lisa orlando«Ciao come stai?»
Penso “Sono stanco…la notte non dormo dalle troppe preoccupazioni per il lavoro e la famiglia…ho un dolore strano e insistente e dovrei farmi visitare ma ho paura dell’esito…certe volte vorrei proprio scappare”.
Rispondo «Tutto bene, grazie».

 

Sono due semplici parole, l’apertura di una telefonata, di un incontro casuale per la strada o del tempo volutamente passato insieme, ma quante volte rispondiamo sinceramente?

Secondo l’interlocutore il peso e il senso della domanda cambiano in maniera radicale. Usata per lo più come abitudinario convenevole spesso irrita più di un silenzio, perché chi la pone non è realmente interessato, oppure restringe il campo a un solo aspetto senza lasciarci spiegare, un po’ come le risposte monosillabiche pretese in tribunale. Così il medico frettoloso vuole sapere solo se sentiamo dolore fisico, tralasciando gli imprescindibili aspetti psicologici e sociali della persona, spesso vero innesco di una patologia. Una diagnosi non implica solo un’alterata condizione fisiologica, ma ha più o meno gravi ricadute sull’andamento delle giornate, inteso sia in senso meccanico che emotivo, in una reazione a catena che coinvolge l’intero sistema familiare. Esistono persone che vivono serenamente e in perfetto equilibrio con disturbi anche invasivi e a lungo termine, si sono semplicemente abituate, sanno cosa evitare, come prevenire o intervenire. Prendiamo ora l’esempio di una persona giovane che vive sola, si è appena trasferita lontano da casa e ha iniziato un periodo di prova per un nuovo lavoro. Immaginiamo un banale incidente domestico e un conseguente braccio rotto, il destro. Si tratta di un episodio temporaneo, nulla di grave, guarirà perfettamente. Ma…è sola, non sa come compiere i gesti quotidiani più banali perché la mano sinistra è maldestra e incapace, perderà il lavoro su cui aveva riposto tante speranze e passerà il periodo di ingessatura e riabilitazione in uno stato di profonda depressione. Ecco come un’etichetta da referto medico si trasforma in vita vera e quanti elementi occorra considerare.
Se alla domanda “come stai?” rispondiamo “male” il primo pensiero è un incidente o anche solo un’influenza, mentre è molto più facile che il nostro interlocutore si riferisca a una condizione emotiva di stress, tristezza o preoccupazione per qualcosa o qualcuno. Fino a poco tempo fa ci si riferiva ai termini “salute” e “malattia” come fossero antitetici, il primo era sinonimo di “normalità” (altro termine terribilmente abusato) e il secondo la semplice assenza del primo. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha dato una piena definizione di salute come qualcosa di positivo, un’attitudine felice alla vita, condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale, un concetto positivo che enfatizza le risorse e non le mancanze. Allo stesso modo la malattia è descritta secondo le tre componenti: fisica come cambiamenti nella struttura e nella funzione organica, mentale come esperienza del disagio e sociale come rottura funzionale nelle relazioni e nella vita lavorativa.
Per capire meglio il concetto ci viene in aiuto la lingua inglese, generosa di puntualizzazioni. Il termine “malattia” è suddiviso secondo due accezioni: “disease” indica una condizione biologica alterata, con riferimento ai differenti disordini organici che causano la comparsa clinica dei sintomi; “illness” riguarda l’esperienza personale e profonda nell’alterato senso di benessere, la percezione che qualcosa non vada nel proprio corpo, il dolore, il disagio, il malessere e la preoccupazione.
Allo stesso modo la voce “casa”: “house” ha una valenza più burocratica che indica l’edificio di residenza e il domicilio fiscale; “home” è un termine più intimo che estende il concetto architettonico di mura domestiche al senso di accoglienza, familiarità e spazio proprio.
Convivere con una patologia così totalizzante come l’Alzheimer significa compiere questo passo, da una dimensione oggettiva a una soggettiva, che leghi positivamente la persona ai propri luoghi dell’abitare.
Durante i mesi della gravidanza una famiglia si prepara ad accogliere il nascituro in quella che diventerà anche la sua casa. Soprattutto nei primi mesi di vita un bambino è completamente dipendente da ciò che lo circonda, le persone che se ne prendono cura e quel mondo domestico da esplorare e da cui imparare. Tutto l’ambiente si trasforma, l’obiettivo è di farlo crescere in uno spazio sicuro, in relazione alle sue capacità di muoversi e comprendere. Così si adottano sistemi preventivi per le prese elettriche o gli spigoli, gli oggetti pericolosi vengono nascosti ad altezze irraggiungibili, avendo cura di spostare anche sgabelli o qualsiasi altro ausilio di elevazione. Parallelamente e non meno importante lo scopo è suscitare sentimenti di benessere e allegria, l’ambiente viene invaso da giochi, luci e colori, necessari e utili anche all’allenamento sensoriale, quindi alla crescita e all’orientamento. Ugualmente l’abitazione dei nonni, nella quale i bambini passano molto tempo, viene contagiata da questo modello di “casa delle favole” in modo che risulti il più accogliente possibile. Dal punto di vista dei genitori caregivers (parola ormai associata imprescindibilmente all’Alzheimer) queste trasformazioni inducono un senso di tranquillità, un clima più sereno e una miglior gestione delle faccende domestiche. Lasciando il bimbo a giocare nel box del salotto, a pochi metri dal bancone della cucina, a vista in un ambiente openspace, la madre si può dedicare tranquillamente alla preparazione del pranzo, mantenendo un contatto visivo con il figlio facendo però in modo che entrambi possano dedicarsi serenamente e autonomamente alle proprie attività.
Man mano che il bambino cresce le trasformazioni interessano per lo più solo la sua camera da letto, microcosmo all’interno dell’ambiente familiare in cui gli adulti esercitano una vera e propria riappropriazione dello spazio, che torna così ad essere più formale. La cameretta segue l’evolversi delle esigenze e delle passioni del momento. Una volta cresciuto, le sorti di quella stanza seguiranno diverse direzioni riallineandosi allo stile della casa che, tendenzialmente, salvo ristrutturazioni o ampliamenti necessari, si congelerà per i decenni successivi.
Non siamo abituati a pensare alla vecchiaia come pensiamo alla nascita di un bambino, perché colleghiamo la prima alla tristezza della non autosufficienza e la seconda alla gioia del futuro. Eppure anche un neonato dipende completamente da noi per la sua stessa sopravvivenza, il principio è il medesimo ma psicologicamente lo affrontiamo in modo diametralmente opposto. Coadiuvati da una pubblicità martellante, gli unici elementi che ormai sono entrati nella cultura dell’abitare per gli anziani sono il montascale, la poltrona o il materasso ergonomici e la seduta nella vasca da bagno. Poi si passa agli elettrodomestici tuttofare fino ai più svilenti pannoloni e gel per dentiere, ecco risolto il problema, prima di ricorrere alla badante di turno, unica alternativa alla casa di cura.
Se già in condizioni di salute manca una cultura dell’abitare che segua un modello esigenziale-prestazionale fin nella vecchiaia, risulta ovvio come ci si possa sentire del tutto impreparati dinanzi ad un fenomeno così destabilizzante come l’Alzheimer. Caratteristica che accomuna molti malati è l’esasperante affermazione di “voler tornare a casa” anche se, di fatto, continuano ad abitarvi. Soffermiamoci allora a pensare su cosa sia in realtà la casa. Oggi l’architettura si è spinta molto oltre ed è possibile creare abitazioni così su misura che sembrano uscire da libri incantati o visioni futuristiche, a volte persino dell’orrore. Espressioni molto esacerbate della propria personalità che abbattono le convenzioni e le regole che pensiamo di dover a tutti i costi rispettare perché “si fa così”. Casa siamo noi, con le nostre passioni, i nostri desideri, le nostre abitudini. Spesso si teme di più il parere degli altri che la fatica o l’insoddisfazione quotidiana, oppure si pensa che uno spazio a nostra immagine equivalga a spese folli. La casa deve essere un aiuto, non una trappola per la sicurezza o un incontentabile e soffocante datore di lavoro.
Questa premessa mi preme più di qualsiasi indicazione tecnica su come modificare le nostre stanze per preparaci ad accogliere una persona affetta da demenza. Quando iniziai la tesi ricordo che il primo libro che affrontai fu un manuale di progetto che, bypassando completamente qualsiasi accenno alla malattia, presentava direttamente delle soluzioni. Dovetti fare una grande marcia indietro e studiare molto materiale “non architettonico” prima di arrivare a comprendere quelle che, capii dopo, non erano affatto prescrizioni, bensì indicazioni esemplificative e soprattutto prima di guardarle con cosciente occhio critico.
In ogni cosa, specialmente in un terreno ancora così sperimentale, occorre metodo, di pensiero prima che di azione. Perciò ogni volta che parlo con qualcuno di “casa Alzheimer” cerco anzitutto di scorporare i due vocaboli riflettendo sul vero concetto di abitazione e concentrandomi poi sulla conoscenza del “nuovo convivente”. Sappiamo a grandi linee le esigenze di un bambino, lo siamo stati e ne conserviamo il ricordo e tra amici e parenti c’è sempre grande gioia e disponibilità a parlarne, perciò i neo genitori hanno un’idea molto concreta di come muoversi. Non c’è, invece, la medesima scioltezza discorsiva nel parlare dei nonni che tornano a vivere con i figli, specialmente se affetti da uno dei tabù più grandi del nostro tempo.
Alzheimer uguale perdita di memoria, punto.
Pochi conoscono il grave deterioramento cognitivo che la malattia esercita nei suoi lunghi anni, dalla manifestazione dei primi sintomi alle fasi più gravi di allettamento. Ancora meno persone sanno rovesciare il punto di vista e sfruttare quei deficit a proprio vantaggio. Sapere che un malato di Alzheimer ha la tendenza a guardare in basso, ha una ridotta visione periferica, fatica a riconoscere piani e distanze e non distingue oggetti dalla tonalità simile permette da un lato di occultare i pericoli e dall’altro di evidenziare le possibilità. Sarà poi il singolo a validare le scelte operate, attraverso le risposte che darà con il proprio umore e comportamento. Ricordiamo che rendere un ambiente sicuro non significa impedire alla persona di fare, bensì consentirle di fare in sicurezza.
Sin dalla nascita i sensi sono ciò che ci hanno permesso di conoscere il mondo e affermare la nostra identità, decidendo ciò che è giusto o sbagliato, bello o brutto, piacevole o disgustoso, consueto o paradossale, confortante o temibile. Una malattia neuro degenerativa come l’Alzheimer scardina ogni certezza e ridefinisce il concetto di realtà, dove allo specchio non c’è più il nostro riflesso ma un fantasma cattivo, il tramonto porta il buio che sporca e fa paura e una linea sul pavimento può essere il ciglio di un burrone o un limite invalicabile. La persona che ne è affetta vede svanire le proprie capacità, non è in grado di operare scelte né di interagire con cose e persone, non può più contare sul bagaglio personale di esperienza, giudizio, memoria e apprendimento ed è quindi destinata a dipendere sempre più da ciò che ha intorno. Le capacità residue vengono assimilate a quelle di un bambino di età via via decrescente e i suoi bisogni diventano sempre più elementari. In un simile stato di confusione e disorientamento ha la profonda necessità di un ambiente sereno, che la faccia sentire a proprio agio, compresa e protetta, permettendole ancora di fare, desiderare, scoprire, emozionarsi, in una parola vivere.
Nelle varie fasi l’ambiente può compensare o accentuare le conseguenze dei deficit cognitivi, diventando esso stesso terapia: non più contenitore passivo ma supporto quotidiano capace di rallentare la progressione dei sintomi, limitare le crisi e quindi la contenzione fisica e farmacologica. Il presupposto è che possa colmare le mancanze per superare le difficoltà, come una protesi permette di tornare a camminare. L’attenzione non deve cadere su ciò che la persona non è più in grado di fare, bensì su ciò che ancora rimane, stimolando le capacità residue e mantenendo il più alto livello di autonomia e autostima, che promuovono a loro volta l’iniziativa. In questo il familiare è una risorsa fondamentale perché conosce la vita, le abitudini e i gusti del proprio caro, osserva i cambiamenti e le reazioni quotidiane e diventa quindi il suo ponte traduttore con il mondo esterno. Dobbiamo allora domandarci:
Quali sono gli aspetti mancanti cui devo fornire una protesi?
Quali conflitti posso prevenire e quali potenzialità posso stimolare?
Quali interventi rendono l’ambiente più comprensibile e vivibile?
Nella Casa l’ambiente di cura viene così a coincidere con l’ambiente di vita, come un bel vestito su misura. Si ricorda però che Casa non significa automaticamente benessere, un’abitazione mal strutturata con interventi difformi dalle esigenze del singolo paziente, può esacerbare i disturbi comportamentali, privarlo precocemente delle abilità anche per indotta depressione, apatia o senso di fallimento, sfavorire l’orientamento, il ricordo e l’identità. Allo stesso modo tecnologia, lusso e modernità non portano necessariamente a miglior vivibilità. La soluzione sta nella semplicità, la possibilità che sia lo spazio stesso a fornire le informazioni (esempio con un cartello che indichi quale delle tante porte sia quella del bagno) garantendo così Fruibilità, Sicurezza e Benessere. Semplicità è la Qualità ottenuta con piccoli accorgimenti, coinvolgendo tutti gli elementi a disposizione: arredi, colori, luci, profumi, suoni, ricordi. Tutto ciò si traduce in una gestione più agevole da parte del caregiver e un conseguente miglioramento delle sue stesse condizioni psicofisiche, innescando un meccanismo positivo che si autoalimenta.
«Organizza per me una Casa tranquilla che non mi faccia paura, una Casa sicura dove possa muovermi senza farmi male, una Casa amica dove possa sentirmi ancora capace, una Casa che cresca con me…fino alla fine...»

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Author: Lisa Orlando
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