rosanna vaggeRosanna Vagge- medico, specialista in Nefrologia, già responsabile di Pronto Soccorso e terapia subintensiva dell'Ospedale di Lavagna (GE) e di strutture per anziani. Attualmente responsabile sanitario della residenza protetta Fondazione A. Morando di Chiavari e presidente dell'Associazione di promozione sociale, I Fili.

Ci collochiamo tra la categoria delle interviste, ma aggiriamo il “protocollo” e proseguiamo in maniera esplicita un colloquio, professionale e amicale iniziato sul PLV quattro anni fa con “Lo chiamerò Ubaldo” e poi con “Curare la cura”. Tra i tanti temi che hai affrontato ritorna in più occasioni, il tuo scetticismo sugli strumenti di valutazione oggi utilizzati nei servizi socio-sanitari ad esempio il MMSE (Mini Mental State examination) e in Regione Liguria la scheda AGED (Assessment of Geriatric Disability) non dissimile da altri strumenti analoghi delle altre regioni. Perché questa diffidenza, questo rifiuto concettuale di questo approccio valutativo, perché come scrivi gli essere umani “sono unici e irrepetibili”?

Sì, è vero, sono sempre stata reticente a classificare gli anziani a me affidati, in quanto responsabile sanitario di residenze protette, sulla base dei test standardizzati, in particolare quelli relativi allo stato cognitivo, così come ad inquadrarli nelle categorie di non autosufficiente parziale (NAP) o totale (NAT) a seconda del punteggio AGED, il cui scopo principale è quello di fornire indicazioni sul fabbisogno di personale, il cosiddetto minutaggio.
L’essenza della risposta l’hai scritta tu stessa: gli esseri umani sono unici e irripetibili e, in quanto tali, necessitano di programmi assistenziali finalizzati a recuperare o conservare il più a lungo possibile le capacità residue, programmi che possono essere molto diversificati, nonostante abbiano ottenuto lo stesso punteggio al MMSE e la scheda AGED li collochi nella stessa categoria.
Fin dai primi anni di esperienza nelle case di riposo, mi sono resa conto che il benessere dell’anziano e di conseguenza la sua qualità di vita ha ben poco a che vedere con il livello di disabilità psico-fisica, ma piuttosto è correlato alla scala di valori individuali, alle proprie convinzioni, all’esistenza di un ambiente inclusivo, alla presenza di reti parentali e amicali, al sentirsi amato e stimato e comunque parte di questo mondo.
Comprendo che dette valutazioni abbiano un senso dal punto di vista clinico, statistico, ispettivo, economico, contrattuale, comprendo pure che sia necessario in qualche modo basarsi su strumenti standardizzati e condivisi a livello regionale (sarebbe auspicabile nazionale) ma dobbiamo porre grande attenzione alla singola persona ed essere consapevoli che l’etichetta che noi le applichiamo è capace di influenzare il comportamento di tutti coloro che se ne prendono cura, medici, infermieri, fisioterapisti, animatori, OSS e gli stessi parenti e amici. Il piano individuale assistenziale, che evidenzia ciò che l’individuo non è più capace di fare, ne è una testimonianza.

Da questa tua non condivisione degli strumenti ufficiali, in particolare quando adottati per anziani con patologie dementigene, hai iniziato a elaborare una tua idea su quale area dovrebbe essere esplorata per dare avvio a rapporti positivi nel momento in cui un anziano/anziana entra in contatto con un servizio, un operatore, un ambiente. Quali gli scopi che ti prefiggevi e secondo quali tue conoscenze e riflessioni?
Le mie conoscenze scientifiche, fino a dodici anni fa si limitavano alla gestione del paziente critico in pronto soccorso o in terapia sub intensiva dove tempestività, priorità e essenzialità sono i cardini della cura. Le strutture per anziani, di mantenimento a vita, sono l’esatto contrario e i cardini della cura sopracitati sono spesso inapplicabili. La differenza tra i due ambiti era talmente evidente che, per anni, mi sono fatta tantissime domande sul nuovo ruolo che ricoprivo, chiedendomi se i compiti del responsabile sanitario, oltre a somministrare le schede di valutazione, approntare i PAI, prescrivere gli ausili di protezione/contenzione, compilare i diari clinici con frequenza bimensile, gestire i farmaci, intervenire in caso di eventi intercorrenti, programmare esami diagnostici o eventuali ricoveri, comprendessero anche l’adoperarsi affinché ogni singola persona istituzionalizzata avesse una qualità di vita degna di questo nome.
Ebbene la mia convinzione che i vecchi, anche se dementi, siano una risorsa e non un peso per la società, condivisa con l’amico antropologo Antonio Guerci, la curiosità di conoscere le storie e il piacere di intrecciare relazioni con ogni singolo ospite, mi hanno portato alla conclusione che il ruolo del responsabile di struttura sia molto più estensivo di quanto richiesto dalla maggior parte dei gestori amministrativi.
In seguito, conoscere Silvia, una simpatica vecchietta capace di dare risposte inedite ai test valutativi, mi ha convinto che l’etichetta di decadimento cognitivo, in contesti come quelli delle strutture residenziali, oltre che inutile può essere fuorviante e non aiuta di certo ad assisterla nel modo migliore. Il giorno in cui le ho somministrato il MMSE non sapeva né l’anno, né la data, né la stagione, non ci aveva fatto caso, sosteneva, e non le interessava affatto conoscere la risposta a domande così stupide. Come darle torto, considerato che aveva spento 96 candeline ed era in casa di riposo da oltre 13 anni?
Ma quando, quasi per gioco, le ho chiesto se era soddisfatta della sua vita, se era più importante la salute o l’amicizia, la libertà o il denaro, i suoi occhi hanno cambiato espressione e, scuotendo le mani e la testa in segno di approvazione, ha saputo rispondere con disinvoltura: questo sì le interessava. Alla domanda se era più importante per lei la famiglia e la religione, mi ha lasciato letteralmente di stucco, dicendo:”Religione! Beh, tutte e due. Come se mi chiedessi è meglio fare una bella passeggiata o star seduti a prendere il sole? Rispondo tutte e due perché camminando si prende anche il sole”.
Silvia è risultata demente, ma soddisfatta di essere al mondo, capace di godere del movimento del sole, dei colori della natura, della libertà, dell’autonomia, capace di dare valore ai diversi aspetti della vita e quindi capace di scegliere, se aiutare la mamma, accudire il marito o fare un viaggio. Se poi mamma, marito e viaggi sono reali o solo nei suoi ricordi o nella sua fantasia, che cosa importa?
Ecco è questa l’area che ritengo fondamentale esplorare affinché la vita delle persone possa essere la migliore nel contesto specifico in cui si trovano.

Nel corso di questi anni, nei tuoi articoli, nei tuoi interventi a convegni, nelle finalità dell’Associazione “I fili”che tu presiedi, hai sostenuto che dopo l’inutile adozione dei farmaci per curare le demenze, l’interesse scientifico, sanitario e sociale, si è spostato sugli aspetti comportamentali dell’anziano con demenza, con più attenzione agli aspetti gestionali e operativi che al benessere della persona. Questa scarsa attenzione al carattere dell’individuo, prima di ammalarsi e alle sue strategie attuali per ricomporre il suo mondo, sono stati gli stimoli in negativo per tradurre le tue riflessioni in uno strumento il TIED (Test dell’Intelligenza Emotiva nelle Demenze). Come nasce e cosa rileva e cosa aggiunge o cambia rispetto agli attuali strumenti valutativi?
Negli anni ho avuto modo di constatare che lo schema classico che conduce alla istituzionalizzazione degli anziani, tanto più se affetti da deterioramento cognitivo, è semplice e sbrigativo quanto più difficile e complessa è la situazione in cui si trova la persona. A scatenare il circolo vizioso sono in genere i comportamenti inadeguati, in famiglia, in luogo pubblico o in ospedale a seguito di ricoveri per trauma o malattia acuta. Si prende, per così dire, la palla al balzo, ed ecco che l’anziano o l’anziana si ritrova in un ambiente anche molto differente da quello in cui è abituato/a a vivere.
E’ inevitabile che il soggetto appaia agli occhi di chi dovrà assisterlo in tutta la sua fragilità, privo di storia e di valori, sospeso in un contesto standardizzato e anaffettivo, in grado di sottolineare prevalentemente, se non esclusivamente ciò che non è più capace di fare: lavarsi, vestirsi, alimentarsi, muoversi e, soprattutto, comportarsi bene. Inevitabile il ricorso ai farmaci e/o al contenimento fisico per ridurre il vagabondaggio, l’aggressività e i tentativi di fuga e le conseguenti ricadute sulle possibilità di recupero o, per lo meno, di mantenimento delle abilità residue.
Ma i farmaci servono a ben poco per correggere i disturbi comportamentali, mentre la base irrinunciabile da cui avviare il trattamento è rappresentata dagli atteggiamenti ed interventi corretti di chi sta accanto alla persona e lo assiste. Per far questo è necessario capire e imparare a gestire i singoli episodi e quindi è irrinunciabile conoscere le caratteristiche intrinseche dell’individuo, il carattere e la personalità, la storia, le convinzioni, le aspettative ed i desideri, così diversi l’uno dall’altro.
Coloro che hanno avuto l’esperienza di vivere a contatto con persone disabili o dementi o semplicemente vecchie, possono testimoniare l’importanza che assumono gli aspetti affettivi rispetto a quelli cognitivi per dare senso alla propria vita e ottenere l’ambito benessere anche in condizioni cliniche estremamente compromesse.
Ma, purtroppo, nelle strutture residenziali, gli aspetti gestionali e operativi, complici le norme di accreditamento istituzionale e/o convenzionamento in nome della qualità dei servizi, sono nettamente prevalenti, mettendo in secondo piano gli aspetti relazionali.
Da queste dolorose constatazioni e prendendo spunto dal lavoro La ricerca sociale. La qualità della vita di Ester Macrì e Filomena Maggino del Dipartimento di Statistica dell’Università di Firenze, diretto ai residenti del Centro Sociale di Lastra a Signa, ho approntato un questionario facilitato, al quale ho proposto il nome di TEST dell’ Intelligenza Emotiva nella Demenze (TIED), capace di focalizzare l’attenzione sulla dimensione affettiva, cioè sulle emozioni, piacevoli o spiacevoli associate o meno a particolari ambiti della vita, oltre a dare indicazioni sul senso del benessere e sulla possibile elaborazione di un costrutto immaginario, che appare “logico e ragionevole” per il vecchio per le radici culturali su cui è basato, ma “insensato e incomprensibile” per chi lo valuta e lo cura.
Il test consiste in 8 items che riguardano gli aspetti della vita quotidiana in fatto di importanza e soddisfazione, la fiducia nelle persone in generale, la percezione delle cose che mancano e potrebbero rendere la vita migliore, la percezione delle cose che sono presenti e la rendono migliore e, in ultimo, la percezione del benessere soggettivo e eventuali attività da proporre.
Ebbene, in tutti i soggetti ai quali è stato somministrato, la percentuale di risposte al TIED rispetto a quella ottenuta al MMSE, è risultata nettamente a favore del primo, evidenziando una sorta di “dissonanza” tra l’intelligenza emotiva e la capacità intellettiva, indicativa della maggior persistenza delle abilità affettive rispetto a quelle cognitive, anche in caso di demenza avanzata.


Il TIED è maturato, è uscito all’esterno e ha incontrato un ente di ricerca e un progetto e ha guadagnato l’onore della pubblicazione. Cosa è successo?
Per la stima e l’amicizia che mi lega al Prof. Antonio Guerci, Responsabile della Cattedra UNESCO “Antropologia della salute, biosfera e sistemi di cura” dell’università di Genova, ho avuto modo di conoscere la Prof.ssa Paola Gueresi, dottore di ricerca in scienze antropologiche presso l’Università di Bologna, studiosa dell’invecchiamento delle popolazioni, nonché socio e membro del comitato scientifico dell’ Ente di Ricerca ALTERITAS – Interazione tra i popoli, fondato a Verona nel 2009 ( vedi link http://www.progettoalteritas.org/).
Entrambi mi hanno dato un enorme aiuto soprattutto per la fiducia accordatami su un tema che mi stava tanto a cuore e mi hanno incoraggiato ad inviare il testo come contributo per la pubblicazione in un volume miscellaneo riferito al progetto internazionale "Alter-habilitas Percezione della disabilità nel mondo".
Leggendo la presentazione del progetto riportata sul sito dell’Ente di Ricerca accreditato, non potevo che essere orgogliosa di questa proposta. Riporto di seguito alcuni concetti sostanziali:
”[...] la disabilità è un fenomeno complesso la cui individuazione e definizione dipendono non solo dalla menomazione fisica, intellettuale, mentale o sensoriale, ma anche dalle condizioni sociali e culturali nelle quali si colloca. Come hanno dimostrato recenti studi, le modalità con le quali una società percepisce le persone con disabilità e si comporta nei loro confronti derivano dai criteri con cui essa costruisce vincoli di inclusione o di esclusione e progressivamente li demolisce. Senza dimenticare che il concetto di disabilità, in quanto strettamente connesso alla cultura di un popolo, è legato indissolubilmente a come il medesimo rappresenta (e vede) se stesso. Ne risulta che la disabilità non è una categoria “astorica” sempre uguale a sé nel tempo e nello spazio, ma varia a seconda di come il contesto socioculturale individua una serie di diversità fisiche, sensoriali, comportamentali e relazionali ritenute problematiche e ne determina le soluzioni nei vari campi (assistenziale, medico, sociale, politico, pedagogico e così via). Nasce dunque l’esigenza di chiedersi chi sia la persona disabile e come le differenti civiltà abbiano elaborato o elaborino la disabilità [...]”.
Ed ecco che il testo, frutto della mia intelligenza emotiva più che delle conoscenze scientifiche in campo medico, è stato approvato dai revisori ed è prossimo alla pubblicazione.
Nel frattempo, la somministrazione del questionario agli anziani che si sono succeduti nell’unica residenza protetta di cui ancora sono responsabile, la Fondazione Antonio Morando di Chiavari, non ha fatto che rafforzare la convinzione che in ogni individuo la disabilità psichica o fisica abbia ben poco peso rispetto agli altri determinanti della salute, in particolare l’ambiente di vita e la relazione con gli altri.


Ora l’ultima domanda che ha un carattere personale. Quali sono le speranze e i progetti che coltivi con TIED e dopo?
Credo innanzitutto che, dato l’incremento demografico della popolazione anziana, le politiche di intervento sociale debbano distogliere la loro attenzione dall’ampliare il numero dei posti nelle strutture residenziali, e proporre soluzioni alternative, a partire dalla domiciliarità, nel rispetto del diritto alla vita degna di questo nome.
In secondo luogo le case di riposo devono essere ripensate, a partire dal luogo dove vengono costruite (in Liguria ce ne sono alcune isolate e difficilmente accessibili), ma, soprattutto, è indispensabile produrre un cambiamento nell’ambiente che ospita i nostri vecchi, ancora troppo medicalizzato e modificare il nostro modo di vederli e prenderci cura di loro.
E’ inoltre fondamentale che siano ampliati gli aspetti relazionali e psicologici nei percorsi di formazione per tutte le professionalità di assistenza e cura, in quanto elementi essenziali per dare dignità alla vita.
Nelle residenze per anziani, ma non solo, la somministrazione del TIED può aiutarci a conoscere la competenza affettiva dell’ospite già all’accoglienza e a sfocare, se non proprio cancellare, l’etichetta di decadimento intellettivo perché troppo spesso, per ragioni culturali o forse solo di comodo, si tende ad attribuire alla malattia mentale ogni disturbo, affettivo e fisico, con l’unica conseguenza di allargare le braccia e convincersi che si può fare ben poco per essere di aiuto.
La valorizzazione dell’intelligenza emotiva rilevata dal test sottrae importanza al decadimento intellettivo e arricchisce la persona di una sorta di “valore morale” sensibilizzando il personale di assistenza sulla necessità di ricercare modalità relazionali personalizzate in grado di minimizzare gli atteggiamenti evocatori di esperienze negative e di indurre esperienze positive e sentimenti di soddisfazione della propria vita.
Infatti, il questionario, con le sue domande aperte, permette di avventurarci nell’esplorazione di un territorio ignoto, dove termini e concetti che potrebbero sembrare condivisi, possono avere significati profondamente diversi: il mondo dell’altro. E’ come gettare un ponte su un fossato, capace di ridurre l’asimmetria della relazione, alla base della conflittualità e della scarsa cooperazione, con la consapevolezza che questo ponte è un elemento imprescindibile per il benessere delle persone, qualunque siano le condizioni psico-fisiche.