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WELFARE e DOMICILIARITA'
(a cura di La Bottega del Possibile)

CAMPAGNA CAREGIVER 

Quando si affronta il tema della non autosufficienza degli anziani il dato che emerge vistosamente rispetto ai “luoghi e ai soggetti della cura” è quello della presenza massiccia di sistemi familiari che si fanno carico della fragilità di questi loro membri dalla lunga vita, per lo più in condizioni di dipendenza. Se in tempi ancora recenti si stentava ad approfondire il tema delle ricadute ai diversi livelli ( pratico, emotivo, relazionale, economico) del lavoro di cura, oggi si affronta con più attenzione lo studio dei processi di adattamento di queste famiglie incalzate da eventi coinvolgenti come la malattia grave, la disabilità psicofisica e la conseguente dipendenza, l’avvicinarsi alla morte di uno dei propri membri.

“Vi sono sistemi familiari dove i bisogni di cura e di accompagnamento dell'anziano trovano dimora in legami che evolvono, o diventano essi stessi attivatori di positiva evoluzione famigliare. In altri casi possono evidenziarsi oscillazioni tra evoluzione e regressione, benessere e malessere, accettazione e rifiuto. In altri ancora questi stessi bisogni e la richiesta di essere soddisfatti possono agire da veri e propri detonatori e condurre in tempi più o meno lunghi a un cortocircuito relazionale…”. [i]

Fortunatamente negli ultimi decenni abbiamo assistito a un’importante svolta culturale: da lavoro prettamente femminile, di semplice attuazione, insomma un lavoro “naturale” e scontato, il lavoro di cura è stato via via reso visibile nei suoi aspetti di complessità e di multidimensionalità, lavoro “che si impara, lavoro che si insegna.”.[ii]

In questo nuovo scenario si colloca la ricerca qualitativa di cui qui si presentano brevemente la storia e alcuni dei risultati. L’idea di una ricerca sul maltrattamento psicologico nella relazione tra caregiver informale e anziano nasce da un piccolo gruppo di psicologhe impegnate in ambiti professionali diversi (RSA e Centri Diurni, Comunità di accoglienza per anziani a carattere temporaneo, Gruppi di automutuo aiuto, Corsi di formazione e consulenza con operatori, volontari, assistenti familiari private), accomunate dal profondo interesse al lavoro con le persone anziane e con le loro famiglie.[iii]. Dai nostri differenti angoli di osservazione, infatti, ci eravamo rese conto della sua presenza, ma anche della difficoltà a renderlo visibile. Convenivamo sul fatto che esso appare e scompare, emerge e poi viene nuovamente sommerso: ricorda l’andamento di un fiume carsico di cui si intuisce la presenza perché in un dato luogo e tempo arriva in superficie, e si continua a percepirne l’invisibile presenza sotterranea. L’idea del progetto si è trasformato in un vero e proprio progetto di ricerca che ha trovato in Caritas Ambrosiana – e successivamente nel Gruppo Segesta di Milano - accoglienza e sostegno a più livelli.

C’erano domande alla base del progetto, domande che ci hanno guidato sia nella preparazione degli strumenti, sia nell’approccio personale con gli intervistati. 

•        Nel processo di svolgimento di una relazione di cura informale, è possibile individuare dei punti critici oltre i quali avviene una sorta di cortocircuito nel rapporto?

•       Quando il familiare che cura non arriva a un riadattamento conseguente a un’elaborazione personale e a una ridefinizione organizzativa e relazionale, può vivere una situazione di sofferenza/stress che mini la sua capacità di controllo sfociando in agiti guidati sostanzialmente da intolleranza, fastidio, irritabilità, rabbia?

•       Si tratta solo di questo, o non anche di una perdita di capacità di sopportare – oltre – un dolore diverso? Dolore per se stessi in un ruolo sempre più coinvolgente e gravido di responsabilità, dolore per l’altro che rimanda l’immagine di una vecchiaia tanto perdente, così vicina alla morte.

•       Quanto gioca, inoltre, la qualità della relazione interpersonale (passata e presente) tra chi cura e chi è curato, nel prevenire la caduta della capacità di cura della qualità della vita dell’altro?

•       Da ultimo, quanto concorre la solitudine in famiglia, reale o percepita, aggravata dalla lontananza o assenza, reale o percepita, dei servizi, a rendere più accidentati i percorsi dell’assistere un anziano divenuto fragile e dipendente?

Abbiamo intervistato 30 familiari curanti: 19 figlie, 4 figli, 2 mogli, 3 mariti, 1 sorella, 1 nuora per arrivare ai quali abbiamo avuto l’aiuto indispensabile e fortemente collaborativo di operatori dei servizi (pubblici, del privato sociale, del privato profit) in cui i loro anziani erano seguiti; contatti proficui si sono avuti con associazioni di familiari, gruppi di volontariato.

 

Dall’ipotesi ai risultati più significativi sul mal-trattamento psicologico.

Con le domande sopra riportate si rende evidente l’itinerario che ci ha condotto a indagare nelle relazioni tra caregiver e anziano, il cosiddetto “maltrattamento psicologico” secondo la terminologia data in letteratura, che, alla luce di quanto eravamo venute rilevando, abbiamo ridefinito con il termine di “mal-trattamento” psicologico.”  Perché mal - trattamento volutamente scritto con un trattino? Un aiuto ci è venuto dal termine francese di bien-traitance: cura dunque come buon- trattamento, capacità di tutela della relazione stessa, costruzione e mantenimento di una “relazione sufficientemente buona” per entrambi i soggetti. Quanto è venuto emergendo dalla ricerca rappresenta, per certi aspetti, il suo contrario, la mal- traitance. Con questa terminologia abbiamo voluto allontanare - per quanto riguarda i risultati della nostra ricerca - la possibile identificazione dei comportamenti maltrattanti con quelli della violenza, dell’abuso, della sopraffazione. La riformulazione data riguarda gli agiti del caregiver nei confronti dell’anziano ma anche il viceversa. Alcuni intervistati hanno palesato il sentirsi “trattati male”, ad esempio quando l’anziano li ferisce verbalmente, usa del “potere generazionale” per imporre e disporre, o non riconosce affatto ciò che il familiare sta facendo nel lavoro di cura.

Che cosa, in sintesi, esce da questa ricerca come mal-trattamento psicologico nella relazione di cura?

“La perdita nel caregiver (a volte solo episodica, a volte più ricorrente) della capacità di tutelare in alcuni suoi aspetti la qualità della vita della persona fragile: la caduta momentanea di competenza relazionale. È la relazione interpersonale, infatti, a uscirne danneggiata, con esiti di malessere e di disagio per entrambi i soggetti.”.

In parole molto semplici (le stesse con cui abbiamo chiesto anche agli intervistati di parlarci e di narrare luci e ombre della cura) abbiamo preso avvio dalla complessità e dalla multidimensionalità del lavoro di cura per arrivare ad affrontare vissuti di sovraccarico emotivo, di stress, esplicitazione della forte dipendenza reciproca tra curato e curante, sino a ricercare insieme all’intervistato la possibilità che proprio lì nascano sentimenti di incomprensione, comportamenti conflittuali, comunicazioni verbali dai toni aggressivi, dai termini irrispettosi, forme di squalifiche, sino alla pretesa e/o all’imposizione di comportamenti.

Nel rielaborare i dati emersi dalle nostre 30 interviste abbiamo tracciato differenti tipologie di relazioni in cui è ravvisabile la sofferenza relazionale che scaturisce dalle situazioni che abbiamo definite di mal-trattamento psicologico:

  1.  in alcuni casi si tratta di forme di mal-trattamento agite dal caregiver nei confronti del familiare curato “lucido” o colpito da demenza;

  2. in altri ancora - e parliamo di persone cognitivamente integre -   il racconto verte su una forte conflittualità ai confini con il mal-trattamento reciproco.

  3. in alcune situazioni il caregiver arriva a definirsi  mal-trattato dal proprio familiare lucido o demente che sia.

Le narrazioni ci hanno condotto per strade diverse. Gli ostacoli, gli inciampi hanno nomi specifici a seconde si tratti di comportamenti verso l’anziano colpito da demenza o verso l’anziano integro sul piano cognitivo: nascono sentimenti ed emozioni differenti.

Chi cura un anziano colpito nella mentepiù volte sottolinea lo stress fisico, psicologico, emotivo e sociale, soprattutto quando ai disturbi cognitivi si aggiungono anomalie comportamentali; l’esasperazione che cresce di fronte ai comportamenti ripetitivi del malato, a quelli imbarazzanti, inadeguati; la fatica di reggere una dipendenza che si fa più marcata giorno dopo giorno, che richiede forme di controllo e di presenza continuativa. Accanto a ciò viene narrato anche il profondo travaglio interiore degli intervistati alle prese con un genitore o un coniuge di cui si perdono le tracce identitarie e che, a loro volta, non danno segni di riconoscimento del familiare anche più prossimo. Non sono pochi i caregiver che si interrogano su come sia mai possibile avere una relazione con una persona che non ricorda chi sei, le cui parole sembrano aver perduto ogni significato, arriva ad aggredirti anche fisicamente poiché ti scambia, ad esempio, con una persona che vive come pericolosa.  Non solo, ma alcuni di loro esprimono il vissuto di essere mal-trattato dall’anziano, non ostante la consapevolezza (per quasi tutti) della malattia e anche una certa conoscenza delle sue manifestazioni. Tentativi maldestri di controllo, richieste inappropriate o anche solo il lasciar uscire la propria angoscia in forme di aggressività verbale, si tramutano in forme di quel “trattare male” di cui abbiamo detto.

Per quanto concerne la relazione con l’anziano cognitivamente non compromesso, abbiamo raccolto racconti ampi e ricchi di sfumature diverse in cui ciò che si delinea con chiarezza è la fatica emotiva del caregiver. Essi hanno parlato del disagio che nasce nella cura e nell’accompagnamento, non tanto di un malato, quanto di una persona che sta vivendo la vecchiaia accompagnata – spesso – dal suo rifiuto, dalle paure che intorno ad essa si addensano e sono inevitabilmente trasmesse a chi sta vicino. Per molti la “cura dolente” è accompagnata dal vano desiderio di ricevere un riconoscimento di ciò che sta facendo a livello di protezione che spesso, invece, dalla persona anziana viene rigettata come un inaccettabile controllo. Tra le impasse che più inducono ad agire mal-trattamenti abbiamo visto quelle dei figli accanto a un genitore anziano privo di speranza, immobile, incapace di vedere il buono dell’oggi.  In questi casi potremmo dire che il caregiver si dia continuamente e disperatamente il compito di “proteggere” l’anziano dai difficili sentimenti legati all’invecchiare, alle sue paure, alla sua chiusura… Compiti impossibili. Dice una figlia: “La mia rabbia è non riuscire a farla sorridere”. La rabbia, o la delusione, o il senso di impotenza – tutti sentimenti difficili da gestire – funzionano a loro volta da detonatori: volano parole forti, la voce si fa aspra, le risposte irrispettose, i silenzi assordanti. L’aria è attraversata da un tono duro di minaccia di cui quasi subito ci si pente, ma intanto ha colpito.

Da ultimo, in alcune situazioni, più che un trattarsi reciprocamente male, le persone descrivono interazioni caratterizzate da conflittualità. Sulla scena abbiamo visto i due soggetti coinvolti nella cura aprire, e spesso mantenere nel tempo, un contenzioso che riguarda un tema cruciale nel care:i bisogni di assistenza. Il caregiver ne enfatizza la presenza, l’ampiezza, a volte ne impone la traduzione concreta nella vita quotidiana; l’anziano, al contrario, richiede con forza di restare arbitro delle scelte che lo riguardano, scelte improntate al mantenimento della sua autonomia. I motivi di attizzamento del conflitto, com’è facilmente immaginabile, sono molteplici e ciascuno dei contendenti cerca di far prevalere il proprio punto di vista.

E, infine, che cosa dicono i caregiver quando é l’anziano a mal-trattarli?Se si tratta di anziani dalla mente perduta, il dolore per essere trattati male è accompagnato quasi sempre dalla necessaria assoluzione che fa loro chiamare in causa la malattia come l’ospite inquietante che sconvolge la vita del malato e di chi gli sta accanto. Questo tuttavia non li pone completamente al riparo dalla gravosità di una quotidianità difficilissima da gestire. Quando si tratta invece di anziani presenti con la mente, i caregiver vivono come mal-trattamento le scene di irrazionale gelosia, le pretese del vecchio ad essere seguito/accudito solo dal caregiver pur in presenza di altri aiuti, ma anche l’irriconoscenza costante qualunque sforzo venga fatto. Alcuni di loro, infine, parlano di reazioni verbali dure, aggressive, quando sentono le continue svalorizzazioni del loro ruolo di persone ormai più che adulte. Siamo allora di fronte a quanto è stato definito “intimidazione generazionale”: il caregiver si sente minacciato nella sua identità adulta. C’è chi non esita a descriversi ancora come una bambina sgridata e minacciata. Sono questi casi in cui - lungo il racconto – gli intervistati hanno riportato a galla episodi del passato e hanno letto l’esperienza di sentirsi mal- trattati come un’esperienza che trova le sue radici nel passato lontanissimo dell’infanzia e dell’adolescenza.

 

Che fare?

Sin dalla costruzione della traccia dell’intervista, proprio per il rispetto portato alle persone che così generosamente hanno affidato a noi interlocutori parole difficili da dire e sentimenti altrettanto difficili da esprimere, uno degli interrogativi più importanti  ha riguardato il che fare per cercare di prevenire, di attenuare, di eliminare – tutto nei limiti del possibile – le forme di mal-trattamento psicologico che inquinano la relazione di cura.

Qui ne verrà fatta necessariamente una sintesi rimandando alla lettura del testo per la ricchezza e la variabilità delle ipotesi correlate ai soggetti, ai contesti, alle storie peculiari, ai bisogni che cambiano e di cui parlano gli intervistati.

Le conclusioni ci portano innanzi tutto a parlare di diritti dei caregiver. Abbiamo parlato del diritto di chi cura un anziano cui la malattia “ha rubato la mente” di veder riconosciuto il proprio limite, limite diverso da persona a persona: anche il caregiver più paziente, competente e capace di riadattamento non può sostenere la cura di questo malato per lunghi periodi, da solo, senza momenti di vero e proprio stacco, senza forti supporti sul piano dell’assistenza pratica. Non solo, ma accanto a questi aspetti di concreto sostegno non può essere ignorato il diritto ad avere innanzi tutto informazioni corrette sulle forme di counseling psicologico e sul supporto offerto dai gruppi di automutuo aiuto, di essere accompagnati nella scelta e di potervi accedere senza eccessivi aggravi sul piano temporale e organizzativo.

Guardando poi alle persone il cui compito di cura si traduce soprattutto nello stare accanto e nell’accompagnare il proprio familiare lucido che sta vivendo la propria vecchiaia e l’approssimarsi della morte, la problematicità emersa nella relazione sembra collocarsi soprattutto a livello della sfera emotiva. Le forme di sostegno per queste persone vanno dunque pensate in termini soprattutto psicologici. Occorre non dare come scontato che le impasse incontrate lungo il ciclo della vita ( e la vecchiaia e la morte di un proprio familiare è oggi da annoverarsi tra le possibili impasse) possano essere onorevolmente affrontate e risolte da tutti senza provocare ferite, spesso invisibili, senza lasciare cicatrici che potrebbero continuare a dolere nel tempo, anche ad anni di distanza. Aiutare donne e uomini grandi adulti e già anziani a superare conflitti passati e più recenti, contrasti, distanze intergenerazionali, incapacità a ridefinire relazioni coniugali, è una forma di prevenzione nei confronti di chi ha ancora lunghi anni di vita che vale la pena trascorrano senza “conti in sospeso” con chi se ne è andato.

Sulle forme di aiuto e di sostegno va detta una parola pensando ai gruppi di automutuo aiuto. Poiché stiamo ragionando intorno al mal-trattamento psicologico nella relazione di cura, da un lato per prevenirne lo scoppio, dall’altro per eliminarne la presenza o diminuirne almeno l’intensità, va posto l’accento sulla funzione specifica che il gruppo di automutuo aiuto può svolgere in questo ambito. Per un familiare che stia vivendo nella relazione di cura l’impassedel mal-trattamento (agito e/o subito) il poterne parlare in un contesto alieno da forme di giudizio e di colpevolizzazione, può condurre a risultati progressivamente sempre più significativi. Pensiamo al miglioramento della comprensione di ciò che sta accadendo nella realtà del proprio caregiving, all’elaborazione di un cambiamento di prospettiva, sino alla maturazione di una fiducia nella possibilità di sperimentare nuove strategie relazionali.

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Una ricerca qualitativa ha come compito principale quello di esplorare un problema. Nel caso di “Ferite invisibili” l’auspicio è che le parole dette dagli intervistati sollecitino nel lettore del testo la comprensione empatica dei sentimenti con cui sono accompagnate, incontrino una sua apertura mentale, scevra da pregiudizi nei confronti di una realtà poco visibile ma presente, sollecitino azioni mirate a seconda del ruolo ricoperto.

 

Caritas Ambrosiana,

Ferite invisibili. Il mal-trattamento psicologico nella relazione tra caregiver e anziano,

Scritti di: Carminati F., Davanzo R., Perucci G., Sangarè A., Taccani P., Zenobio D.,

Franco Angeli, Milano 2011.

 


[i]Baronchelli I., Perucci G., Taccani P., Zenobio D., Relazione di cura familiare: rischio di cortocircuito? «Prospettive Sociali e Sanitarie», 7, 2008, p.3.

[ii]  Cfr. Colombo G., Cocever E., Bianchi L., Il lavoro di cura. Come si impara, come si insegna, Carocci, Roma, 2004.

[iii]Irene Baronchelli, Giovanna Perucci, Patrizia Taccani, Donatella Zenobio formavano il gruppo iniziale. Al momento in cui la ricerca si avvia Baronchelli lascia il gruppo per impegni personali, entra a farne parte Antonella Sangarè, psicologa presso il Gruppo Segesta.