conoscenze di filosofia, sociologia, psicologia, epistemologia.
Ecco, forse è questa la ragione del "qualcosa che non capisco", una sorta di personale rifiuto categorico, basato su ignoranza cognitiva, a etichettare Silvia come demente , in base al risultato dei test. E poi mi chiedo, ammesso che Silvia e così, come lei, tante e tanti altri, siano dementi , il fatto di inserirli in una categoria omogenea di persone "deteriorate mentali" , che vantaggi offre loro o alla società intera? Forse che si attribuisca loro un valore minore e quindi un costo minore? Non direi, anzi, in considerazione delle pensioni di invalidità e di accompagnamento erogate, mi viene da pensare l'esatto contrario. Forse che non meritino di vivere degnamente? Neanche questo, basti considerare le spese di cui si fa carico la società, oltre che le famiglie, per l'istituzionalizzazione in strutture ad essi dedicate. E' difficile anche ipotizzare che non abbiamo più desideri, che non siano in grado di apprezzare i piaceri della vita, altrimenti che senso avrebbe l'animazione, la fisioterapia, l'attività ginnica, la socializzazione in genere, imposta dalle istituzioni nelle nostre RSA ? Ci sono poi i farmaci, quelli prescritti con il piano terapeutico, erogabili solo nelle persone con etichette D.O.C., come l'Alzheimer, il morbo di Pick, la demenza a corpi di Lewy, ma anche questi sono costi, della molecola, dei progetti, della sperimentazione che coinvolgono tutto il SSN.
Eppure la diagnosi di demenza, vascolare, corticale, sottocorticale, Alzheimer, se non certa, probabile o possibile, accompagna, quasi inesorabilmente, tutte le altre malattie diagnosticate ai nostri vecchi, acute o croniche senza distinzione, dalla polmonite al diabete, dalle cardiopatie ai tumori, risultando come un marchio indelebile, in primo piano, capace di minimizzare tutto il resto.
Perché tanta esattezza di diagnosi? Non aiuta il sistema sanitario, visto che mancano soldi e sarebbe conveniente togliere diagnosi piuttosto che aggiungerne e l'unico interesse da parte dei medici potrebbe essere quello di accedere alla prescrizione dei farmaci specifici e, in alcuni casi, tutelare la propria professionalità di fronte ad eventuali insuccessi della cura.
Tantissime altre domande mi frullano per il capo e ho sempre la sensazione che mi sfugga qualcosa.

I conti non tornano
Silvia ha ottenuto un punteggio molto basso ai test cognitivi: non sa quando è nata, non sa in che anno siamo, ha un'idea vaga delle stagioni e nemmeno conosce il giorno della settimana, non sa copiare i pentagoni incrociati, addirittura le sembrano "nasi". E' convinta che il marito viva con lei e che le due compagne con cui condivide il tavolo a pranzo e cena da 14 anni, siano la mamma e il papà. Germana glielo ricorda continuamente: "La vuoi capire che non sono tua mamma?!" E Sandra brontola tra sé, chinando il capo: " Questa scema è convinta che io sia suo papà!" . Ma guai a separarle. Ormai sono davvero una famiglia. Una famiglia dove non mancano i litigi, i dispetti, i pettegolezzi , ma sono presenti anche momenti di gioia, di soddisfazione, di serenità.
A questo punto mi viene alla mente un'altra domanda: se dovessi dare un punteggio alla logica delle risposte? Alla caparbietà? Al senso dell'umorismo? All'impegno? Darei sicuramente il massimo dei voti.
Brava Silvia, sei grande, perspicace, abile, intraprendente!
Eppure, cara Silvia, per la medicina sei affetta da demenza.
Demente, ma soddisfatta della propria vita, della propria salute, capace di godere delle cose che ti circondano, del movimento, del sole, dei colori della natura, della libertà, dell'autonomia, capace di dare valore ai diversi aspetti della vita e quindi capace di scegliere ciò che è meglio per te, se aiutare la mamma, accudire il marito o fare un viaggio. Se poi il viaggio è reale o solo nella tua fantasia o nei tuoi ricordi, che importa? Meglio così! Chissà quanti altri viaggi ancora saprà fare la tua mente e quante altre persone potrai compiacere con i tuoi pensieri affettuosi e generosi.

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