lisa orlando"C'era una volta...c'era una volta...cosa c'era? C'era...non ricordo..."

C'era una volta un nonno che raccontava una storia ai nipoti, magari la propria, di quando da piccolo rubava le fragole dal giardino accanto, di come avesse conosciuto la nonna e quanto fosse bella quel giorno, della vecchia Gilera portata fieramente fin sulle montagne, del loro padre cresciuto in quella stessa casa, così piena di ricordi e vite non ancora consumate.

 

Tutto questo è il "normale" scorrere del tempo, il susseguirsi incessante delle generazioni. I vecchi raccontano ai giovani, ricordi e aneddoti si stratificano e la casa dei nonni non è più soltanto un abituale indirizzo, bensì un confortante cantastorie. Un rammendo sul divano dove il cane, tanti anni prima, aveva strappato il tessuto con un morso, un'ammaccatura sulla porta durante il trasloco, le tacche sul muro che testimoniano la crescita di un figlio ormai padre, fotografie, regali di viaggio, bomboniere, tanti intrecci e uno spazio intimo che ci rende unici e importanti, ancora con qualcosa da dire e tramandare.

Cosa accade quando, invece, il meccanismo di ciò che diamo per scontato, del tempo che semplicemente scorre in avanti, si spezza? L'interruzione della normalità prevedibile e programmata cosa comporta?

"Il nonno non funziona più...si è rotto..."

Non ricorda più le storie né dove siano le proprie cose...ma poi...quali cose? Non sa più nemmeno dargli un nome, non sa più a cosa serva un cucchiaio o un telefono, sono strumenti misteriosi, solo chiazze di colore e, in certi momenti, frammenti di memoria. Non riconosce più le persone che ha amato e infine nemmeno se stesso, tutto è estraneo, sfuocato, appartenente ad un mondo lontano di cui ha smarrito la chiave.

"Il nonno si è perso..."

Si è perso dentro se stesso, in un groviglio di spazio e tempo, di lettere che si sfaldano e non si mettono più ordinatamente in fila, ma sfuggono dispettose. Niente ha più senso secondo l'accezione di normalità che la cultura d'appartenenza conferisce al vivere quotidiano, non esistono più né stagioni né orari, giorno e notte si fondono in una dimensione indefinita, caldo e freddo sono concetti estranei, il bello e il brutto diventano ragionamenti troppo complessi...scappati sulla Luna senza un Astolfo che li possa recuperare. Se identità, storia e cultura vengono perdute allora...oltre la memoria cosa rimane? Un involucro che cammina incessantemente e che subisce il mondo in modo passivo e incosciente? Eppure vuole, pretende, urla, si arrabbia, cerca, reagisce, fa...siamo noi a non capire.

"Il nonno è strano, mi chiama con il nome del babbo, dice cose che non capisco, cose d'altri tempi..."

Oltre la memoria esiste un mondo nuovo e diverso, per certi versi più semplice eppure forse proprio per questo più complesso, perché nella frenesia dei nostri giorni occorre abbandonare il concetto di efficienza e recuperare quelle sfumature considerate banali o peggio superflue. Occorre rispettare e conferire dignità ad ogni tempo dell'esistenza, mostrandone pregi e difetti senza vergogna, senza nascondersi dietro a mura di cinta che nell'omertà separano "noi" e "loro".

«Ama le nuvole, le macchine, i libri,
ma prima di tutto ama l'Uomo.
Senti la tristezza del ramo che secca,
dell'astro che si spegne,
dell'animale ferito che rantola,
ma prima di tutto
senti la tristezza e il dolore dell'Uomo»
- Nazim Hikmet –

Una materia sconosciuta si indaga buttando nel calderone qualsiasi informazione, con il timore e l'avidità di chi non sa ma vuole conoscere e scavare, con i tentativi talvolta maldestri e l'ansia da foglio bianco. L'approccio multidisciplinare è fondamentale per non ridurre la demenza ad una sterile batteria di crocette, ad un diagramma di flusso che in modo asettico e razionale raggiunge l'obiettivo della funzionalità, senza porsi altri interrogativi, senza scendere in profondità in quello che rappresenta oggi l'essere umano, l'anziano e soprattutto il "vecchio malato".

Così si parte dal Quanto: che portata ha questo killer di pensieri e identità?
L'indagine epidemiologica mostra cifre a sei zeri.

Cerchi il Quale: chi sono le vittime designate?
Considerando il fattore età si incrociano i dati dell'invecchiamento con le proiezioni demografiche dei prossimi decenni e i numeri aumentano vertiginosamente in tutto il mondo. Così si dà risposta anche al Dove e Quando.

Allora pensi "com'è possibile che se ne parli così poco?" e continui a cercare...

Cerchi il Cosa e il Come, le conseguenze e gli esiti di questo virus a così larga diffusione, che intacca ovunque e chiunque senza discriminazioni. Si valutano i costi sociali ed economici, dal punto di vista delle Amministrazioni e delle singole famiglie. Poi si descrive la malattia, le sue fasi, ciò che man mano toglie e ciò che in qualche modo restituisce. A questo punto capisci che al Perché non puoi ancora dare risposta...

Allora il Cosa diventa "cosa possiamo Fare", cosa può fare una persona come me, una neofita che non ha mai "toccato" direttamente l'Alzheimer, che capisce poco di "placche amiloidi e grovigli neuro-fibrillari"?

Anzitutto dobbiamo entrare in questo loro mondo rovesciato, leggendo tra le righe, imparando a vedere la realtà con i loro occhi, occhi che raccontano paure e desideri spesso inconsci. Si va oltre la memoria cercando tutto il resto, tutto quello che ancora c'è o che può essere recuperato e riattivato. Si descrive l'uomo per la sua capacità di emozionarsi più che per le abilità cerebrali, non è importante che sappia far di conto, che ricordi una poesia di Pascoli o sappia commentare un'opera con parole altisonanti, è importante che si senta a Casa, che respiri profumo di fiori, che si calmi con una carezza...Conosciamo tutti quelle sensazioni "a pelle" che ci fanno ritrarre da uno spazio o che, al contrario, ci trasmettono un benessere istantaneo, quasi come un fluido che scorre in tutto il corpo. L'estetica non è un puro esercizio di stile, se ben studiata ha importanti effetti psicologici, validi per ogni essere umano e ancor di più per chi dipende in misura crescente da ciò che lo circonda. L'Ambiente stesso e le immagini che restituisce diventano quindi fattori di supporto e terapia, capaci di condizionare fortemente lo svolgersi della vita quotidiana.

Oggettivo e soggettivo si mescolano continuamente nei diversi piani d'indagine, così mentre la mente del "professionista" cerca numeri, dati, tabelle e icone da tradurre in requisiti e in architettura di qualità, l'occhio della figlia cattura tristemente le testimonianze dei familiari, le citazioni strazianti degli stessi malati, le immagini di quel diario Alzheimer che all'ultima pagina mostra sempre e comunque lo stesso bianco vuoto di chi non c'è più, ma a ben pensare la persona che era stata non c'era più da tempo...Ammucchi pagine di tesi, appunti e articoli rivolgendoti idealmente a chiunque abbia la voglia di conoscere qualcosa che spaventa, che va contro gli ideali moderni di velocità, contro chi vede il vecchio come cosa da scartare. Scrivi ai familiari che, a fronte di numeri così elevati, possono capire che non sono gli unici e che esiste il modo di aiutarsi ed essere ascoltati. Scrivi pensando alle Amministrazioni e ai Governi che si occupano di politica sanitaria e che non possono più ignorare il problema, soprattutto per un Paese come l'Italia eroso nella sua giovinezza e così prolifico in quella vecchiaia che pure siede ai vertici dello Stato. Concretamente occorrono impegno, studio, tempo e denaro, così cerchi un approccio meta-progettuale, estendibile a larga scala, capace di considerare le molteplici opzioni di esigenze e risorse. Architettura protesica non isolata in un contesto da prendere ad esempio, non fissata in scatolette da replicare incondizionatamente, bensì linee guida e modelli da adattare al singolo caso, al territorio e alla sensibilità del progettista, per non intaccare la creatività che anche e soprattutto nel limite deve trovare la massima esternazione. Tante domande e poche risposte per un settore ancora misterioso e sperimentale che apre a nuove riflessioni su ciò che siamo e saremo, su priorità e opportunità nell'operato pubblico e privato.

Al mondo servono i vecchi, le loro testimonianze, quella cartina al tornasole che ci mostra come la spavalderia e l'arroganza, l'inno del corpo e della bellezza, servano a poco dinanzi all'incedere del tempo e che nella nostra valigia dovremmo portare il rispetto, l'umiltà e la sensibilità verso l'altro da noi, che un giorno potrebbe coincidere con quell'Io così imposto ed esaltato...e allora quel giorno vorremo che qualcuno ci prendesse per mano, che ci lasciasse respirare e che non ci soffocasse dentro fredde mura, cronometrando la nostra dipartita per sentirsi migliore e forse più libero. Le possibilità d'intervento devono riflettere il quadro sociale entro cui ci troviamo ad operare, dall'adattamento di un'abitazione o di strutture sanitarie pre-esistenti, a realizzazioni ex novo per un'accoglienza temporanea o a carattere permanente. Nonostante la casa sia il riferimento principe per le persone affette da demenza, è innegabile che i nuclei familiari di oggi si siano modificati e ristretti fino a lasciare spesso gli anziani soli e indifesi, nudi dinanzi a malattie che non permettono nemmeno di chiedere aiuto. Occorre pertanto una presa in carico collettiva e conseguenti nuove forme del vivere: non più isolamento ed emarginazione, bensì comunità e condivisione multi-generazionale.

Ecco che il Cosa nuovamente si allarga e si trasforma in "cosa ci può donare l'Alzheimer"?
Personalmente ha cambiato le mie prospettive, ha aumentato le soglie di sensibilità fin quasi al limite della sopportazione, ha abbattuto barriere dettate dalle convenzioni. Pensare a quale sia il luogo dell'abitare più adatto per queste fragilità ci porta a mettere in discussione il concetto di casa protetta, ma prima di tutto il concetto di Casa, non solo lo spazio per le disabilità, ma anche quello in cui viviamo ora e quello dei figli che verranno. La carenza di qualità nelle abitazioni sconta oggi i tabù che la società moderna ha imposto sulla vecchiaia, l'indolenza nel considerare come normalità o sfortuna incidenti e sofferenza, nell'agire solo come tampone curativo o per effetto di eventi traumatici. Sconta in definitiva la mancanza di una cultura capace d'adattarsi allo scorrere del tempo. Perché quando nasce un figlio tutto l'ambiente si trasforma, pronto ad accoglierlo, a trasmettere colore, gioia, serenità e amore? Perché tutto questo impegno è poi relegato alla sua sola camera, microcosmo e testimonianza della crescita? Perché i genitori, rimasti soli e quindi riappropriatisi di quello spazio, congelano per decenni la casa in un'immagine statica? Le uniche modifiche solitamente sono legate a nuove nascite o ad intervenute disabilità. Ammucchiamo "la roba" come il Mazzarò di Verga, ma non pensiamo alla reale e concreta vivibilità dello spazio. Ecco quindi cosa ci regala l'Alzheimer, maggiori esigenze, tante domande e innumerevoli opportunità di risposta e soluzioni creative, a partire da ora e per tutti, nella ricerca di un benessere indipendente dall'etichetta di una cartella clinica.

«...quanto radicato e profondo sia il legame che ci unisce agli altri,
quanto bizzarro sia concepire un io senza un noi...»∗

Biografia
Author: Lisa Orlando
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