MemoriaHo iniziato a leggere il libro "Perdita progressiva della memoria- come conviverci" di Sandy Burgener e Prudence Twigg (Edizioni Erickson) con l'interesse professionale che provo per questa collana Assistere gli anziani, per il suo pragmatismo quotidiano e la serenità con cui affronta una delle condizioni oggi più tenute dalle persone, la perdita di memoria.

Già ho presentato un libro "Anziani all'aria aperta"- altri li ho sullo scaffale. In questi libri, come in altri di cui ho parlato sulla "Narrazione" (Rosanna Cima e Tiziana Tesauro) non esiste mai la condanna "Non c'è più niente da fare".
Però la lettura mi ha acceso flash back, anche dolorosi, per l'esperienza (chi di noi non c'è passato!) vissuta con mia madre, anche lei vittima di una perdita progressiva di memoria, di origine cardiovascolare. Contemporaneamente sto lavorando su un articolo per il prossimo aggiornamento di PLV sul rapporto tra utente e professionista sociosanitario. Incerta se mescolare privato e professione, studio ed emozioni poi hanno scelto di farlo. Qui la mia lettura del libro e i mei ricordi.
Il libro è scritto, come scelta degli autori, perché possa essere letto anche da chi ha ricevuto una prima diagnosi di una patologia, spesso morbo d'Alzheimer ma non solo, che produrrà una perdita progressiva di memoria: frasi brevi, termini semplici, tante storie di persone che hanno scelto in maniera diversa. Tanti esempi concreti dei problemi quotidiani da affrontare e risolvere: guidare la vettura, continuare la propria attività lavorativa, mantenere i rapporti sociali, coltivare gli hobby, curarsi, scegliere le attività di cura non farmacologiche. Poi alla fine di ogni capitolo ci sono le schede riassuntive con i diversi suggerimenti. Alcune, su salute e vita quotidiana molto simili a quelle che ho riprodotto nella mia "Guida alla vecchiaia del terzo millennio". Soddisfatta anche per la conferma di quanto questa collana rispecchi una mia filosofia sulla vita degli anziani.
Alcune termini, cui sono dedicati interi capitoli (diagnosi, identità, presenza, normalità) riassumono un diritto che è di tutte le persone nei confronti dei professionisti, della società, dei singoli individui.
Le persone più fragili, che combattono la loro battaglia per mantenere una capacità, così importante nella vita come quella di ricordare, devono essere rispettati con maggiore attenzione.
Sulla diagnosi si dice che deve essere accurata, non dando per scontato che alcuni sintomi siano ascrivili solo alla vecchiaia o allo stress, che la persona deve poter esprimere la sua esperienza di ciò che sta vivendo, e deve essere messa suo agio, che la comunicazione deve essere semplice e comprensibile.
Qui apro la mia prima disgressione. Ero io in genere ad accompagnare mia madre alle visite mediche. Alla prima, al Centro neurologico, per disturbi cognitivi, ci ricevette una giovane dottoressa, che cominciò a fare le sue domande per testare la capacità di memoria, di orientamento, di contatto con la realtà. Non alzò mai gli occhi dalla sua cartella, non fece un sorriso, non disse una parola. Forse non salutò neanche. Ad un certo punto mia madre sbotto con lei: "Se sapevo così mi preparavo a casa". Si sentiva sottoposta ad un esame senza che nessuno le avesse spiegato perché.
Nel capitolo sull'identità ancora alcuni approfondimenti.
L'identità " lo status che le persone conferiscono ad un essere umano" (Thomas Kitwood) cioè il riconoscimento da parte degli altri, la fiducia e il rispetto. Per queste persone essere trattati normalmente, nella loro integrità, essere considerati presenti, anche durante una visita medica, è parte stessa della loro battaglia per restare attivi nel loro mondo, per salvaguardare le relazioni, le abitudini, per adottare quegli accorgimenti che possano allontanare nel tempo una condizione di totale dipendenza.
Poi un tema che mi riallaccia all'articolo sulla partecipazione degli utenti e sul rapporto con i professionisti, che mi è stato suggerito da operatori della salute mentale: lo stigma che colpisce chiunque abbia difficoltà nel controllo del proprio comportamento o del proprio cervello, sia per disagio mentale o per perdita di memoria. Le persone hanno paura di ciò che non ritengono prevedibile, ma, nello stesso tempo, si comportano e parlano del destinatario della loro condanna anche quando lui è presente, perché ritengono che se uno ha un problema psichico o sta perdendo la memoria non è in grado di cogliere offese, discriminazioni, umiliazioni.
Ancora una volta ritorna quella richiesta iniziale: essere trattati come persone normali, in grado di intendere e di capire, non fantasmi materializzati con un corpo su una sedia. Perché chi ha questa idea della perdita di memoria o del disagio mentale è quello che poi parla loro con un iperaccomodamento, con un linguaggio infantile, assegnando nomi e identità fasulle.
Anche gli operatori sanitari cadono spesso in questo comportamento.
Qui apro un altro flash back.
Accompagnai mia madre, molti mesi più tardi, alla visita legale per l'invalidità. Entrai anch'io e rimasi al suo fianco con l'invito dai componenti della commissione a non intervenire. Erano schierati in quattro dietro un tavolo e io e mia madre dall'altra parte. Cominciarono le solite domande, poste con il tono e il comportamento di una commissione d'esame, a cui mia madre non sapeva più rispondere e si voltava verso di me perché l'aiutassi, ingigantendo l'angoscia che già provavo. I commissari continuarono, richiamandola a non volere da me aiuto. La situazione era tragica e "violenta". Ebbi necessità più avanti di ricomparire da sola davanti alla commissione. Espressi il mio disaccordo sui metodi adottati e sulla "violenza agita" verso mia madre ed anche nei miei confronti. Sì, fu la risposta di una dottoressa, infatti non dobbiamo più fare entrare i familiari (sic).
Il libro, in questo suo approccio pratico, negli ultimi capitoli, parla di come e perché curarsi, delle precauzioni d'avere e far presente ai medici sull'assunzione dei farmaci e sui loro effetti collaterali sulla memoria e sulle interazioni con altri farmaci.
Poi ancora un capitolo, che per le mie convinzioni non può essere disgiunto dalle terapie farmacologiche: le attività, le azioni e i comportamenti da adottare per massimizzare la salute, prevenire disturbi fisici e psichici, che possono aggravare la perdita di memoria, scegliere ciò che ci piacerebbe fare.
Infine gli ultimi capitoli che riassumo nel titolo di uno "trovare la speranza".
Che senso ha fare tutto questo? In fondo la perdita di memoria è progressiva e ci accompagnerà alla morte. In realtà dicono gli autori, non lottare, non curarsi, non coltivare la speranza significa solo accumulare malattie fisiche e psichiche, isolarsi e far sentire maggiormente il peso della perdita della memoria a chi ne è colpito e ai familiari.
Avere il coraggio sin dal momento della diagnosi di affrontare realisticamente i deficit esistenti, riadattare i propri comportamenti e le proprie attività a ciò che si può ancora fare, contare sulle capacità residue e non sulle perdite, non subire la malattia, ma assumermene finché è possibile, il controllo significa aumentare le proprie speranze. I familiari devono favorire questo indirizzo, sapendo anche che ci sono dei rischi, ma che non potranno mai eguagliare il danno di una quotidianità interrotta e di un'identità violata. Anche qui i miei ricordi non possono che condividere le raccomandazioni contenute nel libro.
Alla fine della lettura di questo libro che, nel suo pragmatismo ha il pregio " di un ottimismo realistico che restituisce dignità alla persona" ho postato su Facebook una domanda:
" quanti gruppi di auto-mutuo aiuto per le persone con perdita di memoria, esistono in Italia, quante terapie comportamentali e di sostegno sono proposte loro, quanti gruppi di attività, di volontariato sono organizzati prevedendo la presenza di persone con perdite di memoria come attori e non come destinatari".
Spero di ricevere tante informazioni positive, forse.

 

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Memoria


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