andrea fabboL'associazione Alzheimer Uniti Onlus, che raggruppa una serie di associazioni di familiari con lo scopo di condividere idee e progetti da dedicare alle persone con demenza e alle loro famiglie e che rappresenta la terza grande associazione riconosciuta a livello nazionale insieme ad AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) e alla Federazione Alzheimer Italia, ha pubblicato in aprile 2015 un piccolo manuale da dedicare alla "formazione del caregiver".


La pubblicazione, dal titolo , non banale, "Dalla parte dei fedeli" vuole richiamare l'attenzione sulla necessità di tener conto, nei programmi dedicati alla "formazione" del caregiver (formazione che in molti casi nasce da un’esperienza e da un confronto quotidiano con le problematiche di gestione ed assistenza che la malattia pone) del punto di vista di chi si prende cura delle persone con demenza siano essi familiari o operatori sanitari e sociali ("la demenza attraverso gli occhi di chi la cura").
In questi anni sono stati prodotti vari manuali dedicati a chi assiste le persone con demenza, ma nessuno di questi ha affrontato il tema della "formazione del caregiver" e di come vada strutturato ed affrontato, da parte delle associazioni dei familiari (che se ne occupano spesso in prima linea) e da parte delle istituzioni un corso dedicato a far acquisire competenze e a migliorare le conoscenze per affrontare meglio o per ridurre al minimo le conseguenze negative e le complicazioni legate alla malattia sia sulla persona sia sul caregiver sia esso "informale" (cioè un familiare) che "formale" (in genere un operatore assistenziale).
Le demenze, di cui la malattia di Alzheimer è la forma più rappresentata, costituiscono oggi un argomento di grande rilevanza sul piano sanitario e sul piano sociale non solo per la loro diffusione nella popolazione anziana (in particolare ultrasettantacinquenne, la fascia di popolazione maggiormente in espansione negli ultimi dieci anni) ma anche per la condizione di non autosufficienza frequentemente legata alla malattia che determina perdita progressiva di autonomia ed elevato carico assistenziale che pesa sulle famiglie e sull’intera comunità.
Oggi, pur con l’attenzione dovuta alla ricerca, ai farmaci specifici sintomatici e alla cura delle patologie associate, che spesso aggravano il quadro clinico della demenza nei soggetti anziani fragili, siamo ancora lontani dalla realizzazione di terapie risolutive. Per tali motivi è strategico focalizzarsi anche sugli approcci non farmacologici e su tutti quegli interventi psicosociali che contribuiscono a rallentare il processo di malattia e a ridurne l’eccesso di disabilità. Infatti spesso il caregiver principale, cioè colei o colui che si fa carico della persona con demenza, manca d’informazione e di educazione adeguate a contenere tale fenomeno, cosi come tutto il gruppo che partecipa alle cure.
Lo scopo fondamentale degli interventi è ottenere il maggior benessere possibile per tutti loro, nella consapevolezza che i risultati favorevoli sono legati a un’adeguata gestione delle situazioni, lungo tutto il decorso di malattia.
Di fronte alla complessità di una sindrome come la demenza, con i suoi disturbi cognitivi, comportamentali e funzionali che coinvolgono tutta la persona, il caregiver si trova ad assumere un nuovo ruolo, al quale spesso risulta difficile adeguarsi.
Inoltre a rapporti familiari diversi si sviluppano reazioni diverse: un figlio o una figlia davanti alla malattia del padre o della madre reagirà in un certo modo; diversa sarà invece la relazione con il coniuge ammalato. Farà la sua differenza anche il carico assistenziale, più o meno pesante, anche secondo il carattere del singolo malato, della sua storia personale, delle influenze ambientali.
La formazione dei caregiver in effetti è praticata da molti servizi e associazioni, anche se spesso in modo troppo breve, poco approfondito e non adeguato alle esigenze dei singoli. Inoltre il gruppo dei caregiver quasi mai viene seguito nel tempo per le verifiche, le supervisioni e gli aggiornamenti del caso.
Allora, affinché ci sia una diffusione omogenea e corretta non soltanto dei concetti teorici, ma anche delle buone pratiche, si rende necessaria la formazione dei formatori, in modo che tale disseminazione sia correttamente distribuita in tutte le sue parti.
E’ a questo punto e con tale convinzione che si colloca questo manuale, frutto di un lavoro di gruppo, tra esperti professionisti e "saggi caregiver", tutti in più animati da una passione profonda, il desiderio di condividere il proprio sapere e la propria esperienza a favore di chi è giustamente ritenuto " il più fragile dei fragili", la persona con demenza.
Ma quale deve essere il profilo del formatore dei formatori? Una persona che unisca competenze tecniche sulla “malattia demenza”, sul suo decorso e le sue ricadute cliniche, a una conoscenza profonda delle situazioni relazionali correlate e a una realistica presa d’atto delle difficoltà pratiche delle famiglie, sia essa medico, o psicologo, o di altra estrazione professionale che le abbia comunque consentito un’esperienza diretta sul campo.
A livello internazionale, è stata proposta la figura di un “dementia care- adviser”, adeguatamente formato per consigliare e per aiutare malati e famiglie ad accedere agli appropriati servizi di sostegno, sul piano dell’assistenza fisica e psichica, cognitiva ed emotiva.
Alzheimer Uniti Onlus si ripromette di predisporre strumenti per l’individuazione, il riconoscimento e la valorizzazione del profilo necessario e sufficiente allo scopo. Vuole costituire un bagaglio culturale tale, da mettere in grado chiunque ne senta l’attitudine di fronteggiare con saggezza e serenità le varie fasi di malattia, i momenti critici, le vere emergenze.
Nel manuale sono state individuate cinque aree tematiche, sulle quali basare un programma di studio rivolto a tale figura di formatore, sempre nell’intento di creare omogeneità didattica e d’intervento:
1) LA CONOSCENZA DELLA MALATTIA
2) IL MODELLO DI APPROCCIO ALLA PERSONA
3) IL RUOLO DI CAREGIVER
4) GLI STRUMENTI
5) I DINTORNI
Il gruppo di lavoro che ha redatto il manuale è composto da noti esperti del settore sia nell'ambito dell'associazionismo sia nell'ambito dei servizi dedicati alla diagnosi e cura delle demenze:
Luisa Bartorelli, geriatra, presidente di Alzheimer Uniti e responsabile dell’Unità Alzheimer della Fondazione Roma
Manuela Berardinelli, presidente di AFAM (Associazione Familiari Alzheimer Marche), Macerata
Maria Bocca Biolcati, presidente di AMA (Associazione Malattia di Alzheimer) Novara
Patrizia Bruno, geriatra, presidente di Amnesia (Associazione malattie neurogeriatriche e sindrome Alzheimer) Napoli
Rabih Chattat, professore di psicologia dell’Università di Bologna
Andrea Fabbo, geriatra, componente di ASDAM (Associazione Sostegno Demenze e Alzheimer Mirandola), Modena

Nei cinque capitoli del manuale sono state concentrate le nozioni fondamentali, ma soprattutto modalità di formazione riproducibili, da trasmettere, secondo le parole della prof.ssa Luisa Bartorelli, "a coloro che dovranno portarle sul territorio, con lo stile proprio e riconoscibile di Alzheimer Uniti".
Il manuale può essere richiesto ad Alzheimer Uniti onlus: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

 

 

 

copertina manuale

frontemanuale

Biografia
Lista articoli