L’ultima nota di fine anno in “Mille parole”, non può non partire dall’approvazione della legge sul testamento biologico, ovvero la norma in materia di Disposizioni anticipate e di consenso informato. Altri contributi qualificati riprendono su PLV i contenuti specifici e l’iter civile, politico e parlamentare durato decenni.
Qui però, seguendo la traccia di tutti gli apporti raccolti nel corso di questi anni sul tema, vorrei solo inserirla come una vittoria di valori e principi che collimano con gli scopi e la filosofia che PLV ha adottato sin dall’inizio, parlando di diritti, di uguaglianza, di “idee, azioni e servizi per meglio vivere vecchiaia, disabilità e cronicità” come recita la nostra copertina.
Perché questa legge sancisce un diritto, una libertà di scelta, un principio di uguaglianza tra chi si può permettere una morte dignitosa in Svizzera e chi è solo in un letto di ospedale o di una RSA. Tanto più sei solo, anziano e fragile, tanto più hai bisogni di costruirti una rete di protezione che fino all’ultimo salvaguardi la tua dignità, le tue scelte personali.

Questa norma si dovrebbe integrare con la legge che ha introdotto l’amministratore di sostegno (legge n. 6-9 gennaio 2004) e con l’altra proposta, bloccata in parlamento, sul riconoscimento della figura del caregiver ( prestatore volontario di assistenza).
Nel 2011 PLV, al suo esordio, ha affrontato il tema con un’intervista (qui) al professor Umberto Veronesi, scienziato e medico di chiara fama ma anche uomo laico e rigoroso. L’avevo già intervistato nel 2009 per un’altra rivista ma in questa occasione sintetizzo il suo pensiero parlando delle DAT ( Dichiarazioni anticipate di trattamento) come un’occasione per “ Abbracciare la libertà di pensiero”.
Ne parlò qui Maria Laura Cattinari nel 2014 riferendosi al diritto all’autodeterminazione. Riprendemmo il tema (qui) all’inizio del 2017 con il dottor Luciano Orsi, che invocò per i malati d’Alzheimer il diritto, come pazienti terminali sia alle cure palliative sia al riconoscimento delle anticipazione di fine vita.
Tante altre le occasioni in cui su PLV si sono intrecciate le DAT ad altri istituti e condizioni su cui occorreva legiferare. Quando si è parlato dell’AdS, quando si sono presentati alcuni libri ( quelli di Atul Gawande, “Essere mortale” in primis) quando ci si è soffermati sulle cure ai malati d’Alzheimer.
Nell’esprimere quindi la soddisfazione per questo risultato, deve esserci la consapevolezza che ogni conquista va difesa e, in fase di attuazione, vanno garantiti e salvaguardati i principi e i valori che l’hanno motivata.
L’esperienza di questi ultimi anni nel paese sui temi che attengono al rispetto della volontà dell’individuo riconosciuta in leggi specifiche, spesso è stata di fatto vanificata nelle condizioni organizzative, ambientali e strutturali che si sono determinate, esasperando le eccezioni e facendole diventare la norma.
Si sanno le difficoltà che le donne incontrano per il rispetto dei loro diritti all’interruzione volontaria di gravidanza sanciti e riconosciuti nella legge 22 maggio 1978, n. 194 “Norme per la tutela sociale della maternità e sull'interruzione volontaria della gravidanza”, convalidata e confermata anche nel referendum svoltosi nel 1981.
Pure in questa legge sul testamento biologico è stata introdotta una possibilità di obiezione di coscienza da parte dei medici che hanno in cura il malato di rifiutare il rispetto delle DAT.
Se una donna, pur con dolore, fatica e anche umiliazioni subite, può cercare una soluzione per la sua scelta, come possiamo garantire per un vecchio solo, non più in grado di esprimersi, istituzionalizzato in strutture isolate, che le sue volontà, espresse in termini di legge, siano rispettate?
Questo positivo risultato sul testamento biologico rimarca anche lo slittamento dell’approvazione della legge sui caregiver, per i quali ancora si discute una dizione italiana per esplicitare la funzione, che sono i primi a doversi interrogare sul loro ruolo se a conoscenza delle volontà del familiare assistito, in merito al fine vita o se espressamente nominati fiduciari per l’attuazione delle volontà del paziente.
Sottolineo questo legame tra biotestamento e caregiver perché sin dall’inizio sono stati oggetto di attenzione e approfondimenti da parte di PLV.
Nella prassi, per la nomina dell’Amministratore di sostegno, il primo riferimento è sempre al familiare che assiste, se presente.
Si sa che spesso le decisioni più sofferte e anche controverse al capezzale di un morente coinvolgono equipe di cura e familiari.
Chi, in assenza di un fiduciario, familiare o no, garantirà il rispetto della volontà dell’anziano? Sono temi con cui ci si dovrà confrontar nel cammino attuativo della legge.
In un paese come l’Italia in cui la conquista dei diritti civili è in ritardo enorme rispetto ad altre nazioni, tutta la rete di protezione e di rispetto dei diritti dei singoli è messa alla prova, specie se coinvolgono temi di natura etica e morale.
Già su questa legge sul testamento biologico alcune autorità e enti ecclesiastici hanno chiamato alla disobbedienza a una legge dello Stato.
Non c’è stata legge sui diritti civili , regolarmente approvata dal Parlamento italiano che nel nostro paese non abbia, anche con un atteggiamento assai discutibile sul piano formale e sostanziale suscitato dichiarazioni di non applicazione.
Si è già parlato della legge 194/78, ma più recentemente vi sono stati, anche forse per ricerca di visibilità, rifiuto all’applicazione della norma sono state espresse da amministratori comunali per l’applicazione nel proprio territorio della legge n.76/2016 sulle Unioni civili “Regolamentazione delle unioni civili tra persone dello stesso sesso e disciplina delle convivenze”.
Per le associazioni che hanno sostenuto il lungo iter per l’approvazione di questa legge, la divulgazione dei contenuti, per le sue implicazioni, dovrebbe divenire il nuovo programma di lavoro.
Ciò che compete a spazi e luoghi di incontro e osservazione come PLV è una vigilanza attenta perché, unitamente al diritto alle cure palliative, siano rispettate le volontà espresse dagli anziani, nelle forme previste.